Le Samedi 25 mars 2006 à:
L'UFR de Reims Université de Reims Champagne- Ardenne
Faculté des Lettres et Sciences Humaines
Colloque présenté par les associations:
APIPA.51 Association de Parents pour l’Intégration des Personnes Atteintes d’autisme de haut-niveau, du syndrome d’Asperger ou de troubles apparentés.
6 grande rue
51500 Puisieulx
03 26 49 13 05
AUTISME MARNE
23 Avenue Général de Gaulle
51100 REIMS
03 26 86 42 30
Avec
Chantal Tréhin Neuropsychologue
formatrice TED Autisme Asperger
http://trehin-formation-autisme.org/
Martine Charlier Formatrice à l’IRTS (coordinatrice du colloque)
Sandrine Le Sourn-Bissaoui,
Maître de Conférence en psychologie du développement.
Université de Reims Champagne- Ardenne.
Laboratoire ACCOLADE
PROGRAMME
Accueil :
Intervention Martine Charlier
"historique de l'autisme"
Anne Viallèle présidente de l’APIPA.51
Jean-Claude Tripet président d’Autisme Marne
Comprendre l'autisme et les Troubles Envahissants du Développement :
Chantal Tréhin
Les différentes formes de TED
Les données actuelles : définitions, dépistage et diagnostic, recherche, spécificités cognitives etc.
Quelques mots sur la théorie de l'Esprit
Les prises en charge : par Chantal Tréhin
Spécificités et complémentarités des différentes approches issues des connaissances actuelles : TEACCH ABA, PECS...
Etat des recherches sur la compréhension du langage figuré par les personnes souffrant du syndrome d'Asperger.
Sandrine Le Sourn-Bissaoui
Stéphanie Caillies et Fabien Gierski
Témoignages
Témoignage de Fabien atteint du syndrome d’Asperger
Témoignage de Christian Charlot papa d’un adulte autiste
Mot final
"historique de l'autisme"
Par Martine Charlier
On m’a demandé de faire un bref historique de l’autisme pour poser un cadre à cette journée : je vais donc tenter d’être synthétique ce qui n’est pas forcément ma spécialité et il y a tant à dire à ce sujet à travers le temps.
Le terme d’autisme vient du grec « autos » qui veut dire « soi-même ».
Il a d’abord été utilisé en 1911 (il y a 94 ans) par Bleuler, psychiatre suisse, pour définir certaines formes de schizophrénie caractérisées par l’évasion de la réalité avec en même temps une prédominance relative ou absolue de la vie intérieure.
En 1943, Léo Kanner, psychiatre américain d’origine autrichienne, reprend le terme pour définir non plus un aspect symptomatique mais une nouvelle catégorie de troubles touchant très précocement les enfants. Il en donnera une description princeps.
L’année suivante en 1944, un psychiatre autrichien, Hans Asperger, publie sa thèse, thèse qu’il avait présentée pour devenir professeur. Il définit à l’époque ce qu’on appelle, en lien, avec son nom : le syndrome d’Asperger. Ces travaux sont restés méconnus durant trois décennies. Pourtant sa description de 4 cas, lui avait permis de dégager une sémiologie très fine des troubles autistiques chez des enfants sans retard intellectuel, ni retard de langage.
On pense qu’il est dommage qu’à cause de la guerre, ces deux médecins (Kanner et Asperger) ne soient pas rencontrés car on peut imaginer que la recherche aurait pris un autre tournant. La postérité quelque peu injuste a retenu seulement le nom de Kanner pour la description initiale de l’autisme.
Ceci dit, si on remonte l’histoire avant Kanner, des cliniciens et des pédagogues du 19ème siècle avaient présenté des descriptions cliniques dont les manifestations s’apparentaient aux troubles autistiques. Néanmoins, le groupe des autistes n’était pas séparé des « idiots et des incurables » comme l’on disait à l’époque et aucune espèce de prise en charge ne leur était proposée.
L’histoire montre que c’est surtout à Jean-Marc Gaspard Itard, jeune médecin militaire, que l’on doit le fait d’avoir ouvert la voie en 1800. Ses travaux relatifs à un enfant sauvage recueilli par des paysans dans les bois de l’Aveyron, qu’il a nommé Victor, et dont s’est inspiré François Truffaut pour son film, introduit ce que l’on pourrait appeler une orthopédie mentale, sorte de pédagogie intensive et autoritaire. Elle se montrera vaine pour Victor mais le chemin est ouvert.
Puis on peut évoquer Edouard Seguin qui a initié une approche psycho-éducative pour des enfants ayant des troubles du comportement et dont nombre d’auteurs nord-américains actuels s’inspirent encore. Mélanie Klein a également mis en évidence une atteinte chez les enfants autistes de leur capacité symbolique.
Je pourrais ainsi continuer à citer nombre de travaux pionniers éclairants la question de l’autisme mais cela deviendrait fastidieux et n’est pas le propos ici. Il faut savoir surtout que l’intérêt des milieux médicaux et scientifiques pour l’autisme a connu un fort développement au cours des années 70. Théo Peters dit qu’il y a peut-être plus de publications au sujet de l’autiste que de personnes autistes.
A partir des années 90, en France comme dans les autres pays européens, les pouvoirs publics ont commencé à s’intéresser de près aux troubles autistiques et à leur prise en charge en raison des pressions des parents et de leurs associations, des contraintes économiques et de l’évolution des connaissances médicales.
Dans un mouvement plus général à la fois de réflexion sur la psychiatrie, de pertinence des classifications, de recherche, et de définitions de politiques de santé publique, les descriptions de Léo Kanner et de Hans Asperger ont été réévaluées et de nouveaux critères diagnostiques de l’autisme ont été proposés.
Ce qu’on peut dire aujourd’hui, c’est que malgré le consensus sur des critères diagnostiques précis, les troubles autistiques frappent par leur extrême diversité d’expression et d’évolution. Il est donc raisonnable de penser que de toute cette nébuleuse constituée par les troubles autistiques typiques et encore plus les troubles autistiques atypiques, classés maintenant dans les Troubles Envahissant du Développement (T.E.D.), que de toute cette complexité, émergera au fil de la recherche, des critères cliniques encore insoupçonnés, permettant dans le futur, une prise en charge de plus en plus adaptée et efficace pour la personne autiste.
En tout cas, c’est l’espoir qui m’habite et que je veux faire passer. Il ne faut pas oublier qu’historiquement la question de l’autisme a beaucoup divisé et qu’au milieu des conflits théoriques, du tout thérapeutique ou du tout éducatif, des querelles de référence à telle ou telle classification et peut-être d’autres enjeux qui m’échappent complètement, on a déjà trop perdu de temps, de collaboration et de partenariat et laissé se vivre trop de souffrance.
Il n’existe pas à l’heure actuelle de consensus sur les prises en charge les plus souhaitables faute de travaux permettant de les comparer. Mais néanmoins, ce que l’on sait c’est que l’accompagnement de la personne autiste doit être individualisé et mis en place en tenant compte des caractéristiques de l’enfant ou de l’adulte concerné, de celles de sa famille et des possibilités de prises en charge accessibles dans son environnement et ceci dans une réévaluation permanente.
Une triple action thérapeutique, éducative et pédagogique paraît la plus intéressante mais on note souvent qu’une approche limitée à une dimension éducative ou thérapeutique est utilisée.
Le premier modèle a de plus en plus la prévalence des parents.
La composante éducative très développée aux Etats-Unis grâce aux travaux d’Eric Schoppler dans les années soixante (Programme T.E.A.C.C.H. : Traitement and Education of Austistic et Related Communication Handicaped Children) n’a pas constitué la référence de base du dispositif français de prise en charge.
Historiquement en se référant aux travaux de Bruno Bettelheim, en France, on est resté longtemps sur l’idée que la cause de retrait et de repli de la personne autiste était dû au fait qu’elle ne « voulait pas » communiquer (c’était la question du désir qui était en cause). Maintenant, on a suffisamment d’hypothèses pour affirmer qu’elle « ne peut pas » communiquer. Donc avant on attendait qu’elle sorte de « sa bulle ». Ne s’adaptant pas à une pédagogie de la déficience, elle était considérait comme « un cas lourd » dans les institutions qui dérangeait tout et tout le monde. Aujourd’hui de cette attente, on dirait « non assistance » à personne en danger ou « maltraitance ».
La composante thérapeutique est restée unique au centre du dispositif français d’intervention ces 20 dernières années dans le secteur infanto-juvénile de psychiatrie. La thérapie institutionnelle a longtemps été le modèle central dans notre pays et ses principes ont été élaborés par Monsieur Misès et Hochmann. La démarche est la suivante : les différents interlocuteurs de l’enfant autiste, nettement différenciés les uns des autres et articulés entre eux, constituent un ensemble formant un réseau d’histoire que petit à petit l’enfant peut s’approprier et donc ainsi sortir de son intérieur pour passer à la vie ensemble.
On n’aura pas de mal néanmoins à se rappeler que sur cette question de la personne autiste comme « sujet non désirant », les familles ont été mises à mal et en particulier les mères. Mère frigidaire, mère fusionnelle, mauvais parentage, père ne jouant son rôle de tiers entre la maman et l’enfant, tout a été dit et diffusé à ce sujet. La cause de l’autisme a longtemps été attribuée à un trouble affectif, maintenant cette cause est complètement réfutée tandis que l’étiologie de l’autisme n’a pas encore été mis en évidence nul part au monde. Ce qui ne veut pas dire que l’on n’a pas de plus en plus d’hypothèses scientifiques mais elles restent à prouver et on s’avance de plus en plus vers une pluricausalité.
Des cohortes de parents ont ainsi été culpabilisées sur l’autisme de leur enfant et ce phénomène fait partie de notre histoire. Certains se demandent encore aujourd’hui, à coup de torture morale, à quoi ils doivent attribuer en eux l’explication de ce dont souffre leur enfant. Pourtant la culpabilité n’est pas un phénomène spontané, mais bien quelque chose de provoqué ou d’amplifié par ce que l’on renvoie aux parents lorsqu’on les rencontre.
Il est vrai que les familles des personnes autistes sont souvent très impliquées sur tous les plans de la prise en charge de leur enfant, mais cette implication ne doit s’associer à soupçon et accusation. En fait, sur le plan pratique, ces parents ont dû compter avant tout sur eux et ont eu à se débrouiller seuls très souvent pour trouver des solutions dans le cadre de la vie quotidienne comme pour rechercher la structure acceptant l’intégration de leur enfant.
Sur le plan affectif, ils ont dû gérer une solitude morale, l’incompréhension de leur environnement et même affronter des conflits avec les spécialistes. Sur le plan intellectuel, ils ont dû s’informer par eux-mêmes sur la nature des difficultés de leur enfant en allant parfois chercher très loin l’information. Tous ces éléments évidemment ont donné une connotation très particulière aux relations avec les professionnels.
L’autisme de l’enfant est une épreuve pour les parents, un drame dans leur vie, qui vient interpeller leur façon de concevoir l’existence, leur philosophie et leur manière de vivre. Quoi de plus normale que leur réaction devant cette injustice ? Pourquoi dans l’autisme faudrait-il à tout prix trouver des significations et des interprétations à ce qui reste encore aujourd’hui un domaine de recherche ? A nous professionnels de les aider à élaborer leur propre réflexion sans violer leur conscience afin de partager leur angoisse devant l’inconnu. Une relation égalitaire est favorable, en tout cas cela me paraît la meilleure règle du jeu et c’est aussi le souhait des familles d’enfant autiste.
Très tôt dans notre pays, des parents ont ressenti la nécessité de se regrouper en association. En fait, les problèmes de leur enfant leur semblaient différents de ceux des autres jeunes handicapés mentaux. Les associations ont aussi connu des schismes particulièrement au moment de l’avènement du programme Teacch en France. Avec du recul aujourd’hui, on peut regretter qu’un certain esprit de tolérance ait fait défaut, car l’union aurait été nécessaire pour réclamer depuis longtemps les moyens d’une vraie prise en charge des personnes autistes.
Néanmoins, de manière générale, les associations de parents ont réussi à se faire entendre des pouvoirs publics qui reconnaissent maintenant un besoin de prise en charge spécifique de la personne autiste ainsi que la nécessité de lancer une politique de rattrapage. Les associations ont fait bouger les choses en dénonçant un certain conservatisme des milieux médicaux et professionnels mais dans leur démarche aucune approche ne doit faire l’exclusivité car personne aujourd’hui ne détient la vérité sur l’autisme.
Depuis 95, de nombreux textes législatifs en France ont trait à la prise en charge thérapeutique, pédagogique et éducative et à l’insertion sociale des enfants, adolescents et adultes atteints d’un syndrome autistique. Dépistage précoce, centre de diagnostique, places supplémentaires dans les institutions, formation adaptée des professionnels, tout est passé en revue… Toutefois, malgré ces avancées, les programmes mis en ½uvre demeurent encore insuffisants pour répondre à l’ampleur des difficultés rencontrées par les enfants, les adultes autistes et leur famille.
Aujourd’hui la dernière circulaire du 8 mars 2005 se veut conforter durablement le pilotage et l’animation de la politique en faveur de la personne autiste et des T.E.D. Les textes vont dans le sens :
• d’une relance de la dynamique régionale,
• de la mise en place d’un dispositif de suivi au plan national,
• de la promotion de la mise en ½uvre de réponse adaptée,
• du développement et de diversification de l’offre d’éducation et d’accompagnement,
• de l’articulation entre la psychiatrie et le médico-social,
• de la promotion des centres de diagnostique,
• de la création de places,
• et de la formation des professionnels.
Je vais m’arrêter là par respect du temps apparti sur cette intervention d’ouverture. Je veux néanmoins souligner en conclusion que depuis tout le temps, beaucoup de difficultés liées à la prise en charge des personnes autistes viennent d’un encadrement insuffisant. Les solutions envisagées qui feraient l’impasse sur ce problème aboutiraient à des échecs et des rejets. Lorsque l’on parle d’autisme attention aux mots vides de sens en l’absence d’une définition réaliste des moyens de leur mise en ½uvre.
L’autisme est un handicap grave, créant un état de grande dépendance qu’aucun miracle ne gommera. Les parents sont les mieux placés pour nous le dire tous les jours, il faut l’entendre et faire alliance avec eux et se battre ensemble contre l’autisme.
C’est un « art du vivre ensemble » que l’on doit développer, en négociant des espaces de rencontres particuliers pour ces « handicapés de la relation ».
Merci de votre attention
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Anne Viallèle: présidente APIPA51
Bonjour à tous,
Merci à Martine Charlier toujours fidèle et présente dès qu’il s’agit de manifestations concernant l’Autisme et le SA.
J’aimerais revenir sur son analyse si juste et si réelle. J’ose espérer que grâce à vous tous ici présents, on pourra parler d’histoire ancienne et que l’avenir de l’autisme c’est pour aujourd’hui et demain.
Si à ce jour on commence à parler un peu plus de l’autisme et des approches thérapeutiques faisant leurs preuves, et si on connaît mieux le Syndrome d’Asperger, cela laisse néanmoins encore beaucoup trop d’enfants et d’adultes sur la touche, sans diagnostic passant pour mal élevés et j’en passe.
Nous tenons à vous remercier de votre présence si nombreuse, signe manifeste de l’intérêt d’une journée comme celle-ci.
Nous remercions tous les professionnels qui se reconnaîtront, qui ont trouvé leur vocation en exerçant leur profession auprès des personnes autistes, sans doute « piqués par le microbe de l’autisme » comme dirait Théo Petters.
Merci aussi à toutes les personnes qui prennent part à la cause des personnes Asperger en leur laissant une chance de pouvoir évoluer en milieu scolaire ou dans le monde du travail ordinaire,ou de leur permettre de travailler en milieu protégé lorsqu’il n’y pas d’autre alternatives.
Je tiens à souligner que les personnes Asperger ne sont pas des personnes psychotiques dangereuses comme hélas je l’ai trop souvent entendu dire, elles ont juste besoin qu’on les comprenne et qu’on les aide.
Nous remercions également toutes les personnes qui vont intervenir au cours de cette journée, tout particulièrement Chantal Tréhin, Sandrine Le Sourn Bissaoui, Fabien et Christian Charlot et encore Martine Charlier qui a aussi pour rôle d’être la coordinatrice de cette journée.
Merci à Mr le doyen de la FAC Mr Marcotte et Mme Simonnin pour le prêt de la salle, le personnel de Fac, les personnes bénévoles, les adhérents d’Autisme Marne et de l’APIPA51 qui ont contribué à l’organisation de ce colloque.
Merci aux étudiants qui ont eu la bienveillance de nous céder salle où a lieu leur quartier général suite aux évènements actuels. C’est aussi grâce à Mme le Sourn Bissaoui qui a su trouver les mots pour leur expliquer l’enjeu d’un tel colloque.
2 mots à propos de l’APIPA51, voir sur l’écran. Si nous avons tenu à créer cette association régionale CA, Aisne et environs c’est avant tout pour faire connaître le SA.
Je me réjouis de l’entente cordiale entre les différentes associations avec lesquelles nous sommes en relation (voir la plaquette que nous vous avons distribué), et surtout de l’étroite collaboration avec Autisme Marne dont le président est Mr Tripet et à qui je laisse la parole.
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Jean Claude Tripet: président Autisme Marne
Mesdames,Mesdemoiselles,Messieurs, bonjour.
Autisme Marne est une association qui s’est créée en mars 1992, à l’initiative de parents, aidés par quelques professionnels, qui cherchaient une alternative à la prise en charge qui était proposée à leur enfant atteint d’autisme.
Les principaux objectifs d’Autisme Marne, sont l’aide aux personnes atteintes d’autisme et à leur famille, l’aide à la formation des professionnels à la prise en charge éducative des personnes atteintes d’autisme, et l’aide aux établissements accueillants des personnes atteintes d’autisme. Mais, compte tenu des besoins au niveau départemental, Autisme Marne s’est donnée la mission d’ouvrir, en collaboration avec l’association des Papillons Blancs de la Région de Reims, un établissement pour adultes autistes.
L’élaboration de ce projet est quasiment arrivée à son terme et celui-ci sera déposé à la DDASS et au Conseil Général de la Marne en septembre prochain pour passage en CROSMS début 2007. Il sera ouvert, à l’horizon 2008/2009, sur un terrain de 10400 m2 sur la commune de Tinqueux. Je tiens à remercier M. FORTUNE, maire de Tinqueux, pour l’intérêt qu’il a porté d’emblée à notre projet. Cet établissement, bien desservi par un réseau de transports en commun, disposera à proximité immédiate d’un ensemble de sites commerciaux proposant tout un panel d’activités extérieures.
Il s’agit d’un foyer d’accueil médicalisé de 31 places se décomposant comme suit : 20 places pour un internat permanent ouvert toute l’année, 5 places pour une section d’adultes autistes atteints du syndrome d’Asperger, 5 places pour un accueil de jour et 1 place d’accueil temporaire ou d’urgence. Agés de 20 ans minimum, tous les résidents devront obligatoirement avoir un diagnostic d’autisme. Sur le site, 4 unités de vie de 5 résidants chacune (jumelées par 2) et un pavillon de 5 logements de type studio et F1 pour les adultes autistes atteints du syndrome d’Asperger seront à la disposition des résidents.
Un lieu d’activités de jour diverses complètera le site : - activités et atelier ou temps de vie partagé : cuisine, peinture, musique - activités sensorielles : espace snoezelen, balnéothérapie - activités manuelles et d’apprentissage : jardinage, bricolage, informatique - enfin ateliers polyvalents : salon de coiffure, artisanat, pseudo magasin Le reste de la surface sera occupé par des locaux administratifs et techniques mais surtout par des espaces verts propices à la pratique d’activités de plein air comme par exemple un parcours de santé adapté ou une basse-cour. La prise en charge adaptée, spécifique et individualisée qui sera dispensée aux résidents sera la continuité de celle de la section pour enfants et adolescents de l’IME de la Cerisaie de Reims. Elle sera assurée par du personnel impérativement formé à ce type de handicap.
Pour les autistes atteints du syndrome d’Asperger, une prise en charge particulière nommée le job coaching sera dispensée à certains dans le milieu ordinaire du travail sinon ils seront pris en charge en milieu protégé. Les prises en charge prévues dans cette structure seront abordées au cours de cette journée par Chantal Tréhin. Cet établissement n’aura qu’un seul objectif mais il sera impératif : offrir un lieu de vie répondant aux attentes et aux besoins des résidents. Je voudrais remercier l’association des Papillons Blancs de la Région de Reims qui assurera la gestion de cet établissement et qui a toujours mis tous les moyens en sa possession pour que ce projet aboutisse. Je tiens à remercier tout particulièrement les professionnels de l’association des Papillons Blancs de la Région de Reims ainsi que Mme Martine CHARLIER qui ont oeuvré avec compétence, professionnalisme et dévouement pour élaborer le projet. Sans eux rien n’aurait été possible. Je conclurais en lançant un appel. Il y a bon nombre de parents dans la salle et je souhaiterais m’adresser à eux.
Je tiens à leur faire savoir, comme je l’ai dit au début de mon propos, qu’Autisme Marne, ainsi que l’APIPA 51, sont des associations de parents.
A ce titre nous sommes là pour vous aider, vous conseiller et vous soutenir. L’isolement est malheureusement bien souvent le lot quotidien de beaucoup de parents de personnes autistes. Nous sommes nous aussi passés par cette situation.
Si c’est le cas pour vous, n’hésitez pas : contactez nous. Autisme Marne et l’APIPA 51 seront toujours à votre écoute.
Je vous remercie pour votre attention.
HAUT DE PAGE
AUTISME ET TROUBLES ENVAHISSANTS DU DEVELOPPEMENT
Chantal Tréhin-formatrice
Nous devons donc supposer que ces enfants sont venus au monde avec une incapacité innée à établir avec les personnes les liens affectifs habituels, de même que d'autres enfants viennent au monde avec des handicaps physiques ou intellectuels
Leo Kanner 1943
Nous avons souvent répété que la « psychopathie autistique » (l'autisme) se retrouve dans différents niveaux de compétences (...) du 'génie' extrêmement original (...) jusqu'à la personne présentant les plus graves troubles du contact associé à un retard mental
Hans Asperger 1944
RECOMMANDATIONS POUR LE DIAGNOSTIC DE L’AUTISME
Fédération Française de Psychiatrie sous l’égide de la Haute Autorité de Santé Juin/octobre2005
www.has-sante.fr publication psychiatrie-psychologie
Les catégories des TED en référence à la CIM 10 5 sous-groupes
- Autisme infantile : début avant 3 ans, perturbation de la communication, de la socialisation et intérêts restreints.30% des enfants régressent entre 18 et 24 mois (surtout langage et sociabilité) - syndrome d’Asperger : proche de l’autisme sauf pas de retard de langage et des cognitions.
- syndrome de Rett : exclusivement les filles, régression entre 6 et 18 mois, stéréotypie des mains lié fortement à une mutation du chromosome x (gène MECP2) Retard mental sévère
- Trouble désintégratif de l’enfance : régression cliniquement significative (langage, socialisation…) avant 10 ans. Développement normal jusque 2 à 3 ans. Retard sévère
- autisme atypique : par la symptomatologie ou par l’âge de début.
Extrait des Recommandations pour le Diagnostic de l’Autisme (rapport) de la Fédération Française de Psychiatrie sous l’égide de la Haute Autorité de Santé Octobre 2005
Troubles Envahissants du Développement (TED)
• Autisme
• Syndrome de Rett
• Trouble désintégratif de l’enfance : cela peut être lié à une pathologie telle que une encéphalite et développe des signes d’autisme
• Syndrome d’Asperger : le petit dernier qui est apparu dans la classification. Les signes sont perçus avant 3 ans.
• TED non-spécifié (Autisme atypique)
On constate 8% des personnes autistes avec des « dons » ; L’évolution de l’autisme est différente d’une personne à l’autre. On constate cependant avant 3 ans :
Retard ou anomalies dans au moins un de ces trois domaines :
1. Interactions sociales
2. Langage dans la communication sociale 3. Jeu symbolique (imagination)
Les trois critères
• Altération qualitative des interactions sociales
• Altération qualitative de la communication
•Caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités.
I -Altération qualitative des interactions sociales
a) Comportements non verbaux pour réguler les interactions, (contact oculaire, mimique, postures, gestes
b) Relations avec les pairs de même niveau du développement
c) Partager ses plaisirs, ses intérêts ou ses réussites avec d'autres personnes (montrer, à désigner du doigt ou à apporter des objets)
d) Réciprocité sociale ou émotionnelle
II -Altération qualitative de la communication
a) retard ou absence totale de langage parlé (sans tentative de compensation)
b) Incapacité marquée à engager ou à soutenir une conversation avec autrui
c) usage stéréotypé et répétitif du langage, ou langage idiosyncrasique
d) absence d'un jeu de faire semblant varié et spontané, ou d'un jeu d'imitation sociale
III -Caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités
a) centres d'intérêt stéréotypés et restreints, d’intensité ou d’orientation anormales
b) habitudes ou rituels spécifiques et non fonctionnels
c) maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs
d) préoccupations persistantes pour certaines parties des objets
Critères du syndrome d’Asperger
Les personnes atteintes n’ont pas de retard de langage, une altération qualitative et un caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités.
Les personnes Asperger n’ont leur place nulle part d’où un retentissement sur le famille et la personne elle-même.
Attention on ne mesure pas les capacités au quotient intellectuel. Il n’est pas rare de constater dans une famille, une personne Asperger et une autre surdouée.
TOUS LES ASPERGER NE SONT PAS DES GENIES ET TOUS LES GENIES NE SONT PAS ASPERGER ;
LES DIFFERENTES CAUSES
Biologique : . = environnement
génétique, problèmes neuro-développementaux dysfonctionnements de systèmes…
Cognitif et Psychologique . traitement de l’information, émotion, vécu = environnement
traitement de l'information, style cognitif, émotions, vécu…
Comportemental = environnement
communication, interactions sociales, gestes, comportements spécifiques etc.
Autres anomalies
• Troubles de l’imitation
• Particularités sensorielles (hypersensibilité…)
Pathologies génétiques ou accidentelles
•X Fragile
•Phénylcétonurie
•Syndrome de Cornélia de Lange
•Sclérose tubéreuse (Bourneville)
•Neurofibromatose
•Syndrome de Prader-Willi
•Syndrome d'Angelman
•Syndrome de Williams
•Trisomie 21
•Rubéole prénatale
•Anoxie
•Encéphalite herpétique
•Thalidomide
•Syndrome de West
•Syndrome de Lennox
Syndromes cliniques
Autisme
Trouble désintégratif
Syndrome d'Asperger
Autisme atypique
Déficience intellectuelle
Epilepsie
Autres troubles neurologiques
Taux de prévalence des Troubles Envahissants du Développement
Asperger 3 sur 10 000
Autres TED 15,3 sur 10 000
Ensemble des TED 27,3 sur 10 000 * dont 75% avec déficience intellectuelle
EXPERTISE COLLECTIVE INSERM DÉCEMBRE 2002
Extrait des Recommandations pour le Diagnostic de l’Autisme (rapport) de la Fédération Française de Psychiatrie sous l’égide de la Haute Autorité de Santé Octobre 2005
• Les prévalences actuellement estimées sont de 1,7/1 000 à 4/1 000 pour l’autisme infantile et de 3/1000 à 7/1 000 pour l’ensemble des troubles envahissants du développement, soit environ 10 fois plus que les estimations antérieures
DEPISTAGE
LE C.H.A.T. CHild hood Autism in Toddlers Autisme infantile chez les très jeunes enfants
Items clés
• Jeu de faire semblant
• Pointer proto-déclaratif
• Contrôle du regard
Autres items importants
• Attention conjointe
• Intérêt pour les autres enfants
• Jeux de nourrice
L'autisme est un Trouble Envahissant du Développement dans lequel le développement est souvent freiné par une déficience intellectuelle Dans tous les cas ce développement est atypique dont les principales conséquences sont :
1. Des compétences sociales inadaptées
o Théorie de l'esprit
o Compréhension des indices sociaux
o Compréhension des règles sociales
o Motivation sociale
Les 2 niveaux de théorie de l'esprit
1er niveau âge moyen d'acquisition 4 ans, 4ans 1/2 Permet de comprendre que soi-même et les autres ont des représentations, que nous pensons et qu'ils pensent en particulier prendre en compte ce que l'autre sait, espère, croit même s'il s'agit d'une "fausse croyance "
2ème niveau âge moyen d'acquisition 7-8 ans Permet de comprendre que l'autre a une représentation des représentations des autres, qu'il pense que les autres pensent par exemple prendre en compte ce que l'interlocuteur pense que nous pensons, ce qu'il attend de nous, les idées qu'il se fait sur notre désir, nos intentions, le sens caché de ce que nous disons etc.
Expérience de Sally et Anne Sally a un panier Anne a une boîte Sally a une bille elle la met dans son panier Sally sort se promener Anne sort la bille du panier et la met dans sa boîte Sally revient, elle veut jouer avec sa bille Où va-t-elle aller la chercher ?
Les précurseurs de la théorie de l’esprit
• Détection de la direction du regard et détection de l’intention de l’autre
• Attention conjointe, partage d’intérêts
• Pointage pro déclaratif
2. Des troubles de la communication
o Compréhension du langage
o Intention de communication
o Communication non-verbale
3. Des difficultés symboliques
o Imagination
o Représentation
o Abstraction
o Généralisation
Compréhension concrète Comprendre……ni plus ni moins que ce qui est dit !
Un parent éloigné
Rester cloué au lit
Ca ne se fait pas
Une idée derrière la tête
Remettre les gens à leur place
Tu me fais marcher
Laisse tomber
Je suis à plat
Essuie tes pieds avant d'entrer
Etre aux anges
Tu as les yeux de ton père
Tu donnes ta langue au chat?
J'ai l'estomac dans les talons
Garde tes yeux sur la balle
Tu vas mourir de rire
A quatre pattes
Tu me casses les pieds
7 façons de dire "Je n'ai pas dit qu'elle a volé mon argent" (Tony Atwood)
• Je n'ai pas dit qu'elle a volé mon argent
• Je n'ai pas dit qu'elle a volé mon argent
• Je n'ai pas dit qu'elle a volé mon argent
• Je n'ai pas dit qu'elle a volé mon argent
• Je n'ai pas dit qu'elle a volé mon argent
• Je n'ai pas dit qu'elle a volé mon argent
• Je n'ai pas dit qu'elle a volé mon argent
• Je n'ai pas dit qu'elle a volé mon argent (mais quelqu'un l'a dit)
• Je n'ai pas dit qu'elle a volé mon argent (je n'ai pas dit ça)
• Je n'ai pas dit qu'elle a volé mon argent (mais je l'ai laissé entendre)
• Je n'ai pas dit qu'elle a volé mon argent (mais quelqu'un l'a volé)
• Je n'ai pas dit qu'elle a volé mon argent (mais elle y a touché)
• Je n'ai pas dit qu'elle a volé mon argent (elle a volé l'argent de quelqu'un d'autre)
• Je n'ai pas dit qu'elle a volé mon argent (elle m'a volé autre chose)
4. Des difficultés séquentielles
o Temps
o Organisation/planification
5. Des difficultés attentionnelles
o Focalisation de l'attention
o Adhérence (ou problèmes de shifting)
6. Des particularités sensorielles
7. Des intérêts inhabituels parfois obsessionnels
Démarche en trois temps
• Connaître l’autisme
• Connaître la personne
• Adapter l’intervention en fonction de 1 et 2
LES QUESTIONS
Compétences actuelles
• Niveau de développement (enfant)
• Acquis (adulte)
• Points forts
Possibilités d'apprentissage
• Emergences Compétences partielles
Adaptation
• Utilisation des compétences dans la vie quotidienne
Motivation
• Intérêts, domaines d'excellence
• Goûts, rejets
Communication
• Communication expressive spontanée (langage et/ou alternative)
• Compréhension du langage
PEP3 Subtest : Performances
1. Cognitif verbal et préverbal
2. Langage expressif
3. Langage réceptif
4. Motricité fine
5. Motricité globale
6. Imitation visuo motrice
7. Expression affective
8. Réciprocité sociale
9. Comportements moteurs caractéristiques
10.Comportements verbaux caractéristiques
PEP3 Subtest :Rapport des parents
1. Comportements problématiques
2. Autonomie personnelle
3. Comportement adaptatif
...si on se fut obstiné à guérir les sourds-muets et les aveugles-nés, nous n'aurions pas aujourd'hui les deux écoles qui font le plus d'honneur à la moralité de notre pays.
En attendant que la médecine rende la vue et l'ouïe, l'enseignement supplée à ces deux sens. En attendant que la médecine guérisse les idiots, j'ai entrepris de les faire participer aux bienfaits de l'éducation. ...Pour entreprendre l'éducation d'un enfant idiot, ou simplement arriéré, il faut posséder une méthode qui tienne compte des anomalies physiologiques et psychologiques, une méthode qui, pour chaque enfant, parte du connu et du possible, si bas qu'il soit dans l'échelle des fonctions, pour l'amener graduellement et sans lacune au connu et au possible de tout le monde. Il faut une méthode qui ne laisse rien au hasard et à la routine, il faut enfin une méthode positive. Edouard Séguin (1843). Hygiène et Education des Idiots.
Annales d'Hygiène Publique et de Médecine Libérale (Tome XXX, 1ère partie)
EDUQUER
C’est élever un enfant !
C’est lui donner les outils pour qu’il puisse vivre sa vie de sujet sur tous les plans :
Intellectuel Autonomie personnelle Social Affectif et relationnel
DIMENSION D’UNE PRISE EN CHARGE DE QUALITE
• Un cadre
• Des stratégies
• Un contenu
T.E.A.C.C.H. Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren
Traitement et éducation des enfants autistes ou présentant des troubles de la communication apparentés
..Programme de santé publique, fondé en Caroline du Nord (U.S.A.) par Eric SCHOPLER en collaboration avec Margaret LANSING en 1972
..Actuellement dirigé par Gary MESIBOV
Avant tout, leur faciliter la vie !
1.Adapter notre communication à leur niveau de compréhension
2.Structurer pour rendre le milieu plus compréhensible
QUESTIONS
• Que va-t-il se passer?
• Qu'attend-on de moi?
• Comment dois-je m'y prendre?
• Combien de temps cela durera-t-il?
• Et après?
• Quand est-ce qu'on mange?
• Qu'est-ce que cela va m'apporter?
REPONSES
1 – Repères dans l'espace
2 – Emploi du temps
– Système de travail
4– Organisation et consignes visuelles
5 – Motivations significatives
Nous partageons l'avis de la plupart des spécialistes de l'éducation, qui pensent que les enfants apprennent de leur environnement durant chacune des heures où ils sont éveillés, 7 jours par semaine, 365 jours par an, et que les enfants le font en explorant, en jouant de façon créative, en imitant, en conversant et ainsi de suite. Malheureusement, les enfants atteints d'autisme ont peu de compétences et d'inclination à apprendre ainsi. En conséquence, nous croyons que ces enfants ont besoin d'une intervention extrêmement intensive afin d'égaler les très riches occasions d'apprentissage à la disposition des enfants qui se développent de façon typique.
Ivar Lovaas 1987
A.B.A -Applied Behavior Analysis Analyse Appliquée du Comportement
Ivar Lovaas : Young Autism Project
Lynn et Robert Koegel: Notion de "compétences pivot"
Patricia Krantz: P.C.D.I.-Princeton Child Development Institute
A.B.A -Applied Behavior Analysis Analyse Appliquée du Comportement
Sally Rogers:Modèle de Denver Mark Sundberg and James Partington : Verbal Behavior (comportement verbal)
Andrew Bondy et Lori Frost : PECS - Picture Exchange Communication System
Le P.E.C.S. Picture Exchange Communication System
Système de communication par échange d’image Développé par Andrew Bondy et Lori Frost
Le PECS est une stratégie d'enseignement de la communication qui permet d'éviter ces problèmes
• Développe la spontanéité de la communication
• Excellent outil pour améliorer la compréhension du langage
• Permet souvent d'accélérer l'acquisition d'un langage parlé
ABA OPTION MAKATON LOVAAS S.P.E.L.L. TEACCH Neo-ABA PECS HANEN
Nouveau ! Résultats incroyables ! Pour tout les cas d'autisme !
ATTENTION !!!
Affirmation: Chaque approche a des points intéressants, le mieux est de prendre dans chacune ce qui nous plaît !
Risque: Approche sans cohérence, avec des aspects souvent contradictoires. Même si cela confère au professionnel une image positive (il est tellement ouvert !)
Confusion de la personne autiste !
ATTENTION !!!
Affirmation:Je n'utilise que la méthode X. Tout ce qui n'a pas le label X ne m'intéresse pas. Je n'ai même pas envie de m'informer sur les autres approches
Risque: Approche souvent rigide, mal comprise, mal appliquée
Est-ce qu'on répond vraiment aux besoins de la personne autiste ?
Certaines approches sont complémentaires Mais d'autres sont contradictoires ! Comment choisir ?
LA MÊME CONNAISSANCE ACTUALISÉE DE L'AUTISME
• des processus cognitifs sous-jacents
• des profils et des évolutions spontanées très divers
• du besoin d'impliquer tous les acteurs de la vie de cette personne, y compris les parents
LA MÊME CONSCIENCE DES ENJEUX À LONG TERME
Le besoin d'acquérir les compétences
nécessaires pour :
• vivre une vie aussi pleine de sens que possible
• minimiser la dépendance
• éviter l'exclusion due aux comportements
difficiles
A ) Compréhension partagée
La personne autiste apprend peu spontanément
La plupart des compétences doivent être enseignées
Quel type d'enseignement ?
"un pour un" essais distincts ?
structuré insistance sur autonomie ?
En situation naturelle ?
Programmé par l'enseignant ?
A partir de l'initiative de l'enfant ?
Quelques suggestions
Imitation, attention,
compréhension des consignes
Indépendance dans une tâche, occupation des temps libres.
Langage et communication, jeu, vie quotidienne
Apprentissages cognitifs de base
Jeu, communication, compétences sociales
B) Compréhension partagée
La personne autiste n'est pas habituellement motivée par ce qui motive les
autres personnes
On ne doit pas attendre le désir d'apprendre
Quel type d'outil pour motiver ?
Récompenses, concrètes, alimentaires?
Renforcement social uniquement?
Récompense naturelle par la conséquence de l'activité ?
Quelques suggestions
Doit être adapté à la personne, la situation, le type d'apprentissage
Doit évoluer vers le social et le naturel autant que possible
C) Compréhension partagée
Les comportements difficiles doivent être compris comme conséquence de l'autisme
(modèle de l'iceberg)
Besoin de réponses cohérentes
Qui doit faire le plus d'efforts pour l'adaptation?
Prévention: aménager l'environnement, éviter les situations stressantes
Enseigner/exiger des comportements adaptés "désensibiliser"
Apprendre la flexibilité
Quelques suggestions
Combiner les deux approches en fonction de la personne et des contextes
Faire évoluer vers moins de prévention
Utiliser l'analyse fonctionnelle des comportements
D (1) Compréhension partagée
Notre langage et notre communication vers la personne autiste doivent être adaptés
Quel moyen de communication?
Langage verbal seulement ? principalement?
Quelques suggestions : Contrôlé avec support visuel
Langage alternatif ? Quel type ?
Quelques suggestions
Objets, images, gestes, signes…
D (2) Compréhension partagée
On doit enseigner le langage et la communication à la personne autiste
Quel moyen de communication?
Langage verbal seulement ?
Principalement ?
Quelques suggestions : Seul , avec support visuel
Langage alternatif ?
Quel type ?
Quelques suggestions :
Objets, images, gestes, signes…
Quel moyen de communication?
Le même que pour la communication expressive?
Quelques suggestions :Systèmes complets PECS Makaton…
E) Compréhension partagée
L'automatisation des séquences pour les activités de la vie quotidienne se fait difficilement
Comment automatiser les séquences ?
Est-ce qu'on doit apprendre à la personne à les mémoriser ?
Est-ce qu'on doit apprendre à la personne à s'appuyer sur des aides visuelles
Quelques suggestions
Mémoriser en s'appuyant sur les aides visuelles
• avec un "monitoring" à base de langage
• avec un "monitoring" à base visuelle
• avec les deux types de monitoring
TEACCH ABA PECS…
Nous rencontrons les mêmes problèmes
La difference entre ce qui est annoncé et ce qui est réellement pratiqué
• problèmes d'adaptation aux capacités / spécificités / compétences de chacun
• utilisation rigide d'une "méthode" mal maîtrisée
• importance excessive donnée à certains domaines au détriment des autres
• déficit de buts réalistes à long terme
Difficulté à évaluer l'efficacité d'une approche
• peut varier beaucoup selon les sujets
• difficile d'utiliser des groupes constitués au hasard
• au quotidien, il semble plus important de travailler avec les personnes autistes que
d'évaluer les pratiques
Faire des fautes
• Si je fais une faute dans mon travail, ce n’est pas grave
• Tout le monde fait des fautes
• Après avoir fait une faute, je revenir sur la faute et la corriger
• J’essaierai de me souvenir de ne pas refaire la mêmefaute deux fois
• Si je refais la même faute, je peux revenir sur la faute jusqu’à ce que je ne la répète plus
• C’est de cette façon que j’apprends
• C’est de cette façon que les autres apprennent aussi
Les émotions
• Les histoires de Francesca Happé,
utiles pour évaluer le niveau de
compréhension des émotions
Les « histoires de Francesca Happé »
Un jour, alors qu'elle joue dans la maison, Anna fait tomber sans le faire exprès le vase préféré de sa mère et le casse. Hou la la, quand maman va s'en apercevoir, elle sera très en colère! Alors, quand la mère d'Anna rentre à la maison, voit le vase cassé et demande à Anna ce qui s'est passé, Anna dit "C'est le chien qui l'a fait tomber, c'est pas ma faute! »
• Est-ce que c'est vrai ce qu'Anna a dit à sa mère?
• Pourquoi a-t-elle dit ça?
Les « histoires de Francesca Happé »
Karine a attendu Noël avec beaucoup d'impatience
parce qu'elle avait demandé un lapin à ses parents pourNoël. Karine voulait un lapin plus que tout au monde.
Enfin Noël arrive, et Karine court pour ouvrir la grande
boîte que ses parents lui ont offert. Elle est sure qu'à l'intérieur, il y a un lapin dans une cage. Mais quand elle l'ouvre, alors que toute la famille est rassemblée autour d'elle, elle voit que son cadeau c'est un blouson, dont elle n'a pas envie! Pourtant, quand les parents de Karine
lui demandent si elle aime son cadeau, elle répond "oh oui, merci! C'est tout à fait ce que je voulais".
• Est-ce que c'est vrai, ce que Karine dit?
• Pourquoi dit-elle ça à ses parents?
Les « histoires de Francesca Happé »
Charlotte tousse, pendant tout le repas,
elle tousse, elle tousse! Son père lui dit
"Pauvre Charlotte, tu dois avoir un chat
dans la gorge!«
• Est-ce que c'est vrai ce que dit son père?
• Pourquoi dit-il cela?
Teaching children with autism to mind
read. A practical guide
Patricia Howlin, Simon Baron-Cohen and
Julie Hadwin
Ed : John Wiley & sons. 1999
AUTRES OUTILS VISUELS
Stratégie pour faciliter la conversation
•le livret de conversation
..Programme d’apprentissage à la conversation à
l’aide d’un support visuel et d’une structure conversationnelle définie
Échelle d’état émotionnel
(ex :la colère)
• Les intérêts de la personne servent
de référence
• Illustrée avec son propre vécu
DIRE BONJOUR
1. Je peux embrasser
2. Je serre la main une seule fois par jour
3. Je dis bonjour une seule fois par jour
Tous les autres : je réponds si on me
dit bonjour
L'aide que peut apporter un suivi psychologique
• Décoder mieux les situations
• Comprendre la perception que les autres ont de
vous
• Apprendre ce qu'on peut changer et ce à
quoi on doit s'adapter
• Comprendre que différent ne veut pas
forcément dire inférieur: "fier d'être autiste"
• Réaliser qu'on a un rôle à jouer dans la société
• Garder une bonne image de soi-même
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Compréhension du langage figuré par les personnes atteintes du syndrome d’Asperger
Sandrine Le Sourn-Bissaoui*, Stéphanie Caillies* et Fabien Gierski**
* Equipe ACCOLADE, Université de Reims Champagne-Ardenne ** Service de pédiatrie A – American Memorial Hospital – CHU de Reims
Réseau interdisciplinaire autisme science
Université de Reims Champagne-Ardenne, Equipe ACCOLADE Sandrine Le Sourn-Bissaoui Stéphanie Caillies Chrystel Besche-Richard
Service de pédiatrie A – American Memorial Hospital – CHU de Reims Fabien Gierski Vincine Bertot Jacques Motte
Université Picardie Jules Verne, laboratoire CECCO Luc Vandromme
http://autisme.risc.cnrs.fr/
Objectifs du programme de recherche
Décrire les caractéristiques inhabituelles du langage dans le syndrome d’Asperger en spécifiant les altérations du sens littéral et figuré. Aider au développement de techniques de remédiation ayant pour objectif d’améliorer les compétences de communication sociale
Capacités linguistiques
Capacités linguistiques préservées (Martin et Mc Donald, 2003; Attwood, 2003) Au niveau syntaxique
Au niveau lexical
Difficultés langagières particulières
Difficultés en situation de conversation (Dardier, 2004) Engagement dans la conversation Respect de l’alternance des prises de paroles
Commentaires non appropriés par rapport au contexte
Prosodie souvent altérée (Shriberg et al., 2001)
Difficultés de compréhension du langage indirect (Dardier, 2004) Expressions idiomatiques (Norbury, 2004)
Métaphores (Norbury, 2005)
Ironie (Martin et Mc Donald, 2004)
Humour (Lyons et Fitzgerald, 2004)
Compréhension du langage figuré
Interprétation des paroles d’autrui au pied de la lettre (Happé, 1993) Non prise en compte de l’attitude du locuteur pour déterminer si l’énoncé produit est à comprendre à un niveau littéral ou non littéral
Objectifs
Approfondir les raisons pour lesquelles les personnes Asperger peuvent avoir des difficultés à décoder le langage figuré : difficultés découlant de déficits de la théorie de l'esprit difficultés découlant de dysfonctionnements cognitifs (perturbant les mises en relations sémantiques avec le contexte)
Expressions idiomatiques ambiguës
Interprétation littérale et figurée
Ex : passer l’éponge ou chercher la petite bête Décoder l’intention du locuteur en repérant que ce qui est dit par le locuteur ne correspond pas à ce qu’il veut dire Prendre en compte le conflit entre les deux représentations de l’expression
METHODE
20 expressions idiomatiques ambiguës et familières (normes descriptives, Caillies) 3 réponses : figurée – littérale – associée au contexte Si le participant réussit à traiter l’ambiguïté, il doit choisir les réponses littérales et figurées
EXEMPLE
Dans sa nouvelle fonction, Sabrina ne fait que cirer les pompes. Qu’est ce que cela veut dire ?
[ ] Dans sa nouvelle fonction, Sabrina ne fait que flatter ses collègues.
[ ] Dans sa nouvelle fonction, Sabrina ne fait que frotter les chaussures.
[ ] Dans sa nouvelle fonction, Sabrina ne fait que vendre des baskets.
Méthode
2 épreuves de théorie de l’esprit :
Tâche d’apparence-réalité (Flavell, 1986) Tâche d’attribution de croyance de second ordre (Bowler, 1992).
PARTICIPANTS
20 personnes âgées de 13 ans 1 mois à 23 ans 5 mois 10 adolescents et jeunes adultes pour lesquels avait été posé un diagnostic de SA 10 témoins appariés en fonction de l'âge et du milieu social
PROCEDURE
Chaque participant passe individuellement les épreuves de théories de l’esprit et le questionnaire de compréhension des expressions idiomatiques.
Résultats/Score moyen au traitment de l'ambiguîté par les participants Asperger et Témoins
Résultats/ Score moyen en fonction du type de réponse et du groupe
Résutats/ score moyen aux épreuves de théorie de l'esprit
Conclusion
Cette recherche a permis de spécifier les déficits des Asperger dans le traitement du langage figuré. La difficulté ne semble pas résider au niveau de la prise en compte de la signification figurée d’une expression idiomatique mais au niveau du traitement de l’ambiguïté. Cette difficulté ne peut pas simplement être expliquée par un déficit en théorie de l’esprit. Les Asperger semblent également éprouver des difficultés à se servir du contexte pour traiter les expressions idiomatiques. Recherches futures
Spécifier la nature des déficits pouvant expliquer la difficulté à traiter l’ambiguïté. Déficits pragmatiques Déficits de cohérence centrale Lecture de l’intention
REMERCIEMENTS
Mme Viallèle, APIPA 51 Autisme Marne Tous les adolescents et adultes Asperger ayant participé à la recherche
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CHRISTIAN CHARLOT
Mesdames, Messieurs , bonjour
Je voudrais d'abord remercier les associations APIPA et Autisme Marne pour m'avoir demandé de bien vouloir apporter mon témoignage de parent d'un adulte autiste prénomé Christophe et atteint d'un autisme de type Kanner,non verbal avec un retard mental important.
Je vais essayer au travers de mes souvenirs et des écrits concernant Christophe de vous décrire son parcours dans ses différentes tranches d'âge.
Dès son plus jeune âge , vers 10mois, nous constatons que Christophe a un regard fuyant,refuse les calins et ne semble pas attiré par les jeux réciproques, mais est plutôt interressé par les objets tels que les radiateurs du chauffage central de l'appartement ( je présice les anciens modèles en fonte avec ces tubes verticaux répétitifs), les fils pendants des rideaux du salon.
Lorsque nous nous rendons en consultation chez le médecin pédiatre , nous évoquons ces problèmes et la réponse est très simple: il ne faut pas s'inquiéter!!!Bon.............
Christophe a marché à l'âge de 14 mois. A cette période le début du langage n'est pas présent, pas de gazouillis et pas d'imitation. Nous consultons à nouveau toujours le même médecin en lui expliquant notre inquietude. La il prend sa plume et rédige un courrier à un confrère ( entendez par la un psychiatre ) en précisant que Christophe est au frontière d'une psychose infantile. BOUM!!
C'est quoi ça !! Impossible d'en savoir plus. Mon épouse ayant lu dans une revue spécialisée la description de l'autisme faisait un rapprochement avec le comportement de Christophe et pronnonçait ce mot AUTISME à ce médecin , mais aucune réponse de sa part.
Au retour de cette épreuve, je me précipite sur le dictionnaire afin d'être éclairci sur ce mot barbare.
Psychose : ensemble des maladies mentales caractérisée par la perte de contact avec la réalité.
Je me demandais ce que Christophe avait bien perdu alors qu il n'avait encore rien gagné....... Eh bien qu allons nous faire? Notre fils est atteint d'une maladie et pas n'inporte laquelle: la maladie mentale!! Cela se traduit d'abord par une consultation en CHU pour vérification du bon fonctionnement des yeux et des oreilles. Pas de chance , impossible d'effectuer les examens. Christophe refuse tout. Notre parcours de combattant en est à ses débuts. Nous nous rendons à la première consultation du CMPP ,devant le Monsieur certainement psychiatre, je n'ai pas de souvenir, puis une deuxième consultation devant une dame qui essaie de jouer avec Christophe et qui après une vingtaine de minutes lache son diagnostic: il est fou!!!! Là ce fut le choc. Je pensais à l'asile psychiatrique devant lequelle je passais souvent quand j'allais au lycée à l'âge de 15 ans.Nous l'appelions la maison des fous. Nous étions très choqués et mon épouse très en colère de ne pas s'entendre dire des choses du genre : il a un problème, peut être autiste....que l'on nous explique un peu ce handicap,ce que l'on va pouvoir faire et ou aller pour l'aider. Rien de tout cela. Christophe a alors 2 ans. Galère pendant un an et pas d'aide et pas de diagnostic. Nous sommes dans les années fin 79 début 80. L'autisme est un mot peu prononcé. Que voulez vous la classification francaise des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent parle de psychoses infantiles précoces. Aujourd'ui il existe des centres de diagnostic en matière d'autisme afin de poser le plutôt possible ce diagnostic d'autisme et qu'il en soit suivi la prise en charge adaptée .
Voilà la fin du 1er acte,
nous allons changer de décor suite à un déménagement de la famille. Mai 1980, nous arrivons dans une grande ville, Christophe a une petite soeur, 3 mois et demi et il nous faut trouver un médecin pédiatre pour soigner tout ce petit monde. Je consulte l'annuaire téléphonique en quête du médecin qui va nous aider et qui va nous parler de cette chose si bizarre dont Christophe est porteur. Première consultation chez le médecin pédiatre, c'est mon épouse qui explique que Christophe est autiste. Sans le savoir,ce médecin est directeur du CMPP et nous oriente donc vers ce centre pour consultation. 1ere séance, nous voilà parti toute la famille pour y etre reçu par une dame . En deux séances mon épouse est culpabilisée. Christophe entend son papa parler français alors que sa maman c'est l'allemand.Cela perturbe Christophe dira la dame. Sa maman a quitté son pays natal, ses parents, ses amis,
son métier d'institutrice. Cela vous rend triste dira la dame. La déprime a conduit à l'autisme. Voilà quelques exemples de la mère coupable !!!!
Les séances s'arreteront là. Mais le sentiment de culpabilité est installé. Il va falloir faire avec.
Mon épouse utilise donc la langue française pour s'exprimer avec Christophe. On ne sait jamais... Nous commençons à accepter le handicap de notre fils.Pous nous , il a besoin d'aide , besoin d'une autre école....pour apprendre....mais laquelle ? Christophe est orienté vers un IME, il a 4 ans. Quelle chance de pouvoir y rentrer avant 6 ans.
La premiere année « scolaire » 1981 /1982 on y parle beaucoup de locomotion, propreté, langage (inexistant), comportement, repas .
Le bilan de fin d'année est essentiellement une observation de Christophe avec en conclusion : je cite « la collaboration parents – éducateurs nous a été très utile et nous souhaitons que cela se pousuivra l'année prochaine ».
La deuxième année « scolaire » reste encore une année d'observation avec une activité de psychomotricité : la piscine. Cela semble très agréable pour Christophe. Parallèlement des séances de kinésithérapie sont organisées mais le rapport de synthèse précise je cite « qu'il est difficile de trouver un système d'approche efficace permettant d'obtenir des résultats quantifiables. Au travers des entretiens que nous avons avec les éducateurs , il est difficile de parler d'activités éducatives , nous les parents nous sommes ignorants de ce qu' est l'autisme, et les éducateurs ne sont pas formés à ce handicap et ils le regrettent .
Une phrase leur revient souvent « on ne sait pas comment faire ».
Christophe a bientôt 6 ans. Son autisme est bien installé. Difficultés dans la relation sociale. Difficultés dans la communication non verbale Absence de langage Difficultés dans le développement du jeu et de l'imagination. Résistance aux changements dans ses routines. Toutes ces manifestations m'incitent à penser qu'il faut faire quelque chose, s'informer. Internet n'existe pas , la littérature est très pauvre. Je réussis à rentrer en contact avec une association l'ASITP, aujourd'hui connu sous le nom de SESAME AUTISME. Je ne m'y retrouve pas ,on y parle de psychose et de troubles de la personnalité.
Nouvelle rencontre avec une association l'ARAPI. On y croise des professionnels et des parents. Là je m'entend dire que va s'ouvrir dans un CHU un centre pour enfant autiste en hospitalisation de jour.
Essayons ,je prends contact avec le service et rendez vous est pris .
Nous voilà parti avec toute la famille 350 kms aller retour et nous sommes reçu par le chef de service Monsieur en blouse blanche professeur agrégé de médecine en pédopsychiatrie.
L'entretien est plutôt un questionnaire oral concernant la naissance , l'accouchement, la petite enfance ,une discution dont il me reste peu de souvenir.
Christophe doit répondre aux critères puisque son admission se réalisera à raison de quatre demi journées par semaine à compter du mois de septembre
1983. Fin du deuxième acte.
Nouveau déménagement. Changement de décor.
A compter de cette date et pendant toute la durée de cette prise en charge en hopital de jour jusqu'en 1990, je dois faire appel à ma mémoire car je n'ai aucune traçabilité.
Au tout début nous sommes recus par le médecin responsable de cette unité de jour. Sa mission est d'aider Christophe.
Mon épouse conduit régulièrement Christophe. L'accueil se fait toujours à l'entrée du service. Elle y croise quelques parents concernés par le même problème.On se sent moins seul!!!. et moins coupable. Ensemble nous cherchons des solutions alternatives pour nos enfants.
Les semaines passent , Christophe est entré dans l'adolescence, les troubles du comportements s'agravent , à savoir automutilations, se mordre ,se pincer, se faire vomir. Cela devient très inquietant, difficile à vivre,on n' ose plus sortir ni recevoir les amis.....
Régulièrement à raison d'un entretien tous les deux mois peut etre, nous sommes reçus par le médecin responsable pour faire le point. La même question était toujours posée : comment va Christophe? Réponse difficile car nous ne trouvions pas d'évolution .
Cela va durer 9 ans .1983/1992 .oui 9 ans de prise en charge psy pour s'entendre dire a la fin « cas irrécupérable » boum!!!
Seule solution l'ESPERANDRI en Belgique. Refus catégorique de notre part ,pas question de gouter aux neuroleptiques.
Sans discution nous décidons d'arrêter la prise en charge en hopital de jour avec retour au foyer familliale.
L'établissement IME de notre ville ne prend pas Christophe en charge , motif :trop agé ,pour l'IMPRO ne sais rien faire et c'est exact.
Fin du 3eme acte.
Notre réseau de parents concernés par l'autisme commence à s'étoffer. AUTISME FRANCE existe depuis 1988.
Nous avons crée notre association locale Autisme Marne depuis mars 1992. Cela nous permet de savoir qu'il existe une prise en charge éducative pour personnes autistes
.Référence Théo PETERS en Belgique. Une orthophoniste s'étant formée aux stratégies éducatives de l'autisme ( programme TEEACH), nous a reçus pour travailler avec Christophe. D'autres enfants autistes y sont déjà pris en charge. 1ère séance : Christophe est resté assis une minute. 2ième séance: nous passons à 20 minutes ,progrès. L'orthophoniste communique avec Christophe au travers d'objets , de jeux....... La 3ième séance et puis les autres durent dans la totalité de la consultation. Alors c'est là que nous commençont à découvrir que Christophe est en train d'apprendre à apprendre. La collaboration parents et professionnel s'instaure. Nous répétons les même activités à la maison( tri d'objets, contructions simples avec les légo, puzzles, ) ;
la motricité fine est à développer. Christophe progresse dans toutes ces activités et il y prend plaisir. Parrallèlement à cela ,il nous faut lui trouver un établissement. D'autres parents sont aussi à la recherches de places en IME avec prise en charge éducative spécifique.
Enfin un directeur d'IME (maintenant en retraite) nous écoute et est prèt à ouvrir une section pour adolescents autistes. Cette structure s'ouvre en 1992 avec fomation du personnel (le directeur, l'educatrice spécialisée,) Formation dispensée par Théo PETERS et son équipe.
Nous mêmes les parents nous participons aux séminaires afin de comprendre ce qu'est l'autisme et de mieux comprendre nos enfants. Exemple avoir les bonnes réaction vis à vis des troubles du comportement. Comment les diminuer.
Et nous voilà parents et professionnels de cet établissement à parler le même langage. La collaboration parents / professionnels est installée. Au travers des compte- rendus trimestriels voici quelques commentaires que j'ai relu pour vous:
1er trimestre qui suit l'admission Christophe semble très bien s'y inscrire dans la structure. Il commence une progression de travail (trie, puzzles, motricité fine) Son schéma journalier semble bien l'aider dans la compréhension de ce que l'adulte attend de lui.
2ieme trimestre Acquis au niveau du tri, de l'assemblage boulonnage, coloriage et boutonnage. Moins provocateur avec l'adulte Accepte de pédaler sur le vélo à 3 roues
3ieme trimestre Poursuite des activités de tri et d'assemblage plus élaborées. Moins d'agressions vers les adultes Christophe part en transfert pour la premiere fois au bord de la mer. Aucune manifestation d'angoisse pendant le séjour Souriant à la lecture de ses cartes content de les voir au dessus de son lit. La communication par les cartes ( photos) fonctionne.
Pendant touts ces années d'apprentissage nous avons la certitude que Christophe peut apprendre, utiliser un mode de communication alternative.
Il est sécurisé lorsqu'il est occupé Il fait quotidiennement la vaiselle et la mise du couvert avec des repères précis.
Le projet individuel de Christophe est de travailler la prévisibilité. A l'aide de son schéma journalier il doit savoir les activités qu'il va faire dans la journée pour éviter les situations d'angoisse.
Christophe fréquentera l'établissement jusqu'en juillet 2001 soit 9 années scolaires.
Il aura une évaluation AAPEP (profil psycho-éducatif pour adolescents et adultes atteints d'autisme) en novembre 2000 Cet outil d'évaluation des aptitudes fonctionnelles a été élaboré par le Dr SCHOPLER Caroline du Nord USA. Il permet d'évaluer les fonctions clés pour la préparation à un travail et à une vie protégée dans la communauté.
Voici les conclusions et recommandations pour le programme éducatif individualisé : Christophe a beaucoup d'émergences dans tous les domaines. Au niveau des aptitudes de travail, il faut poursuivre les apprentissages au niveau de tri de plus en plus fin. Continuer les assemblages avec un modèle. A l'extérieur Christophe aime ramasser les feuilles mortes en automne et les mettre dans la brouette. Il aime aussi pousser la tondeuse. Les activités de la ferme ,répétitives et bien structurées devraient lui convenir.
A la lingerie ,il peut décrocher le linge . A la cuisine , il essuie les sets et les range. Il peut mettre toute la vaisselle dans le lave vaiselle , la sortir et la ranger. IL met le couvert. Il commence à essuyer la table avec un produit coloré (ajax).
Fin 4ème acte
Parallèlement à cette prise en charge spécifique en IME, nous avons travaillé sur l'élaboration d'un foyer pour adultes autistes dans la même association. Ce foyer à double tarification a ouvert en septembre 2001. Christophe y est accueilli en internat de semaine. Les activités sont à la ferme pour la moitié de la journée, parmis les animaux: 1 cheval ardennais,2 poneys, chèvres moutons. Il faut leur donner à manger. Dans le village de la ferme le ramassage du verre est organisé avec le cheval, la carriole et quelques résidents et une éducatrice. L'été des sorties en campagne sont organisées avec le cheval et la carriole. Il existe des activités de lingerie repassage. Les activités de bureau sont toujours présents(tri puzzles)
Tout cela nécessite un personnel suffisant pour obtenir de la qualité. Il leur faut une formation continue ,spécifique à la prise en charge éducativede l'autisme Il faut une bonne collaboration parents et professionnels.
Aujourd'ui Chistophe est agé de 29 ans. Il nous a montre qu'il est capable d'apprendre., de communiquer avec un moyen adapter .Cela le rend souriant ,les troubles du comportement diminuent mais il reste autiste.
Je vous remercie.
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MOT FINAL
Le colloque s’achève. J’ose espérer que c’est sur une note positive pour l’ensemble d’entre vous. La science progresse, nous avons bon espoir que la France va rattraper son retard puisque que savons que les thérapeutiques actuelles font leurs preuves.
Nous comptons sur vous professionnels et futurs professionnels.
Néanmoins, le libre choix de la conduite à tenir appartient aux familles. Je réitère les propos de Mr Tripet, les associations telles que Autisme Marne et APIPA51 sont là pour les soutenir, les conseiller et les accompagner.
Merci encore à vous tous.
TEMOIGNAGES
FABIEN
Commentaire de Catherine S (autisme 49)
Fabien est intervenu l’après-midi, il l’a fait avec beaucoup d’humour et de précision. Son parcours n’a pas été facile, mais maintenant il est en BEP d’électricité et semble très à l’aise dans cette orientation.
Il semble à l’aise avec sa condition de personne Asperger et en parle avec beaucoup de facilité. Il estime avant tout que les autres doivent l’accepter tel qu’il est.
Bonjour à tous,
Rassurez vous avec moi, vous n'aurez pas besoin d'aspirine car je ne vais pas être long. Je me présente Fabien, j’ai 17 ans et 2 frères de 26 et 22 ans.
Je suis en terminal BEP en électrotechnique ; L’année prochaine j’espère passer un Bac en alternance et c’est bien parti, puisque j’ai réussi mon entretien avec le directeur du CFA où je me suis rendu tout seul. J’ai même mon employeur. Reste plus qu’à avoir mon BEP…
En ce qui concerne mon passé, je préfère oublier car j’ai un peu honte de mes rituels et ça je ne veux plus en parler.
D’ailleurs je ne vais pas vous parler de mon syndrome vu qu’on en a parlé toute la journée. J’ai commencé une nouvelle vie en rentrant au lycée car personne ne me connaissait
En tant qu’Asperger, je préfère que l’on me considère comme une personne différente et non comme quelqu’un de malade.
En fait mon cerveau est en déséquilibre entre mes connaissances et la compréhension des autres (là, j’ai 0/20) Je sais que grâce à des Asperger la science a progressé mais ils ne sont pas tous comme cela. Mais je pense tout de même que s’il n’y avait que des Asperger sur terre, ce serait sûrement moins l’anarchie (respect de la planète, pas de corruption, pas de goût du pouvoir….)
J’emploie mon temps libre à ma passion de l’électricité, je fais du yoga, j’écoute de la musique, je dessine des BD, je lis aussi des BD, j’adore le bricolage, j’aime bien faire le ménage et rendre service. J’apprends à conduire dans le cadre de la conduite accompagnée.
Ma mère m’apprend à me débrouiller seul :
Savoir m’orienter (j’ai mes propres repère les églises, les lampadaires, les panneaux indicatifs… Je sais faire à manger (enfin au moins des nouilles, faire cuire de la viande et d’autres choses Je sais faire la lessive en triant le linge et le repassage. Je suis capable de faire des courses et passer à la caisse tout seul (mais ma mère reste dans le magasin pour le moment)
Avec mes frères, je vais parfois à des concerts et je les aide un peu dans l’installation du matériel dans leur groupe de musique ;
Au lycée, je me considère un peu privilégié car certains élèves me soutiennent et les profs sont compréhensifs. En fait c’était aussi ainsi quand j’étais au collège. Faut reconnaître que j’en profite un tout petit peu parfois. Mais certains élèves sont durs avec moi (moqueries, bousculades…)
Parfois, j’en ai marre d’être Asperger car je trouve que les Asperger en bavent plus que les autres, il faut faire ses preuves tout le temps
J’ai des fois du mal à me concentrer, je ne supporte pas le bruit en classe. Je n’accepte pas les moqueries des élèves même si après je m’aperçois que ce n’est pas qu’après moi qu’ils en ont ; ils se chahutent aussi entre eux.
En ce qui concerne mon avenir, déjà je voudrais dire qu’on peut toujours s’en sortir mais il y a toujours une part d’autisme en nous ; Je ne sais pas trop ce qui cloche en moi, mais je le vois bien dans le regard des autres et leur attitude envers moi.
Malgré tout, je pense n’être Asperger qu’à 10 pour cent.
Je me demande souvent pourquoi les personnes handicapées n’auraient –elles pas le droit de travailler, moi je reste positif ;
Ce n’est pas à cause d’un chromosome qui déconne que les Asperger ne pourraient pas réussir.
En conclusion, il faut vivre pour soi-même et non pour les autres.
Pour information, à ce jour (juillet 2006), Fabien est reçu à son BEP…
