Un protocole de recherche national  qui vise à faire le point sur la vie des personnes autistes ou Asperger.

Cette  étude indispensable  est mise en place par l'université Blaise Pascal.
C'est très sérieux et je vous invite à les contacter, vous trouver toutes les informations utiles ci dessous , n'hésitez pas à ma contacter pour tous renseignements.

apipated (at) orange.fr (veuillez mettre @ à la place de at)

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Bonjour Mme Viallèle,

Suite à notre conversation téléphonique de ce jour (15/09/2009), je vous envoie les informations promises.


Concernant vos adhérents APIPA-ASPERGER-TED, je vous livre ci-dessous les éléments d'information que vous pouvez leur transmettre.

A. Si la famille a un courrier électronique, il suffit qu'elle nous envoie les informations suivantes à l'adresse : familles.autisme (at) univ-bpclermont.fr  (veuillez mettre @ à la place de at)

    1. Le nom et le prénom de leur(s) enfant(s) atteint(s) d'autisme.
    2. La date de naissance de leur(s) enfant(s).
    3. L'intitulé de son(leur) diagnostic (Asperger, TED, autisme infantile, autisme atypique...).
    4. Leur adresse complète (afin que nous puissions leur envoyer le questionnaire).
    5. Un numéro de téléphone fixe et/ou portable où nous pouvons les joindre afin de leur fournir des éléments d'informations supplémentaires.
Dès que la famille a fourni ces éléments d'information, nous prennons contact avec elle par téléphone pour lui donner davantage d'information, expliquer la marche à suivre et répondre à ses questions.

B. La famille peut nous laisser un message téléphonique au numéro suivant : 06.71.95.27.43, en précisant le n° de téléphone auquel nous pouvons la joindre et éventuellement les 4 premières informations de la liste précédente.
Nous reprenons contact avec la famille dès que possible, par téléphone.

Les critères d'inclusion dans l'étude sont les suivants :

-       La famille vit en France et habitait en France à la naissance de l'enfant autiste.

-       La famille a un enfant âgé entre 2 ans et 40 ans.

-   L'enfant a obtenu un diagnostic d'autisme établi par un médecin (généraliste, psychiatre, pédopsychiatre, neuro-pédiatre.) exerçant en France. Compte tenu des époques très différentes d'établissement du diagnostic, les formulations peuvent être très variables. Ces dernières devront faire référence, d'une manière ou d'une autre, au concept d'autisme.

-       L'enfant ne présente pas de signes de comorbidités (par exemple, syndrome de Down en plus des troubles autistiques).


Nous sommes à la recherche de 400 familles (au moins) réparties dans la France entière.

L'échantillon que nous cherchons à constituer comporte deux groupes.
Dans le premier groupe, les familles (100 au moins) sont invitées à remplir un questionnaire puis à participer à un entretien, en direct, avec un membre de l'équipe de recherche.
L'autre groupe correspond aux familles (300 au moins) qui livrent leur expérience de parents d'un enfant atteint d'autisme uniquement par le biais d'un questionnaire plus complet (voir document attaché).
Quand nous avons un contact, nous joignons dès que possible la famille par téléphone pour tout expliquer et planifier les phases de l'étude si cette famille accepte de participer.

Au nom de toute notre équipe, je renouvelle nos sincères remerciements.

Pour l'équipe,

Catherine Auxiette.

 

L'INSERM Institut National de la Sante et de la Santé Médicale cherche des volontaires

Pour tous renseignements,

contacter l'APIPA

apipated(at)orange.fr

Chère Anne Viallele,

Je me permets de vous contacter concernant un projet de recherche
conduit à l'INSERM par notre équipe (dirigée par le Dr. Julie Grèzes
en collaboration avec le Dr. Sylvie Berthoz) et portant sur les
émotions et la motivation sociale dans le syndrome d'Asperger. Nous
cherchons actuellement des volontaires pour participer à ce projet
(les participants sont indemnisés à hauteur de 80 euros pour leur
participation et tous leurs frais sont pris en charge par notre
laboratoire).
Je serais ravie de pouvoir vous expliquer en détails les objectifs de notre
recherche par téléphone ou par mail. Auriez-vous un peu de temps pour
que nous puissions nous contacter ?

Merci beaucoup.

Cordialement,

Coralie Chevallier