LE SYNDROME D 'ASPERGER
HISTORIQUE
PREVALENCE
ORIGINE
LES DIAGNOTICS DIFFERENTIELS
LE SYNDROME D'ASPERGER
LES THERAPIES
LES CONSEILS
pour les enseignants, les auxiliaires d'intégration scolaire, les accompagnateurs, les référents, mais valables aussi pour les parents et l'entourage.
LA THEORIE DE L'ESPRIT
Par Charles DURHAM d’après le site Asperweb
COMMENT ACCOMPAGNER UN ASPIE DANS LA VIE DE TOUS LES JOURS
BESOINS ET DIFFICULTES DES ADOLESCENTS
PREPARATION A L'AGE ADULTE
Par Chantal TREHIN d'après le site Asperweb
JOB COACHING
Le modèle TEACCH
Par le Docteur Geneviève MACE d'après le site Asperweb
Avec l'autorisation d'Autisme France
PREVALENCE
Le SA touche davantage les garçons que les filles.
D'après l'INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale)
on compte 3 à 4/10000 Asperger.
ORIGINE
Vers 1950-60, aux USA, les adeptes de la méthode comportementale associent des désordres biologiques et des facteurs favorisants (la phénylcétonurie, la rubéole, les syndromes métaboliques, l'hypoplasie du cervelet...).
Certains auteurs pensent aussi que le vaccin contre la rubéole et/ou le gluten pourraient être responsables de l’autisme ; d’où les interrogations à propos du vaccin contre la rubéole, et l’idée d’un régime alimentaire sans gluten et sans caséine.
L’IRM montre que différentes anomalies sont associées à l’autisme, notamment l’hypométabolisme de l’aire frontale et de l’aire pariétale.
On suspecte aussi dans certains cas une relation avec une infection (encéphalite, herpes virus).
On soupçonne de plus en plus une origine génétique : sur l’étude du génome humain, il y a au moins 6 gènes candidats possibles.
Le SA peut parfois être associé à d’autres pathologies comme l’épilepsie, le syndrome de Gilles de La Tourette, des troubles compulsifs obsessionnels, des troubles schizoïdes, etc.
Les résultats des examens neurobiologiques ne sont pas spécifiques, la recherche clinique présente beaucoup de difficultés, et les critères diagnostiques ne sont pas discriminatifs de ceux de l’autisme de haut-niveau.
On se demande s’il faut classer le SA à part.
Eric SCHOPLER (USA) précise que les parents ne sont pas coupables, et doivent au contraire être les cothérapeutes au sein d’une méthode éducative individualisée.
LES DIAGNOSTICS DIFFERENCTIELS
Le diagnostic n’est pas toujours évident car certains professionnels n’utilisent pas la classification internationale (DSM IV), et d’autres y sont opposés et préfèrent parler de syndrome maniaco-dépressif, de prépsychose, de dysharmonie évolutive
de la personnalité, de troubles affectifs...
LE SYNDROME D'ASPERGER
Le SA est un trouble envahissant du développement qui fait partie de l’extrémité «haute » du continuum autistique.
Les principales perturbations des sujets atteints d’autisme de «haut-niveau » ou du SA touchent la vie sociale, la compréhension et la communication. Ces troubles sont la conséquence d’une anomalie de fonctionnement des centres cérébraux dont la fonction est de rassembler les informations de l’environnement, de les décoder et de réagir de façon adaptée. Le sens des mots, la compréhension et la communication sont affectés. Le sujet ne parvient pas à décoder les messages qui lui arrivent (il paraît submergé par la «cacophonie » de l’environnement), ni à adresser clairement ses propres messages à ceux qui l’entourent. Il est dispersé dans l’espace, déphasé dans le temps, dépassé par les échanges, et sa communication maladroite et hésitante se perd le plus souvent dans des tentatives avortées.
Pour être moins dispersé, il se concentre sur les détails ; pour être moins déphasé, il se complaît dans les routines ; ses échecs de communication avec les autres l’amènent à une concentration exclusive sur lui-même, sans pour autant le satisfaire (d’après G. LELORD).
Les atteintes peuvent être plus ou moins sévères selon les personnes, et les principaux signes que l’on peut retrouver à différents degrés sont :
Þ L’apparition des troubles le plus souvent vers l’âge de 3 ans.
Þ Un Q.I. global sensiblement normal, mais qui ne suffit pas au bon fonctionnement social en raison des autres troubles.
Þ Les difficultés dans les relations avec les autres, adultes ou enfants, liées à une quasi-incapacité à percevoir les «signaux » sociaux et à les interpréter correctement.
Þ Une incapacité à appliquer la «théorie de l’esprit » : ils sont persuadés que les interlocuteurs savent ce qu’ils savent eux-mêmes.
Þ Les perturbations de la communication avec les autres, tant à travers les mots qu’avec les autres formes de communication non verbale (contact oculaire, mouvements corporels, expressions du visage...), avec absence apparente d’émotions sociales.
Þ Un langage apparu sans retard, apparemment riche, au vocabulaire étendu, mais au contenu limité, et avec des remarques répétitives ou sans rapport avec le sujet.
Þ Un langage et une compréhension au sens littéral des mots et expressions, d’où un trouble de la compréhension des choses entendues ou lues (incompréhension des jeux de mots) ; ils ne comprennent pas le sens figuré comme «donner sa langue au chat ».
Þ Une façon de parler manquant de naturel, précieuse, guindée, avec une voix souvent haute et monocorde.
Þ Un langage corporel et des expressions du visage souvent inappropriés.
Þ Un attachement excessif à certains objets, une fixation sur un sujet, des obsessions et des répétitions, la réalisation de rituels.
Þ Un mode de vie routinier, avec une grande rigidité, et d’importantes difficultés à gérer les changements, les imprévus.
Þ Une extrême sensibilité auditive (certains bruits forts), olfactive, visuelle (gêne aux néons) et souvent une hyposensibilité au froid et/ou à la chaleur.
Þ Des problèmes sensoriels : ils n’aiment pas être touchés, et évitent les contacts physiques.
Þ Une naïveté et une grande crédulité, les rendant très vulnérables.
Þ Une maladresse physique, avec parfois une démarche particulière, et un comportement pataud lors des activités sportives.
Þ Une mémoire inhabituellement développée, surtout pour les faits et les détails ; mais cette mémoire est automatique, encyclopédique, et avec un esprit critique peu développé.
Þ De grandes connaissances dans un domaine très spécifique.
Þ L’isolement volontaire «autistique », avec des activités solitaires.
Þ Une certaine tendance au balancement ou au trémoussement, surtout lors des périodes de concentration.
Þ Les personnes atteintes du SA sont souvent perçues comme étranges ou excentriques, voire distantes, d’où les difficultés d’insertion socioprofessionnelle.
Þ Certains sujets réalisent qu’ils sont différents, mais ne savent pas en quoi.
Þ Certains adultes découvrent qu’ils présentent un SA au moment où l’on diagnostique cette pathologie chez leur enfant : ils se reconnaissent alors dans le tableau clinique.
Þ La baisse de son estime de soi, sa fragilité, vont entraîner un sentiment de frustration, qui lui-même entraînera des problèmes de comportement, parfois une dépression, voire le suicide.
Tous les gamins violents de par leur détresse ne sont pas pour autant de futurs psychopathes.
Les enfants atteints de SA se font régulièrement manipuler, ce sont d’éternelles victimes potentielles.
Ils sont pourtant à la recherche d’amis et sont capables de manifestations évidentes d’amour.
Tous ces troubles peuvent être parfois difficile à supporter pour l’entourage.
Il y a des points positifs :
Une personne atteinte du SA est persévérante, dit ce qu’elle pense, n’a pas de péjoratifs.
Elle n’a pas non plus de préjugés (racisme, sexisme...)
Elle peut évoluer, compenser ses manques et améliorer ses comportements si son entourage l’aide.
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LES THERAPIES
La punition est loin d’être une solution.
Ils ne peuvent pas guérir, mais des stratégies éducatives et comportementales peuvent être développées pour les aider à comprendre les règles sociales (comportement à table, à l’école), les jeux de rôle sont une «clé ».
Il faut élargir leur territoire.
Quel avenir en hôpital de jour ? Ce n’est pas vraiment une solution : quelle scolarité pourraient-ils y avoir ?
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LES CONSEILS : Pour les enseignants, les auxiliaires d'intégration scolaires, les accompagnateurs, les référents, mais valables aussi pour les parents et l’entourage
Les personnes Asperger peuvent «passer de l’ange au démon» si elles se sentent perdues, incomprises, ou se trouvent dans des situations difficiles.
En priorité, il est important de faire comprendre lors d’une demande d’auxiliaire au sein des MDPH (ex CDES COTOREP) que l’attribution de cette tierce personne ne s’évalue pas en fonction des résultats scolaires qui peuvent être satisfaisants, néanmoins cela ne résout pas les difficultés rencontrées par l’enfant Asperger au quotidien .
La présence d’AVS dans les écoles est capitale pour plusieurs raisons :
Þ Le moindre détail peut mettre les enfants en désarroi surtout s’ils se sentent incompris, ou ne comprennent pas une consigne.
Þ Si la consigne est trop compliquée pour lui, le fait de changer un terme ou de décomposer en plusieurs étapes peut lui permettre de résoudre l’exercice en un clin d’oeil.
Þ Il faut les rassurer sans cesse. Etre à côté de l’enfant pendant un exercice suffit à le tranquilliser.
Þ Attention, en aucun cas l'auxiliaire ne doit faire l'exercice à la place de l'élève.
Þ Il est utile de les aider dans l’organisation de leur travail (ordre et méthode).
Leur apprendre par exemple dans les exercices à repérer l’essentiel de la consigne et comment procéder par ordre. Comment organiser son cartable (quels sont les livres et cahiers à ramener à la maison pour les leçons devoirs à faire à la maison et à l’inverse, les livres et cahiers à emporter pour l’école), savoir préparer et ranger son matériel (règle, équerre, compas, calculatrice, trousse et le contenu habituel, etc.) afin de les retrouver facilement. Savoir se servir de son agenda ou de son cahier de texte...
Þ Les problèmes de lenteur ou de motricité font que certains ne peuvent prendre des notes correctement, dans ce cas l’accompagnant peut prendre les notes à leur place.
Þ Ils sont dissipés par les éléments extérieurs, il faut les faire revenir gentiment à la réalité.
Þ Il faut leur expliquer sans cesse comment bien se comporter (savoir attendre, bien se tenir à table et en classe).
Þ Mieux vaut leur parler doucement car ils peuvent croire qu’on les gronde. Leur dire qu’on ne crie pas après eux mais qu’on veut les aider. Ils n’acceptent aucune remarque mais ne se gênent pas pour en faire ! Ne pas hésiter à les remettre en place.
Þ Toujours les prévenir du moindre changement de la routine (un remplacement d’instituteur, une répétition d’alerte à l’incendie, un changement de salle...).
Þ Les valoriser lorsqu’ils ont réussi, dédramatiser l’échec, les encourager.
Etre là pour les guider vers les toilettes, la cantine, les salles de classe, l'infirmerie ou ailleurs car du fait de leurs difficultés de repérage, cela peut les affoler.
Þ Leur demander s’ils ont besoin d’aller aux toilettes et parfois les y conduire systématiquement à chaque récréation (problème des perceptions sensorielles).
Þ La cour de récréation est pour eux une vraie jungle, ils préfèrent s’isoler et n’aiment pas qu’on les dérange. C’est pourtant là qu’ils sont la proie de moqueries, voire de coups de la part des autres élèves. La présence d’une AVS peut être nécessaire au cas où cela se terminerait mal, mais elle ne doit pas être trop près non plus, juste «avoir un oeil », car c’est parfois le moment où les amitiés se créent... Ils ont à la fois envie d’avoir des amis et d’être seuls...
Þ Certains Asperger ne tiennent pas en place du fait de leur hyperactivité et de leurs difficultés de concentration. Le brouhaha dans la classe peut les déstabiliser. L'AVS est là pour les faire patienter et les aider à se canaliser.
A la maison :
Trois modes sont envisageables dans l’apprentissage des leçons :
- Le visuel : par des schémas, des tableaux, faire apparaître l'essentiel d'un texte ou énoncé en surlignant, de même en géométrie, il est utile de repérer les données élémentaires d'une figure par des couleurs.
- L’écrit : il relit lui-même
- L’écoute : lui lire lentement
Pour l’aider à retenir, comparer avec des mots à lui et faire des associations comme
« Saturday= samedi : ça commence par sa », ou le «plus-que-parfait a un rapport avec l’imparfait donc l’auxiliaire est à l’imparfait ».
Quand l’enfant est plus grand, on peut inverser les rôles :
Le mettre à la place de celui qui enseigne et c’est lui qui vous fait la leçon.
Le laisser se déplacer dans la maison ou jouer avec un stylo ou un objet, si cela peut l’aider à se décontracter.
Ne pas faire du forcing et lui laisser des temps de pause.
Les récompenses fonctionnent très bien («carottes »).
Même si les punitions ne sont pas une solution, en cas de mauvaise foi manifeste, il faut montrer qu’on n’est pas d’accord.
Nous passons souvent pour des parents qui élèvent mal leur enfant.
Préférer faire le point avec lui «en aparté », sachant que s’il ne comprend pas bien pourquoi on le reprend, cela risque de déclencher une "crise" en public.
Dans le monde du travail :
Le référent doit toujours veiller à ce que la personne ne transgresse pas les règles : risque de renvoi (c’est souvent le cas).
Pourvu qu’ils aient un employeur compréhensif (trouvé bien souvent par leurs parents), et tout va bien. Ils sont tellement méticuleux dans leur travail, que même s’ils sont un peu lents, des employeurs n’hésitent pas à les engager.
* La présence du référent est nécessaire pour toutes les raisons citées, à des degrés différents selon la personne atteinte:
Þ Il peut la guider vers l’autonomie par des apprentissages.
Þ Il doit veiller discrètement à ce que tout se passe bien : si elle tient son logement propre, si elle pense à changer de linge et à faire la lessive, si elle prend correctement ses repas...
Þ Il doit la rassurer en cas d’angoisse ou de problèmes quels qu’ils soient.
* Les personnes atteintes du syndrome d’Asperger ont toute leur vie besoin d’un référent pour veiller sur eux.
CONCLUSION :
Etre atteint du S.A n'est pas la fin du monde, on a des exemples d'insertion. De par leur franchise, ils peuvent nous mettre mal à l’aise ; mais ce sont des personnes étonnantes et attachantes, qui méritent qu’on les aide.
Nombre de gens vivent avec un SA, ce n’est pas pour autant sans conséquences.
Cependant, la personne atteinte du SA peut évoluer, pour peu qu'on adapte son environnement et qu'on l'accompagne pas à pas dans la compréhension des autres.
Rédigé par APIPA-ASPERGER-TED, d’après plusieurs conférences.
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LA THEORIE DE L'ESPRIT.LES DIFFICULTES SOCIALES DE LA PERSONNE AUTISTE
Par Charles DURHAM (Conférence "Autisme et stratégies éducatives" CNIT -Paris du 03/07/99) D’après le site ASPERWEB
INTRODUCTION
Dans une boulangerie en ville...
Jean entre dans la boulangerie, crie donne des coups de pied à la boulangère et aux clients, ensuite se roule par terre et se mord.
Un peu plus tard Agnès entre et dit " bonjour, je voudrais un pain ", sans prendre conscience que la boulangère était occupée avec un autre client et que deux personnes étaient devant elle. Elle dit d'ailleurs cette phrase sans chercher à accrocher le regard de la boulangère et en regardant droit devant elle. Ensuite elle passe derrière le comptoir, bouscule la pancarte " par mesure d'hygiène ne touchez pas le pain ", elle touche plusieurs pains, prend un pain, laisse un billet de 50 francs sur le comptoir et s'en va sans attendre la monnaie.
Arthur entre un peu plus tard. Il fait la queue. Quand il arrive son tour il dit " je voudrais une baguette s'il vous plaît ". La boulangère, qu'il connaît, lui dit " enfin l'été arrive ce n'est pas trop tôt ". Arthur fait remarquer que l'été commence seulement trois jours plus tard. La boulangère commente que les températures sont néanmoins estivales. Arthur répond en donnant la liste de toutes les moyennes de température du mois de juin dans la région depuis vingt ans. Quand il commence à vouloir donner celles de Londres la boulangère essaie de l'interrompre. La personne qui le suit pousse des soupirs d'exaspération. Arthur continue sans s'en rendre compte, les choses se terminent mal pour lui. Il est injurié et traité de"fou » par les autres clients. Il s'en va le coeur lourd sans comprendre pourquoi une fois de plus il est rejeté.
Il est clair que ces trois enfants ont tous des difficultés sur le plan social :
Le premier ignore l'existence de l'autre,
Le second a une interaction un peu mécanique,
Le troisième manque visiblement de compréhension des nuances qui gouvernent l'échange social.
Ils ont également des troubles moins immédiatement visibles.
Ils ont des difficultés de compréhension du monde :
Le premier ne comprend pas pourquoi on l'a fait sortir de la voiture qu'il adore. Il ne comprend pas où on l'emmène, quelle est cette odeur qui le dégoûte quel est cet endroit qu'il ne connaît pas avec des êtres qui bougent et font des bruits insupportables. Il ne sait pas quand cette expérience insupportable va se terminer et ce qu'il va faire après.
La deuxième ne comprend pas pourquoi les gens font la queue, ne sait pas lire, ne comprend pas les règles d'hygiène, ne connaît pas la valeur de l'argent malgré le fait qu'elle est un calculateur mental prodige.
Le troisième a, à première vue, des problèmes uniquement sociaux. Nous verrons que ses troubles sont essentiellement sociaux mais lui aussi a d'autres difficultés. Répétition, champ d'intérêt bizarre et réduit.
QU'EST CE QUI SE PASSE ? POURQUOI ? QUE PEUT ON FAIRE POUR EUX ?
1° Dans un premier temps je vais décrire les défaillances fondamentales du déficit social de toute personne atteinte d'autisme.
2° Dans un deuxième temps je présenterai deux hypothèses proposées comme étant à l'origine du déficit social et de l'autisme en général.
3° Enfin, à partir des problèmes sociaux de base et de ces deux hypothèses nous chercherons comment aider ces trois enfants.
Toute personne, parent ou professionnel, qui fréquente une personne atteinte d'autisme est frappée par les difficultés de celle-ci à établir et à entretenir des échanges sur le plan social. Lorna Wing a suggéré que cette défaillance sociale est composée des difficultés à utiliser spontanément une multiplicité de systèmes verbaux et non verbaux qui sont nécessaires pour un échange social normal et efficace. Chez la personne non handicapée ces mécanismes entrent en jeu quasi inconsciemment. Wing a souligné que l'absence ou le mauvais fonctionnement de ces mécanismes donnent comme résultat une personne qui paraît socialement bizarre à son entourage.
Chez les personnes atteintes d'autisme la recherche nous confirme l’existence de défaillances sous-jacentes
A) Ils ont des déficits du regard réciproque et de ce qu'on appelle de l'attention conjointe.
Chez l'enfant normal les capacités de créer et rompre le contact oculaire commence dès l'âge de 3 mois. Cette capacité est une des premières formes de la communication sociale réciproque. Chez le jeune enfant atteint d'autisme il y a souvent peu de contact par le regard. Avec maturation il y a davantage de contact oculaire, mais celui ci persiste à être mal synchronisé avec celui de son interlocuteur. Dans ce sens la personne atteinte d'autisme, quel que soit son âge et/ou la lourdeur de son handicap, même s'il regarde, n'utilise pas le regard d'une façon appropriée pour la communication.
Vers l'âge de 10 mois, les enfants normaux (et même ceux qui ont un retard mental) commencent à montrer des objets du doigt aux gens qui les entourent pour susciter leur attention. L'enfant nous regarde pour voir si notre regard va dans la même direction que le sien. La plupart du temps, nous réagissons en montrant qu'on a compris. On fait attention, ensemble, à la même chose. C'est ce qu'on appelle l'attention conjointe. La recherche nous indique que ce phénomène d'attention conjointe est extrêmement déficient chez la personne atteinte d'autisme.
B) L'expression des émotions est ideosyncratique.
Beaucoup des personnes atteintes d'autisme montrent les émotions extrêmes sur leur visage (plaisir, rage, misère). Il arrive que l'expression affichée sur le visage ne correspond pas à l'état émotionnel interne de la personne (par exemple la personne qui rit aux éclats quand elle est en situation de stress).
L'expression des émotions plus nuancées est rare. Les mimiques ne sont pas utilisées d'une manière efficace pour communiquer des états affectifs à l'autre. (Gunilla Guirland (1) explique : " je ne comprenais pas vraiment pourquoi on est obligé de montrer les émotions sur le visage comme si on doit les...baisser comme un store sur une fenêtre avec un message pour les autres ").
Les gestes qu'ils utilisent pour accompagner les émotions sont pauvres et parfois bizarres. Souvent il n'y a que les parents qui sont capables d'interpréter ceux ci.
C) En même temps leur compréhension du sens de nos mimiques et de nos gestes est pauvre.
Les travaux de Hobson ont montré que la majorité des membres d'un groupe d'enfants atteints d'autisme ayant un âge développemental moyen de 10 ans avaient énormément de difficultés à identifier la joie, la tristesse, la colère et la peur sur les visages filmés. George Huard (2) se dit lui même incapable d'interpréter les mimiques des autres personnes, et se trouve à la merci de toute personne malveillante. Temple Grandin (3) se reconnaît possédant moins de capacités de compréhension socio-émotionnelle automatique qu'un nourrisson d'un an.
D) Le langage expressif, même pour ceux qui ont un large vocabulaire avec une bonne syntaxe, a des déviances caractéristiques sur le plan social.
Avec une tendance à avoir des " conversations " en monologue sur les sujets d'intérêt particulier sans tenir compte de la réaction de l'interlocuteur.
Ils utilisent peu ou pas :
D’expressions familières,
D’humour dans le langage,
De phrases implicites ou de second degré.
Souvent ils ont une intonation de la voix absente ou anormale.
E) Le langage des autres est difficile pour eux.
George Huard a dit (en parlant des personnes atteinte d'autisme) "nous vous comprenons mal".
Il comprennent mal les expressions familières, l'humour ou des phrases avec les informations implicites.
Y A T-IL UNE EXPLICATION DERRIERE CES DIFFICULTES ?
Il existe deux hypothèses parmi d'autres :
1- LA DEFICIENCE SOCIALE CHEZ LES PERSONNES ATTEINTE D'AUTISME POURRAIT ETRE EXPLIQUEE GRACE A LA THEORIE DE L'ESPRIT
Þ QU'EST CE QUE LA THEORIE DE L'ESPRIT ?
Exemple 1
Je vois un copain qui regarde dans ma direction changer de trottoir. Immédiatement je créé une interprétation de son comportement (peut-être il ne veut pas me voir, qu'est ce que j'aurai pu lui faire ? Ce n'est pas lui qui me doit 500 francs ? etc...)
Un jeune autiste dans la même situation n'hésite pas à suivre la personne pour lui dire bonjour: " Ce n'est pas poli de ne pas dire bonjour ".
Exemple 2
Je m'arrête brusquement au milieu d'une phrase d'une conférence et je reste sans parler et sans bouger.
Vous pensez :
A-t-il un malaise ? Une douleur ?
A-t-il un trou de mémoire ?
Une crise de trac aigu
S’est il aperçu qu'on ne l'écoutait pas ? Est-il vexé ?
Vous essayez d'interpréter mon comportement vous pensez à ce que je peux sentir ou penser. En revanche une personne atteinte d'autisme aurait une interprétation différente : C'est la fin, et on applaudi.
Nous passons notre temps, de façon réflexe, à imaginer ce que pensent, sentent, veulent, croient les autres personnes. Cette capacité est naturelle. Nous savons très tôt depuis que nous sommes capables de provoquer l'attention conjointe, que les autres sont capables d'être sujet de pensée, d'intérêt, de sentiment, ou d'intention.
NOUS SOMMES NATURELLEMENT LES LECTEURS DE L'ESPRIT DES AUTRES.
La défaillance de cette capacité à concevoir l'existence d'état mental (c'est à dire la difficulté à comprendre ce que veut dire avoir une pensée propre, penser, savoir, croire, ressentir, les choses d'une façon personnelle) différente de celle des autres peut expliquer toutes les difficultés à l'origine des problèmes sociaux de la personne atteinte d'autisme.
Les Problèmes :
D’attention conjointe et regard réciproque,
Expression des intentions de l'état émotionnel,
La compréhension des intentions et l'état émotionnel des autres,
La communication intentionnelle (une personne peut faire semblant d'avoir peur pour qu'on s'occupe d'elle. Celle ci est différente d'une communication utilitaire)
Des tests ont été créés pour déterminer la présence de la théorie de l'esprit chez les enfants non handicapés, chez les enfants ayant un retard mental, et chez les enfants atteints d'autisme.
Le test de Sally et Anne
Le Crayon dans une boite de Smarties
Le TOM test (4)
Grâce à ces tests il a été démontré qu'un large nombre de personnes atteintes d'autisme ne montraient pas de capacités à se mettre à la place de l'autre.
Cette théorie est très satisfaisante et nous permettent de mieux comprendre beaucoup de problèmes sociaux, communicatifs et imaginatifs chez la personne atteinte d'autisme. Si on regard de nouveau les mécanismes sociaux défaillants, une pauvreté de théorie de l'esprit pourrait facilement être le problème de base.
Une défaillance de théorie de l'esprit pourrait également expliquer en particulier l'absence de jeux de faire semblant (5). Ces jeux impliquent aussi de savoir ce qu'on sait et de faire semblant de ne pas savoir. (Exemple l'enfant qui fait semblant qu'une banane est un téléphone.)
Cependant cette théorie a deux faiblesses :
1) Elle ne rend pas compte du profil irrégulier des capacités cognitives et de phénomènes répétitifs de la personne atteinte d'autisme.
2) Certaines personnes atteintes d'autisme de très bon niveau réussissent les tests de théorie de l'esprit même très compliqués. Elles ont pourtant des difficultés sociales en particulier pour appliquer leurs capacités de théorie de l'esprit à des situations sociales courantes.
2- DEUXIEME THEORIE : LA DEFICIENCE DE LA COHERENCE CENTRALE
LA COHERENCE CENTRALE:
Uta Frith suggère, que chez la personne non handicapée, nous, chaque fois que l'on reçoit une information quelconque nous la mettons automatiquement et aussitôt dans un contexte regroupant d'autres informations. Nous intégrons la multiplicité des informations qui nous arrivent à un moment donné et les regroupons afin de tirer un concept global, autrement dit un sens. Une fois que le sens est établi on peut oublier les détails. Par exemple, nous pouvons facilement nous souvenir des points essentiels d'une histoire sans être capable de nous rappeler de tous les détails. Frith propose que notre façon de penser semble être réglée par une tendance automatique et inconsciente de tisser ensemble les informations diverses afin de construire un plus haut niveau de sens dans un contexte. Cette théorie s'appelle la théorie de la cohérence centrale. Elle suggère que les personnes atteintes d'autisme semblant avoir une capacité affaiblie pour trouver un sens dans la multiplicité d'informations qu'elle reçoit.
Cette théorie est basée sur les résultats d'une multitude d'études de recherche.
LES EXPERIENCES DE HERMELIN ET O'CONNOR :
Un exemple de cette recherche a été effectué par une équipe de psychologues anglais, qui ont réuni trois groupes d'enfants :
1. Enfants normaux de 6 ans
2. Enfants ayant un retard mental, d'âge développemental de 6 ans
3. Enfants atteintes d'autisme (bien diagnostiqués de façon consensuelle), d'âge développemental de 6 ans.
A ces enfants ils ont fait faire un certain nombre d'épreuves de mémoire. Ils leur ont soumis une suite de mots aléatoires, du genre : pantalon, biberon, maison, lampe, locomotive. Ils ont demandé à ces trois groupes d'enfants de répéter les mots. Ils se sont rendu compte que les performances étaient statistiquement, exactement les mêmes dans les trois groupes.
Ensuite ils ont donné une liste de mots qui pouvaient se regrouper : des instruments pour manger, de l'autre côté des meubles. Le premier groupe (enfants normaux), amélioraient immédiatement les performances. De même pour les enfants ayant un retard mental. Par contre les enfants atteints d'autisme faisaient très peu de progrès. Cela veut dire qu'il y avait une séquence logique qui permettait d'introduire un sens, et cette séquence logique servait beaucoup moins aux enfants atteints d'autisme qu'aux autres enfants.
Ensuite, ils ont donné des mots aléatoires, et puis ils ont donné une phrase. En mots aléatoires tous les enfants arrivaient à faire les mêmes performances. Ils ont donné une phrase signifiante, du genre : " on va donner à manger aux oiseaux dans le jardin du parc ". L'équipe des psychologues s'est rendue compte, que des enfants qui n'étaient pas capables d'aller plus loin que de mémoriser 6 mots étaient capable de mémoriser 12 ou 15 mots quand ceux ci formaient une phrase. C'était valable pour les enfants normaux, pour ceux ayant un retard mental, mais pour les enfants atteints d'autisme on avait la surprise d'entendre la plupart du temps " dans le jardin du parc ", et non pas toute la phrase. Et pourtant on avait pris soin dans cette expérience de se rendre compte que tous les enfants étaient tout à fait capable de comprendre ce que cette phrase voulait dire. Mais il n'empêche que pour traiter l'information et la répercuter, ils donnaient les derniers mots de la phrase. Les mêmes expériences ont été faites avec des alternances de couleurs. On a montré à des enfants des alternances de couleurs absolument aléatoires, ils ont tous eu les mêmes résultats. Ensuite on a fait des alternances non aléatoires : 2 bleus, 1 rouge, 2 bleus, 1 rouge, 2 bleus, 1 rouge. Les enfants normaux et ceux ayant un retard mental simple, ont été capable d'améliorer leurs performances, les enfants atteints d'autisme les ont améliorés mais beaucoup moins que les autres.
CONCLUSIONS DE CES EXPERIENCES :
Cela veut dire que la notion de sens global, " la règle générale ", sont beaucoup moins évidentes pour les enfants autistes que pour les autres. Pour eux le sens global, constitue beaucoup moins une aide naturelle pour comprendre. Attention, cela ne veut pas dire qu'ils n'en sont pas capables. Puisque, à chaque fois il y avait une amélioration des performances grâce au sens et grâce au caractère non aléatoire, mais l'amélioration était bien loin de celle des autres groupes. Pourquoi sont ils moins capables ? Moins aidés par un sens ? Parce qu'ils traitent l'information d'une autre façon. Ils traitent l'information, mais de façon fragmentée. Ils traitent l'information par des petits fragments qu'ils saisissent en tant que tels, mais beaucoup moins grâce au sens, à la cohérence globale.
On a fait aussi des expériences très célèbres sur les puzzles. Les personnes atteintes d'autisme sont souvent meilleures que les autres pour réaliser un puzzle, mais ils ne sont pas aidés (ou moins que les autres) par l'image du puzzle, sa signification.
La théorie de la cohérence centrale postule que " les personnes atteintes d'autisme n'ont pas la propension naturelle à regrouper de façon cohérente de vastes quantités d'informations concernant les événements, les objets, les gens et les comportements. " Elle suggère également que les personnes de meilleur niveau " ...ne construisent que de petites théories sur les états mentaux, et non une théorie globale de la pensée. " Donc ils peuvent avoir une vague idée de la pensée de l'autre mais jamais comprendre tous les éléments. Toute personne doit traiter à tout moment des quantités importantes d'informations. Nous arrivons à le faire grâce à notre capacité de cohérence centrale. La personne atteinte d'autisme a clairement des difficultés pour traiter toutes les informations en même temps. " Je ne peux pas faire tout en même temps ".
Ainsi le problème de cohérence centrale va nous aider à comprendre les difficultés cognitives et sociales de toutes personnes atteintes d'autisme y compris celles les plus atteintes.
COMMENT LES AIDER ?
Les aides qu'on va proposer vont dépendre des compétences cognitives, de niveau de communication, des motivations de chaque enfant. Elle vont aussi dépendre des priorités voire des urgences à améliorer certaines situations.
*Pour le premier enfant Jean, notre but va être de clarifier, le plus possible, sa compréhension du monde. Il a besoin de savoir et de comprendre où il va, ce qu'il va faire une fois arrivé, et ensuite quand il va finir. Un emploi du temps avec des objets doit être mis en place. Il faut déterminer si quelque chose à la boulangerie l'intéresse. Peut-être y aller à un moment où il y a moins de monde pour que les stimuli sensoriels soient moins importants. Peut être qu'aller à la boulangerie n'est pas une priorité éducative. Peut être qu'il est plus important d'améliorer son comportement social chez lui ou chez sa gardienne.
En tout cas on ne peut pas lui expliquer le pourquoi et le comment de l'échange social. Néanmoins s'il comprend mieux le monde il sera moins angoissé et il aura moins de risques d'avoir des troubles de comportement. A partir du moment où le monde devient plus compréhensible pour lui on peut augmenter des situations sociales qui sont motivantes pour lui et tolérables pour les autres.
*Pour le deuxième enfant Agnès :
Elle a besoin d'apprendre à accrocher le regard de l'autre et apprendre à faire la queue par des jeux de rôle et des exercices pratiques. Il faut aussi lui apprendre les règles sociales : on fait ceci, on ne fait pas telle chose dans une boulangerie. A elle on peut apprendre des règles sociales générales et particulières dans certains lieux. Si possible l'aider dans l'apprentissage de la lecture et la valeur de l'argent. Au moins lui apprendre qu'il faut attendre la monnaie.
Pour Agnès il faut :
Améliorer ses compétences cognitives,
Lui apprendre à palier volontairement sa défaillance d'échange de regard,
Lui apprendre des règles sociales générales et propres à certains cas précis.
*Pour le troisième jeune, Arthur :
Il a besoin d'apprendre à lire les mimiques des autres, à travers les visages d'âge et de sexe différents de chaque interlocuteur en mettant chaque émotion en rapport avec des événements dont la connotation affective est évidente pour lui. Un visage d'une petite fille va être triste parce qu'elle a laissé sa glace tomber ou parce qu'elle a perdu son chat. Lui apprendre les règles de la conversation à travers des conversations dirigées, et lui faire comprendre que les autres peuvent être ennuyés par ses monologues. Lui fabriquer sur mesure des histoires sociales où on lui expliquera les règles sociales, et les sentiments qui peuvent être ressentis par les autres dans certaines situations. On peut par exemple fabriquer une histoire analogue à celle qu'il a vécu mais avec un personnage fictif et dans un autre magasin de façon à pouvoir le commenter sans trop d'émotions.
Pour lui on va :
Utiliser l'apprentissage des règles sociales,
mais aussi tenter d'améliorer sa théorie de l'esprit.
Une bonne connaissance des défaillances sociales fondamentales, une bonne connaissance du déficit de la théorie de l'esprit et une bonne connaissance du déficit de la cohérence centrale sont de bons outils pour comprendre l'autisme.
Ces outils nous devons les utiliser pour mieux comprendre chaque personne atteinte d'autisme, pour mieux comprendre l'interaction de ces déficits avec chaque personnalité.
Ces outils nous devons aussi les utiliser pour développer des stratégies très personnalisées d'apprentissage individuel ou des transformations de l'environnement afin d'améliorer l'intégration sociale de chacun dans la vie de tous les jours.
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(1) - Une personne atteinte d'autisme qui a écrit son autobiographie : "A real person"
(2) - Un Canadien atteint d'autisme qui travaille à l'Université de Québec
(3) - Américaine atteinte d'autisme et professeur d'Université
(4) - Theory of Mind : test créé récemment par une équipe hollandaise
(5) - Il faut se mettre à la place de l'autre pour faire semblant
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COMMENT ACCOMPAGNER DANS LA VIE DE TOUS LES JOURS LES PERSONNES ATTEINTES DU S.A.
Par APIPA-ASPERGER-TED
L’attente des familles :
Est donc d’abord une aide humaine : un accompagnement de l’enfant à l’école et dans ses loisirs, un accompagnement de l’adulte en formation professionnelle puis au travail, et dans sa vie privée.
L’accompagnant doit expliquer de façon claire, séquencer les actions, adapter l’environnement, anticiper le plus possible les situations et préparer la personne à y répondre de façon adéquate, être disponible (par exemple au téléphone) quand il n’est pas présent et que la personne est seule face à un problème qu’elle ne parvient pas à résoudre.
Il doit être formé spécifiquement à ce type de handicap pour être efficace.
Actuellement, ce sont les familles qui ont totalement la charge de leurs enfants, dans la limite de leurs compétences, et aussi de l’accueil qu’on peut leur réserver à l’école et en milieu professionnel.
Les difficultés rencontrées sont multiples :
Enfant « bizarre », souvent lent, qui semble ne jamais écouter mais pose quantité de questions, très perfectionniste, qui a souvent des relations difficiles avec ses camarades, qui ne sait pas jouer…
Il faut expliquer le SA à l’équipe éducative, souvent déroutée, et aux enfants. Il faut dédramatiser, enseigner les règlements de la vie scolaire, et aussi les règles des jeux.
Il faut réexpliquer la plupart des cours et expliquer les exercices à faire, séquencer, recentrer l’attention, cadrer les pauses…
Certaines personnes atteintes du SA peuvent accéder aux études supérieures quand elles sont bien soutenues par le milieu familial et comprises par les enseignants.
Mais le plus souvent, les études s’arrêtent bien plus tôt, car les apprentissages sont lents dans tous les domaines, et il faut favoriser des priorités choisies en fonction des goûts et des aptitudes de la personne. Ce qui souvent aboutit à une qualification très en deçà de ses possibilités dans la branche choisie, car, dans les autres domaines (variables selon chaque personne), les résultats obtenus sont trop faibles pour la poursuite d’un enseignement général plus poussé.
D’autre part, au plan social, les relations entre adolescents sont si compliquées, que beaucoup de temps et d’énergie sont dépensés pour résoudre les problèmes quotidiens, qui, s’ils ne sont pas résolus, ne laissent pas la liberté d’esprit nécessaire à faire autre chose.
Il faut préparer le poste de travail et les collègues de façon à ce que la personne atteinte du Syndrome d’Asperger puisse être au calme, que les consignes soient claires, qu’on ne lui demande pas un rendement au-dessus de ses possibilités, que les pauses soient structurées, qu’il n’y ait pas de risque qu’elle s’égare sur le site…
Les règles des jeux et des sports sont souvent complexes et la personne atteinte du SA est souvent pénalisée par son défaut d’anticipation, son manque de théorie de l’esprit, sa lenteur, souvent ses difficultés praxiques, sa mauvaise orientation dans l’espace…
Pourtant elle a besoin d’activités physiques, d’échanges et de relations amicales.
Une personne atteinte du SA pourrait être le plus souvent apte à mener autonome voire à une vie indépendante. Elle est capable de travailler pour gagner un salaire et payer un loyer. Elle est capable d’occuper un logement, de faire les courses et la cuisine, le ménage, d’entretenir le linge, de se déplacer par les transports en commun.
Si elle a appris. C’est-à-dire si on lui a tout enseigné, en répétant maintes fois les mêmes gestes, les mêmes situations, en écrivant le déroulement chronologique de chaque action, avec tous les détails, de façon à ce que chaque question ait une réponse.
Les accès aux services :
L’accès à une administration, quelle qu’elle soit, est un labyrinthe dans lequel il faut faire un dossier devant chaque porte,
Quand on la trouve. Cet accès est réservé aux personnes perspicaces… c’est donc très difficile quand on est naïf et doté d’une logique particulière.
Les familles, là encore, sont indispensables pour la coordination des démarches, qui, en général, aboutissent après quelques mois, voire quelques années.
- suivi médical et paramédical spécialisé :
Possible, dans la limite des places disponibles, exemple dans la Marne; très peu de médecins sont compétents en ce qui concerne l’autisme.
Quant aux paramédicaux : orthophonistes, psychomotriens et psychologues, c'est le même cas. Il n’en est malheureusement pas de même pour les psychiatres qui sont souvent à l’origine de diagnostics erronés et d’orientations préjudiciables.
Actuellement beaucoup trop peu d’auxiliaires de vie scolaire et d’éducateurs disponibles à la formation et à l’aide quotidienne.
- Alternatives à la vie au domicile des parents :
Ce n’est pas encore possible. Il faut créer une « structure-tremplin » : des studios « surveillés », où les personnes atteintes du Syndrome d’Asperger puissent apprendre à vivre de façon autonome tout en étant sécurisées par la présence effective (le matin avant d’aller travailler et le soir en rentrant) d’un éducateur qui veillerait à ce que tout se passe bien, et éventuellement aiderait dans les démarches, voire les loisirs et les activités sociales.
Après un « stage » d’un an ou deux, (voire davantage), la personne prête à vivre vraiment seule pourrait partir, mais il faudra toujours un « référent », une personne-contact en cas de besoin.
*Pour résumer, on peut dire que le déficit des personnes atteintes du Syndrome d’Asperger réside principalement dans la communication, active et réceptive.
Ces jeunes, dotés d’une intelligence « normale », ont potentiellement autant de possibilités d’épanouissement en milieu ordinaire que tous les gens « normaux ». Ils ont essentiellement besoin qu’on leur explique le mode d’emploi de tout ce qui fait la vie quotidienne.
Les familles, et les personnels scolaires, ont besoin d’être relayés ; les adultes atteints du SA doivent être encadrés puis soutenus pour mener une vie autonome.
Il faut des professionnels compétents, c’est-à-dire formés spécifiquement à une prise en charge éducative. Il existe des modules de formation tant pour les parents que pour les professionnels.
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BESOINS ET DIFFICULTES DES ADOLESCENTS PREPARATION A L'AGE ADULTE
Par Chantal TREHIN d’après le site ASPERWEB
Je vais vous parler des adultes et adolescents les plus évolués, ceux que les anglo saxons appellent "higher functionning" ou "higher level". Il s'agit de personnes autistiques ayant une intelligence normale ou proche de la normale, encore qu'il faille pondérer le niveau intellectuel par les capacités sociales pour comprendre les différences importantes d'autonomie entre personnes ayant des capacités cognitives comparables.
La proportion d'adolescents autistiques concernés, se situe entre 5% et 25% selon les auteurs, (cela dépend de "où on met la barre")
Qui sont donc ces adolescents et ces adultes autistiques " les plus évolués " ?
Ce sont bien sur des personnes autistiques. Le syndrome était plus ou moins marqué au cours de la petite enfance, l'étude très détaillée de E.Newson, M. Dawson et P. Everard (1) sur 93 adolescents et adultes montre que tous les types de tableau clinique spécifiques à l'autisme se retrouvent dans cette population. Autisme " typique " aux caractéristiques très marquées et visibles très tôt, mais aussi enfants chez qui les premiers signes ont été décelés assez tard, à l'entrée en maternelle par exemple.
Le développement du langage est aussi très variable, le seul trait commun à la majorité des sujets étant l'apparition de 2 mots ensemble (phrases) avant 5 ans ½
En 1944, Hans Asperger (2) décrivit des enfants aux caractéristiques voisines de celles des enfants décrits par Kanner un an avant, mais au langage plus évolué. Depuis, de nombreux auteurs ont émis l'hypothèse que le " Syndrome d'Asperger " est en fait la partie supérieure du continuum de l'autisme, d'autres insistent pour faire une distinction entre les deux syndromes, mais en ce qui nous concerne, pour définir une politique de préparation à l'âge adulte, il est plus important de noter que les adolescents autistiques ou ceux que d'autre appelleraient Asperger ont les mêmes difficultés et les mêmes besoins.
A l'adolescence, nous avons donc affaire à une population en grande majorité masculine, ayant une intelligence proche de la moyenne, mais présentant des profils de développement très irréguliers, avec des scores élevés dans certains des domaines non verbaux, et d'autres très en dessous de la moyenne, en particulier dans les domaines qui font appel au langage.
Ces adolescents gardent donc un certain nombre des difficultés propres à l'autisme, auxquelles s'ajoutent bien sur les difficultés propres à l'adolescence elle même, qui sont peut être plus importantes que chez les adolescents autistiques présentant une déficience mentale.
Que reste-t-il des symptômes de l'autisme chez ces jeunes gens et jeunes filles qui ont déjà parcouru un si long chemin ?
LANGAGE :
Une grande proportion de ces adolescents à un langage très développé mais qui présente des "bizarreries" au niveau du contenu ou de la forme. Ces difficultés sont subtiles et ne sont pas toujours remarquées par des observateurs extérieurs. Bizarreries dans le ton, les inflexions, choix des mots curieux, pas vraiment incorrect mais étonnant. Par exemple "la fille qui culmine" pour dire la plus grande. Certains n'hésitent pas à déformer les mots pour exprimer une idée, ex: "tes cheveux sont virageux", (accompagné du geste adéquat) pour dire bouclés... On dit souvent qu'ils donnent l'impression de parler une langue étrangère. L'écholalie est souvent encore présente sous la forme de phrases toutes faites, de slogans publicitaires ou de questions-réponses (l'adolescent pose une question et donne lui même la réponse qu'il s'attend à vous entendre donner, en imitant le ton de votre voix!).
La compréhension du langage reste très littérale, très concrète, malgré le niveau parfois remarquable du langage parlé.
Un certain nombre de ces adolescents est capable d'avoir une conversation normale, mais souvent cette conversation est naïve, limitée, répétitive, avec peu de contenu émotionnel et chez certains rarement spontanée.
Chez d'autres au contraire, cette conversation est "trop" spontanée et à sens unique. Ce sont ces jeunes gens ou jeunes filles qui sont capables de vous tenir un interminable monologue sur l'astronomie, la géographie, la météorologie, les moyens de transport etc...Il est quasiment impossible de les arrêter et ils sont totalement incapables de se rendre compte qu'ils vous font mourir d'ennui. Comme ces adolescents et adultes qui parlent sans interruption en vous fixant sans sourciller sont différents de l'image très répandue de l'autiste mutique au regard vide... Et pourtant!
COMPORTEMENT SOCIAL :
Il est souvent très difficile aux personnes qui ont affaire à ces adolescents de définir ce qui exactement les rends étranges dans leur comportement social. Pourtant ceux qui les côtoient ressentent cette étrangeté. Outre les particularités motrices qui subsistent : la démarche spéciale qui fait si souvent passer les jeunes gens pour homosexuels, les mouvements typiques des mains, les sautillements sur place dans les moments d'excitation, les grimaces, les mimiques absentes ou exagérées, les regards fixes ou indirects, beaucoup sont susceptibles de faire tout fort des remarques incongrues ou déplacées et ne savent pas quelle conduite tenir dans une situation nouvelle ou imprévue.
Mais là où les difficultés sont les plus grandes, c'est sans doute dans les relations avec les adolescents du même âge et particulièrement avec le sexe opposé. A un âge où pour le reste des adolescents la vie sociale c'est le groupe, les adolescents autistiques ont bien du mal à nouer des amitiés ou même des relations. Or ces autistes parmi " les plus évolués " ont souvent envie de faire partie d'un groupe, d'avoir un ou des amis, ou des relations avec le sexe opposé. Beaucoup font des tentatives mais leur manque de compréhension des situations sociales les conduit souvent à un échec.
Comment en effet envisager des relations aussi subtiles que celles en jeu dans une situation " amoureuse " chez des personnes qui sont encore presque totalement incapables de se mettre à la place des autres, de prévoir l'effet de leurs attitudes sur l'interlocuteur, de prendre en compte ses réactions pour modifier cette attitude. La relation avec le sexe opposé est déjà bien difficile pour les adolescents sans problèmes particuliers et elle devient là quasiment impossible. Cette situation d'échec permanent est bien souvent accompagnée de périodes de dépression importante, de sentiment de rejet, de doute et d'incompréhension, d'autant plus que l'adolescent ne comprend pas les raisons de ces échecs. L'intensité de ces réactions les distinguent des problèmes de même genre qui sont le lot de tous les adolescents. Ces périodes sont extrêmement difficiles également pour les familles qui doivent rassurer, prévoir, expliquer…
Je voudrais ici souligner le paradoxe que vivent les familles. Plus leur enfant progresse, plus il est perçu par l'extérieur comme " mal élevé ". Les parents sont quelquefois obligés de rappeler ou d'expliquer (aux enseignants par exemple) que leur enfant est handicapé, pas paresseux ou têtu. Mais il leur est à eux aussi très facile d'oublier qu'ils ont affaire à un adolescent autistique. Ils sont parfois tentés de se dire qu'il n'y a plus de problèmes… et sont rappelés durement à la réalité. Ces " douches écossaises " sont particulièrement difficiles à vivre, les espoirs déçus, les échecs répétés sont décourageants. De plus, les parents doivent constamment prendre des risques, laissant à leur enfant un maximum d'autonomie tout en sachant les dangers auxquels l'expose sa totale naïveté sociale. Je pense à ces passionnés des transports en commun qui passent leur temps libre à circuler dans les bus, le métro ou le train. Et les parents savent bien qu'au moindre problème on les traitera d'inconscients…pourtant s'ils essayent de prévoir les difficultés et de préparer l'adolescent, ils sont perçus comme hyper-protecteurs vis à vis de lui.
BESOINS DES ADOLESCENTS :
Dans un monde idéal, quelles seraient les aides dont pourraient bénéficier les adolescents autistiques "les plus évolués" ?
Pour l'adolescence, les besoins sont à classer en quatre catégories qui se recouvrent largement: Éducation scolaire, éducation sociale, formation professionnelle, aide et soutien psychologique.
Si on regarde un peu le cursus de ces jeunes jusqu'à l'adolescence, on constate que certains ont suivi une forme de scolarité plus ou moins proche de la normale. Un certain nombre a même pu continuer au niveau du secondaire. D'autres se sont vu orienter en "système parallèle", soit dans l'éducation nationale (classe de perfectionnement, S.E.S), soit dans des structures spécialisées, I.M.P. ou hôpitaux de jour. Mais à l'adolescence, la plupart sont rejetés des structures ordinaires ou spécialisées qui les accueillaient jusque là, ils dérangent et ne sont à leur place nulle part, et il faut bien constater qu'il n'existe pas de structures vraiment adaptées. Certaines familles désemparées se tournent vers les I.M.Pro, mais sont souvent mal accueillies, car ces adolescents qui savent lire, écrire et ont même parfois des compétences étonnantes dans certains domaines, ne correspondent pas à la population habituelle de ces établissements. De plus cette décision est vécue comme un échec par les familles et par l'adolescent scolarisé jusque là en milieu ordinaire. Dans les structures pour enfants dits "caractériels", type I.R.P. et dans les S.E.S, les adolescents autistiques courent le risque d'être en butte à des moqueries et des brimades à cause de la population particulière de ce type d'établissements. Pourtant, il semble souhaitable que certains de ces jeunes reçoivent encore pendant un certain temps une éducation de type général, car ils ne sont pas assez murs pour qu'on puisse envisager à 16 ans une formation professionnelle et bien souvent ne le désirent pas. C'est en général le système D qui prévaut, on "laisse passer le temps" faute de mieux avec les solutions type "stages d'insertion 16-25 ans" avec le risque que cela comporte de moqueries et d'agression de la part de jeunes en état d'échec scolaire et social. Mais ce temps qui passe pourrait être mieux employé.
L'adolescent autistique même évolué progresse lentement et continue à apprendre très longtemps. Mais son développement peut aussi faire des bonds importants à cette période. Est ce vraiment rêver que d'imaginer certaines classes ou on laisserait un adolescent ne suivre que certains des cours, surtout lorsqu'on sait que beaucoup ont des dons particuliers dans certains domaines, musique, dessin, voire mathématiques et qu'ils aiment acquérir des connaissances...la culture de type général ne devrait pas leur être refusée sous prétexte qu'ils ne peuvent accéder à tout ce qui touche au domaine abstrait. Et puis, existe-t-il un meilleur endroit que l'école pour nouer ces relations avec d'autres adolescents qui petit à petit voient moins en eux le coté bizarre.
Dans les études étrangères, il est fréquent de voir mentionner des adultes ayant réussi des études universitaires. Il faut relativiser par rapport aux différents systèmes scolaires des différents pays. Le notre est très rigide. Pour y survivre, il faut un minimum de compétences dans tous les domaines, ainsi que des capacités d'abstraction minimales, ceci fait que à capacités égales, les adolescents autistiques français ont plus de chance d'être rejetés du système public que par exemple en Grande Bretagne ou aux États Unis, et ceci bien avant l'université!
En rêvant encore un peu plus, on peut même imaginer une sorte de "tuteur", professeur ou autre qui aiderait l'adolescent à s'intégrer dans le système scolaire et qui expliquerait aux enseignants ses difficultés.
Dans ce domaine, les besoins sont tellement grands qu'on ne peut qu'imaginer une structure particulière avec un personnel compétent, qui se chargerait d'enseigner le maximum de règles sociales à ces adolescents "aveugles socialement". Cette structure pourrait être intégrée à l'école mais pourrait aussi exister sous forme d'ateliers" comme aux États Unis.
Pour l'instant, ce sont encore une fois les parents qui essayent de leur mieux de prévoir les difficultés, de se mettre à la place de l'adolescent autistique et de voir à travers ses yeux les pièges, les embûches des situations sociales afin de l'aider à les éviter, à l'aide de jeux de rôles par exemple.
Seulement, on se heurte là à un autre problème. Certains, (pas tous) de ces adolescents refusent ce type d'aide. Il ne faut pas oublier qu'ils sont aussi...des adolescents !
Dans l'éducation sociale, il faut aussi inclure le nécessaire apprentissage de l'autonomie: Hygiène, ménage, cuisine, entretien du linge...eh oui, même chez les garçons ! Il y a de grandes chances (hélas) pour que certains adultes autistiques vivent seuls et il est indispensable qu'ils sachent assumer les taches ménagères.
Celle ci ne peut être envisagée sans l'éducation sociale dont nous venons de parler. Chez ces adolescents particuliers, il n'est pas toujours souhaitable ou possible de commencer une orientation très tôt. A part pour ceux qui ont des compétences exceptionnelles dans un domaine particulier et pour lesquels il est quelquefois (mais pas toujours) envisageable de les utiliser. Il est frappant de constater la différence extrême qui existe entre le niveau d'étude de certains adultes et le genre de travail qu'ils exercent. Certains trouveront pourtant leur place en C.A.T. s'ils ont pu auparavant être gardés dans un I.M.Pro...
Pour l'instant chacun se débrouille comme il peut pour trouver une petite niche à l'adulte qu'il a en charge, en utilisant au mieux ses possibilités.
Le corps médical français ne reconnaît pas toujours l'autisme sous cette forme, et ceci est la cause de plusieurs confusions. Certains médecins pensent que l'adolescent est "sorti de son autisme", donc virtuellement "guéri"...et laissent les familles seules avec leur problème, d'autres pensent que ces adolescents sont simplement en proie à des troubles psychologiques à cause de mauvaises relations familiales à cette période difficile de la puberté, et cette interprétation crée plus de problèmes qu'elle n'en résout, enfin d'autres les croient victimes d'une maladie mentale classique. En effet, les intérêts très particuliers et obsessionnels de certains des adolescents autistiques très évolués font qu'ils inventent parfois un monde privé: un pays avec ses lois ou une ville entière par exemple. Certains médecins prennent cela pour une forme de délire ou d'hallucination et placent abusivement l'adolescent sous neuroleptiques avec un diagnostic de bouffée délirante. Il est donc urgent d'informer le monde psychiatrique de cette confusion possible qui a causé déjà beaucoup de dégâts.
Pendant la période de l'adolescence et au début de l'âge adulte, les parents aimeraient bien trouver un professionnel qui connaisse suffisamment bien ce type d'adolescent et qui soit capable de communiquer avec lui à son niveau, qui ait à l'esprit la compréhension et l'utilisation littérale du langage qui leur sont particulières. Le thérapeute non averti, habitué à interpréter et à dépasser le discours ne pourra être d'aucune aide à ces adolescents car les discussions seront presque entièrement des dialogues de sourds. Pourtant un professionnel compétent pourrait aider l'adolescent et le jeune adulte à former de lui même une image moins dévalorisante, à surmonter le désespoir qu'engendre parfois les échecs répétés et incompréhensibles pour lui. Il faut signaler que c'est chez les adolescents autistiques les plus évolués qu'on voit des cas de dépression et parfois même des tentatives de suicide, et dans ce cas, des professionnels avertis sont absolument indispensables.
BESOINS DES ADULTES :
On peut reprendre la liste des besoins établie par Margaret Dewey:
Un endroit où vivre, un minimum de bien être physique, un certain plaisir de vivre, une bonne image et acceptation de soi, et la protection face au mal que peuvent causer les autres.
Tous ces besoins sont étroitement dépendants les uns des autres. Tous seront aussi totalement ou au moins partiellement liés au vécu et au type d'éducation qu'aura pu recevoir la personne pendant l'enfance et l'adolescence. Mais cela n'est pas suffisant. Nous connaissons des adultes qui ont un travail rémunéré qu'ils font bien (les employeurs sont satisfaits), sont complètement autonomes sur le plan du logement, et dont l'histoire a tourné au cauchemar à cause de leur trop grande naïveté sociale et vulnérabilité. Il est extrêmement douloureux pour des parents d'un adulte de plus de 30 ans par exemple d'avoir à le faire mettre sous curatelle et de devoir le reprendre à la maison parce qu'il a été la proie oh combien facile de gens sans scrupules. Et sans doute encore plus douloureux pour l'adulte lui même qui vit ceci comme une privation imméritée de liberté. A cela il n'est à ma connaissance qu'un moyen préventif, c'est que ces adultes dépendent d'un service de suite ou d'accompagnement comme il en existe déjà pour les travailleurs en C.A.T qui vivent en appartement. Et cela même si l'adulte autistique est autonome dans son travail et n'est plus considéré par les autorités comme handicapé. L'inquiétude majeure des parents, c'est de penser que cet adulte qui a tant progressé, qui est "si prés du but" risque de finir clochard ou dans un hôpital psychiatrique.
J'espère que les personnes ici présentes comprendront l'enjeu humain que représente l'information des professionnels et le développement de services appropriés, afin d'éviter que tous les efforts n'aient été déployés et les succès obtenus en vain.
Chantal TREHIN 9 Décembre 1988
Colloque ARAPI sur "Adolescence et préparation à l'âge adulte"
(ARAPI: Association de Recherche sur l'Autisme et les Psychoses Infantiles)
(1) NEWSON E., EVERARD P., DAWSON M. "The natural history of the able autistic people" Nottingham University (G.B.), recherche pour le D.H.S.S. 1982
(2) ASPERGER H. "Die autistischen Psychopaten im Kindesalter" Archiv. fur Psychiatrie, 117, 76-137. 1944
(3) DEWEY M. Parental perpective of needs, in "Autism in adolescents and adults" Schopler E., Mesibov G., Plenum press 1983
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"JOB COACHING". LE MODELE TEACCH
Par le Docteur Geneviève MACE
Sans préparation, l'intégration de l'adulte atteint d'autisme au sein de l'entreprise est souvent difficile, voire impossible. Cette impossibilité n'est le plus souvent pas liée à l'incapacité de la personne autiste à effectuer la prestation directement impliquée dans le travail lui-même. La difficulté de l'entreprise à garder un autiste à un poste de travail est bien plus souvent la conséquence des comportements inadaptés de l'adulte.
La recherche nous indique que la grande majorité de ces troubles du comportement sont liés directement aux déficits cognitifs, communicatifs et sociaux propres à l'autisme.
I - DEFINITION DU "JOB COACHING”
Le " job coaching " a pour but d'appareiller de la façon la plus harmonieuse possible un " client ", et un poste de travail, pour que les deux protagonistes (la personne autiste et l'entreprise) en tirent le maximum d'avantages humains et économiques.
II - LES DEUX ETAPES DU " JOB COACHING "
Le " job coaching " comporte deux étapes : la recherche du travail et sa mise en route.
A) La recherche du travail
Elle présente deux aspects complémentaires :
1°) L'évaluation des aptitudes du " client " :
- Des aptitudes professionnelles les plus développées,
- Des aptitudes de communication expressive et réceptive,
- De son niveau de flexibilité, acceptation du changement de travail, de contexte humain, de méthode dans le travail,
- Des caractéristiques personnelles du comportement qui pourraient retentir le plus sur les performances futures de l'employé,
- La préférence professionnelle du " client " et de ses parents.
2°) La recherche et l'évaluation d'un poste de travail :
Il faut pour cela évaluer le poste lui-même mais évaluer aussi l'environnement du poste.
L'évaluation du poste lui-même :
- Les compétences techniques nécessaires,
- Les aptitudes communicatives nécessaires
- Les aptitudes sociales nécessaires.
- L'évaluation des données de l'environnement :
L’environnement physique : bruit, mouvements, proximité physique des autres employés,
L’environnement socio-affectif : personnalité des collègues et des supérieurs,
L’environnement administratif : la flexibilité de l'entreprise - les règles explicites et implicites de l'entreprise,
Le rythme du travail et l'organisation des repos à l'intérieur du temps de travail : pause, lieu de repos, douche éventuelle, WC, cantine, etc...
Le transport pour aller au travail et en repartir : caractéristiques, problèmes possibles, moyens de transport alternatifs en cas de problème,
Tous autres facteurs particuliers à l'emploi.
Sur le plan pratique, ceci implique un travail préalable avec l'adulte autiste et un travail préalable avec l'entreprise:
a) Le travail préalable avec le " client ".
Il faut :
- Connaître personnellement la personne autiste et passer du temps avec elle pour mieux comprendre ses idiosyncrasies,
- L’observer dans son contexte de vie actuel,
- Parler avec sa famille, ses éducateurs et l'équipe du lieu d'hébergement,
- Faire une évaluation précise des capacités professionnelles, communicatives, sociales, adaptatives de l'adulte.
b) Le travail préalable avec l'entreprise :
Le " job coach " effectuera le travail lui-même à différentes reprises,
Il discutera ensuite avec les responsables, les supérieurs hiérarchiques directs et les futurs collègues pour s'informer davantage sur le travail, les informer sur l'autisme en général et son " client " particulier.
c) L'adaptation au poste de travail
Cette étape comporte plusieurs phases :
1. L'adaptation du " client " au poste, en lui enseignant certaines capacités techniques ou communicatives dans son milieu actuel
2. L'adaptation du poste au " client " ; cette adaptation du poste au "client " comporte deux aspects :
- Un aspect matériel : mise en place de schémas de travail écrits ou par images, mise en place d'emplois du temps où figurent de façon claire, avec leurs horaires, les séquences pause-travail en utilisant selon les capacités du " client " les images, les photos ou l'écriture, mise en place éventuelle de paravents pour éviter la proximité, mise en place d'une façon générale de modes de communication adaptés en particulier pour certaines situations (comment signaler que le travail est fini, comment signaler un problème dans le travail....)
- Un aspect humain : le " job coach " expliquera à l'entourage la nécessité de ces modifications.
B) La mise en route du travail :
Le principe est, au début de la mise en route de l'emploi, d'accompagner le " client " de façon à éventuellement l'aider (ce qui évite des perturbations pour l'entreprise). Pendant cette période et cette expérimentation " in situ ", le " job coach " pourra prendre conscience de difficultés complémentaires qu'il n'avait pas prévues et perfectionner l'adaptation réciproque de l'employé et du poste de travail.
Le " job coach " profitera aussi de cette période pour enseigner éventuellement aux collègues de travail de façon pratique la conduite à tenir en cas de troubles du comportement.
Progressivement, le " job coach " aidera de moins en moins l'employé autiste, le but visé étant le maximum d'autonomie. Quoiqu'il en soit, le " job coach " restera un référant pour l'employé et pour l'entreprise et également un médiateur entre eux en cas de problèmes.
III - CONCLUSION
Le " job coaching " est la suite, à l'âge adulte, d'une prise en charge éducative individualisée et structurée de la personne atteinte d'autisme. Il est clair qu'un adulte autiste déjà éduqué a nettement plus de chance de s'intégrer au sein de l'entreprise avec l'aide d'un " job coach " que l'autiste non éduqué.
Ce modèle est adaptable non seulement à des autistes " high fonctioning ", mais aussi à des autistes présentant un retard mental. Le pronostic étant, nous l'avons vu, lié à l'adaptation sociale essentiellement.
Enfin, la démonstration du succès de cette prise en charge a été faite en Caroline du Nord où, après ce type de préparation, on note près de 90 % de succès des tentatives d'intégration dans l'entreprise.
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