"ces adultes différents... atteints du SA"

 

 

But du colloque :

informer et sensibiliser notamment les formateurs et les entrepreneurs et, dédramatiser

 

Colloque du 9 octobre 2003 à Reims

 
       
 
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A PROPOS DU SYNDROME D'ASPERGER
 
LE SA d'après le site ASPERWEB
 
COLLOQUE SUR LE SA EN 2001
 
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Nous tenons particulièrement à attirer votre attention sur cette conférence car trop souvent des a priori laissent à penser que, là où nous sommes chacun, nous ne sommes pas concernés par ces Adultes au comportement différent…. atteints du syndrome d’Asperger.

Nous ne sommes pas là pour cela…, ce n’est pas notre « mission » première…, ils ne sont pas significatifs parmi la population accueillie…, bref c’est ainsi, ils n’arrivent pas à franchir les portes des entreprises, des centres de travail protégés ou autre espace.

Afin qu’ils restent moins souvent au bord du chemin à attendre avec leur famille que quelqu’un convienne de leurs compétences, nous voudrions communiquer avec vous. Peut-être qu’un jour si vous acceptez de nous rencontrer, ils pourront vivre leur vie de citoyen singulier.



 

 

PROGRAMME
 

Ø  Martine Charlier: formatrice à l’IRTS de Champagne Ardenne

 

Ø      Anne Viallèle : présidente de l'association APIPA51

 

Ø Description du syndrome d’Asperger par le docteur Philippe Compagnon neuropédiatre 

               (Rappel du SA, éléments de diagnostic, la théorie de l’esprit)

 

Ø    Témoignages de Anne Bernard  et  Michèle Bidart  

A noter, l'APIPA.51 a obtenu l'autorisation des personnes pour faire figurer leur témoignage, merci de ne pas "copier coller" ceux ci sur d'autrres sites.

 

Ø    Présentation d’une action expérimentale de formation adaptation à l’emploi destinée à des personnes atteintes du syndrome d’Asperger par monsieur Le Hunsec. Directeur du Chalet Kerruisseau

 

Ø  Témoignage d'une personne atteinte du SA

 

A noter, l'APIPA.51 a obtenu l'autorisation des personnes pour faire figurer leur témoignage, merci de ne pas "copier coller" ceux ci sur d'autrres sites.

 

Ø    L’expérience d’une dynamique régionale le PDITH (plan d’insertion des travailleurs handicapés de la Marne) par madame Christiane Leclère

 

Ø    Rôle du MDEF dans la région par Mr Haumont chargé de l’insertion des personnes handicapées dans le monde du travail

 

 



 

 

 

 

 

 

 

Introduction par Martine Charlier

 

Mon propos sera bref car le programme de la journée est chargé.

Mais en vous saluant, j’ai tout de suite envie de vous dire merci. Merci d’être au rendez-vous ici et maintenant. Merci pour votre sensibilité à la personne souffrant du syndrome d’Asperger et merci pour la confiance que vous accordez à l’I.R.T.S.

Je veux tout d’abord réaffirmer combien la question de l’autisme est une réelle préoccupation à l’I.R.T.S. de Champagne-Ardenne.

Bien-sûr, loin de ma pensée est de dire que les souffrances, les difficultés, les handicaps sont  comparables, avec des plus et des moins…, mais on a trop souvent constaté, recensé, été interpellé… sur le fait que l’accompagnement des personnes autistes, même lorsqu’elles ont un haut niveau de compétences, était pratiquement toujours associé à mise à mal, désappointement, mille interrogations récurrentes, etc, certains ont même dit qu’elles arrivaient à nous empêcher de penser…

En tant qu’Institut de formation au travail social, on se doit donc de considérer particulièrement cette question car elle pose dans son entier le problème dans différentes dimensions : la dimension sociale lorsqu’il s’agit de vivre la différence ou avec la différence, la dimension politique puisqu’il est question de l’égalité de traitement des citoyens, la question sociétale puisqu’il est question de justice.

J’accueille aussi les familles, nombreuses ici présentes. Toujours en recherche de mieux comprendre la problématique de leur enfant, elles nous offrent depuis 4 ans une fidèle collaboration.

Je voudrais également remercier, avec beaucoup de sincérité, même si je n’ai que des mots pour la traduire, les étudiants de l’I.R.T.S. et mes collègues qui ont favorisé cette organisation afin qu’ils puissent assister à cette conférence.

Les étudiants d’aujourd’hui sont les professionnels de demain et qu’ils se laissent interpeller par la question du syndrome d’Asperger témoigne qu’ils cheminent bien sur le chemin de l’humanitude, sur cette route ou la vie de chacun participe à un grand dessein collectif ou chaque homme apporte à chaque homme et ou l’indifférence est non advenue.

Il y a deux ans, j’ai eu la chance de rencontrer les membres de l’Association A.P.I.P.A. 51 (A.P.I.P.A. veut dire Association de Parents pour l’Intégration des Personnes atteintes d’Autisme « de haut-niveau », du Syndrome d’Asperger ou troubles apparentés) et lors de cette rencontre, j’ai été particulièrement sidérée et émue par leur dynamisme, leur projet, leur action, leur combat, leur être et peut-être aussi leur solitude. Je tiens à dire que dans ma carrière professionnelle, la relation nouée avec cette association restera pour moi l’histoire de grands moments.

L’I.R.T.S. ne s’est pas pacsé avec l’A.P.I.P.A. 51 mais on s’est dit qu’une « petite » collaboration nous ferait du bien de part et d’autre pour réaliser nos missions  spécifiques dans un rapport de réciprocité. Ainsi le 17 octobre 2001, on organisait ensemble une première conférence dont la thématique était « L’enfant atteint du syndrome d’Asperger » et ses problèmes d’intégration sociale et scolaire. Aujourd’hui, on va dire que ces enfants ont grandi et c’est la problématique des adultes qui nous réunit ce jour, tant au niveau de leur intégration sociale que  professionnelle.

Lors de cette introduction qui se veut brève, je ne vais pas entrer dans une description clinique de cet handicap, ni dans le difficile traitement des informations socio-émotionnelles des aspergeois, je n’évoquerai pas non plus la dure réalité des familles au quotidien et les problèmes d’intégration auxquelles ces personnes sont confrontées implacablement. Des experts à ces sujets vont se succéder tout au long de cette journée.

Cette introduction se veut davantage un appel, une demande presque un réquisitoire pour les personnes atteintes du syndrome d’Asperger. Notre attente est que ce soir, vous soyez des messagers en leur nom pour tenter de faire bouger quelque chose autour d’elles.

O.K., elles ont la pensée troublée et c’est souvent troublant. O.K., ces adultes différents sont des dissidents du social. O.K., leur « bon gros » bon sens vide de sens la complexité de notre monde, mais si on ne tente pas une conscience et une compréhension approfondie de leurs difficultés, c’est comme si, quelque part, on leur volait de la vie et on fusillait leur destin. Aujourd’hui, pour les aspergeois que je connais, leur ami se compte trop souvent sur les doigts d’un pouce, pourtant on a tous besoin de l’autre pour répondre à notre écho. Parce que trop peu de portes s’ouvrent pour leur faire une place, ils ne connaîtront jamais le bonheur de choisir leur chemin.otre boulot de parents, de professionnels, de voisins, de citoyens, c’est de leur dire comment cela marche la vie car ils n’ont pas accès au mode d’emploi. Ce n’est pas une démarche que l’on peut faire du bout du c½ur car cela voudrait dire que notre vie vaudrait mieux que celle d’un autre. C’est avec les yeux de la raison que l’on doit les regarder pour que notre action ne divague pas.

Quand je relis tous les textes relatifs à l’intégration des personnes handicapées, je me dis que toutes les mesures légales sont là pour favoriser et pourtant ! Du coup, j’en viens parfois à me demander si la législation d’assistance ne perpétue la cause qui la provoque.

J’ai entendu des parents dire combien l’indifférence à leur enfant souffrant du syndrome d’Asperger est bleue de froid. Cette indifférence, il faut la vivre pour la comprendre du dedans et lorsqu’ils nous confient leur histoire, on en a vite le vertige.

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On ne sera pas de trop, tous ensemble, pour aider ces gens différents, pour faire des tentatives pour développer de l’aide et la faire sans cesse évoluer. C’est à cette seule condition qu’ils pourront partager toutes les vies avec autrui. 

Si les volontés se démultiplient, si tout est essayé, si on injecte de l’air neuf autour d’eux, si on ne les affranchit plus de l’ignorance, alors leur handicap sera compensé par la collectivité, l’humanité et la solidarité. Il me semble que c’est le devoir d’une société.

 Je veux penser ce jour que le meilleur reste à venir pour eux et que demain des compromis vont leur ouvrir des voies particulières qui leur vont bien.

 Merci d’avoir écouté ces quelques mots jetés. 

Avant de passer la parole à Anne (Anne Viallèle), membre très actif de l’association A.P.I.P.A. 51, je tiens à vous présenter nos intervenants.

 On entendra ce matin, Monsieur Philippe Compagnon, neuro pédiatre à l’Hôpital de Belfort qui vient nous aider régulièrement sur les questions de l’autisme. On est très fier ici de sa collaboration, de sa fidélité, de sa simplicité et de sa brillance. 

Deux mamans témoigneront de l’histoire de leur fille et fils en début d’après-midi. On verra ainsi les choses du dedans. Je ne connais que trop leur grandeur et leur sincérité. 

Monsieur Le Hunsec, Directeur du Chalet Kerruisseau en Bretagne, nous fera ensuite part de son expérience innovante dans la formation et l’accompagnement d’adultes atteints d’Asperger. On rêve d’un tel dispositif dans notre région et le chemin qu’il a parcouru témoigne de ses convictions et de ses grandes compétences.

 Samuel atteint du syndrome d’Asperger, nous parlera aussi de son histoire, de son parcours. Nous l’accueillons avec beaucoup d’émotion et de remerciements.

 Et puis, Madame Leclère nous présentera le Plan D’Insertion des Travailleurs Handicapés de la Marne. Une dynamique régionale à laquelle on tient beaucoup.

 Enfin, nous avons l’honneur d’accueillir Monsieur Haumont, chargé de mission pour l’intégration professionnelle des travailleurs handicapés au M.E.D.E.F. de la Marne, le M.E.D.E.F. étant le Mouvement des Entreprises de France. Nous attendons son  intervention car on n’est pas très bon je crois dans notre communication avec les entreprises : le message ne passe pas, ou mal, ce qui est fort dommageable car il y a probablement sur ce point des valeurs communes et un levier pour l’amélioration de la vie des personnes autistes et de leur insertion dans la société par la porte du monde du travail.

 Voilà, le programme de la journée. Et puis, il y a aussi vous avec vos questions, vos interrogations et vos expériences. Merci de prendre la parole en toute simplicité.

 Un dernier mot enfin pour dire que rien n’aurait pu se faire sans l’excellence de notre secrétariat. En plus d’une efficience hors pair, l’engagement et l’implication colorent leur travail et cette collaboration est plus qu’agréable. Un clin d'oeil complice à AURELIE.

 

 

Programme

 

 


 

 

 

 

 

 

 

 

Mot d’accueil de la présidente

 

            Bonjour à tous,

            Tout d’abord, je tiens à remercier tout particulièrement Martine Charlier qui sait si bien trouver les mots pour exprimer ce que nous n’arrivons pas toujours à extérioriser.

Merci au directeur de l’IRTS, Mr D’Elloy qui a permis que cette journée puisse avoir lieu et, merci de votre présence, marque du souci de nous aider.

            Quelques mots pour définir l’APIPA. Notre volonté avant tout est d’être reconnu et d’exister à part entière en tant qu’association de parents de personnes atteintes du SA ou d’autisme de haut niveau. Le SA est un trouble apparenté à l’autisme, trouble apparenté seulement et, les besoins de nos enfants ne sont pas les mêmes.

            Ce qui n’empêche pas que nous ayons à faire à l’inconnu, nous ne projetons rien, puisque malgré leur potentiel intellectuel élevé, nous ne savons pas comment ils vont évoluer et quel sera leur avenir.

            Leur avenir, quelle perspective ? Justement, j’ose y penser et l’envisager, aujourd’hui grâce à vous. C’est sur vous que nous comptons plus que jamais, but du colloque de ce jour.

             L’APIPA51 n’aurait pas de sens sans une équipe de parents dynamiques, déterminés soucieux d’améliorer les conditions de leurs enfants afin de permettre leur intégration. Vous pouvez constater par vous-même toutes les actions entreprises en 4 ans d’existence.

            L’association se voulait départementale, puis régionale ; elle devient peu à peu Nord Est. Les familles recherchent auprès de nous, compréhension, aide, soutien, informations, chaleur. J’espère que c’est le cas.

            Ne croyez pas, pour autant que le fait que nos enfants ne soient pas tout à fait autistes soit une chance. Ce n’est pas forcément un atout. Même, si je me veux être positive puisque peu à peu, le dépistage précoce permet une évolution satisfaisante, ce n’est pas facile au quotidien de vivre avec un enfant, un ado ou adulte atteint du SA qui s’interroge à son propos, qui voudrait des amis et ne comprend pas pourquoi n’en a-t-il pas, qui s’inquiète de son avenir. Comment faire face à leur désarroi et à leur souffrance perpétuelle, nous parents démunis.

            Certes, ils font des efforts pour être comme tout le monde. Pour être acceptés, ils doivent faire preuve de leurs compétences deux fois plus que les autres. Ils n’ont pas droit à l’erreur. Pourtant ce sont des personnes méticuleuses et perfectionnistes, qui gagnent à être connues et reconnues professionnellement.

            Aussi, j’en profite aujourd’hui pour implorer la société de les accepter tels qu’ils sont.

« Ne les laissez pas sur le bord du chemin ! » comme dit si bien Martine Charlier qui est toujours là à nos côtés pour les aider à trouver une route pavée d’espérance et de certitudes.

            Au nom de tous les parents, je remercie également  Mr Compagnon, Mr le Hunsec, Samuel, Mme Leclère, Mr Haumont , ici présents qui nous permettent de croire en l’avenir de nos enfants.

 

programme


 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

INTERVENTION DE PHILIPPE COMPAGNON (neuropédiatre)

 

 

(Ne seront reprises que les données complémentaires à celles du colloque d’octobre 2001 )

 

 

 

 

Qu’est-ce que le syndrome d’Asperger ou autisme de haut niveau

 

Les TED (pour troubles envahissants du développement) remplacent depuis environ 20 ans ce que l’on appelait autrefois en France les psychoses infantiles. Ils sont symptomatiques d’un déficit en

ü            Relations sociales

ü            Communication verbale et non verbale

et de

ü            Centres d’intérêts restreints et conduite répétitives.

 

Ces symptômes sont appelés triade de Wing. 1 seul de ces symptômes suffit pour être diagnostiqué Asperger. Dans le monde, on considère que c’est le cas d’une personne sur 100 !

Le SA est parfois masqué par l’importance du problème apparent.

Pour poser un diagnostic, on utilise le plus souvent la classification américaine DSM IV (pour Diagnostic ans Statistical Manual of Mental Discorders) ou la classification de l’OMS appelée CIM 10.

La classification française CFTMEA (Classification Française des Troubles Mentaux de l'Enfant et de l'Adolescent) est peu reconnue sur le plan mondial car elle est trop d’inspiration psychanalytique (elle se réfère encore trop au termes de psychose infantile, psychose symbiotique, de noyau psychotique, ou d’angoisse de la séparation)

   Le MDD (Multiplex Development Disorder) est un mot psychanalytique

               La tendance reste autisme  = mère frigidaire d’après les idées de Bruno Bettelheim

   Tout peut être psychanalysé alors qu’on est pense à tout ce que comporte le SA…

Tout ceci contribue à un malaise = culpabilité des parents, certains vont jusqu’à évoquer le syndrome de Munchausen par procuration (pensant que c’est la mère qui rend l’enfant ainsi afin que l’on s’occupe d’elle-même et qu’on lui donne de l’importance)

Cette école de pensée a bien du mal à intégrer la génétique, la sociologie.

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Autres caractéristiques que l’on retrouve chez les Asperger ou les autistes de haut niveau :

 

 

v     Résistance au changement :

Facilement troublés par le changement. Sensible aux modifications de l’environnement. Anxieux, comportement obsessif, routines rituelles.

v     Phobie sociale :

Crainte du jugement des autres

v     Difficultés de concentration :

Distraction. Peut être perturbé par des stimuli qui ne dérangent pas les autres.

v     Altération de la coordination motrice :

Malhabile. Difficultés au niveau de la motricité fine.

  

v     Difficultés scolaires :

Intégration sociale difficile. Répétition textuelle de ce qui a été lu et entendu. Excellente mémoire, mais mécanique.

v     Vulnérabilité émotionnelle :

Difficultés de socialisation. Facilement anxieux. Emotivité exacerbée. Tendance à battre des mains ou à se balancer en cas d’angoisse ou d’émotion. Stéréotypie.

v     Caractéristiques sensorielles :

Sensibilité à certains bruits (surtout inattendus), certaines odeurs, certaines couleurs, aux contacts avec certains habits (ou certaines matières comme le nylon), surtout neufs ou qui serrent (comme les cravates). Sensibilité peu importante à la douleur légère. Grimaces ou tics faciaux inhabituels

v     Beaucoup d’Asperger parlent par citation. On peut fournir un mode d’emploi qui indique la façon de se comporter. On peut leur proposer le livre « faire face » de Marc Segar

v     Les personnes atteintes du SA peuvent être surdoués

Différence entre le syndrome d’Asperger et l’autisme de haut niveau

Un autistes de haut niveau est une personne qui a eu des comportements dans son enfance qui ont amené les professionnels à poser un diagnostique d’autisme, mais dont le handicap est moindre. C’est un enfant qui a au moins 2 caractéristiques de la triade de Wing. La principale différence avec le syndrome d'Asperger se situe au niveau de l’acquisition du langage : normale ou précoce chez les Asperger, tardif chez les autistes de haut niveau. De même, on retrouve rarement l’expression « pédante » du langage chez les autistes de haut niveau qui ont une allocution verbale moins bien développée.

Le déficit en théorie de l’esprit

La théorie de l’esprit, c’est être capable de se représenter ce que pense quelqu’un d’autre. En fait, une personne autiste pense que l’on peut savoir ce qu’elle pense.

 Grâce à quelques tests, on détermine si la personne autiste est capable de se mettre à la place de l’autre.

v     Exemple 1

 

Hélène adore les lapins, tout le monde le sait. C’est bientôt son anniversaire et elle espère que ses parents vont lui en offrir un. Le jour J, elle déballe son paquet et c’est….. une encyclopédie. Ses parents lui demandent si elle est contente de son cadeau. Elle répond « oh oui ! ». Expliquer pourquoi a t’elle répondu cela ? ® Les enfants en général répondent que c’était pour ne pas faire de peine à ses parents. Les Asperger ne comprennent pas pourquoi Hélène à menti et répondent souvent qu’elle pourra lire tout ce qui concerne les lapins dans son encyclopédie, ce qui explique pourquoi elle est contente.

v     Exemple 2

 

 Sarah aime les chattes. La chatte de sa voisine à fait des petits. Elle lui demande de lui donner une chatte, mais celle-ci répond qu’elle n’a plus que des chats. Sarah dit tant pis. La dame lui répond qu’elle va être obligé de noyer les chats. Pourquoi ? La personne Asperger ne sait pas répondre.

v     Exemple 3 : "les smarties"

 

        On prend un tube de smarties. On met un stylo à la place des bonbons. On demande à un enfant Asperger « A ton avis, qui a t’il dans la boite ? ». Il répond des bonbons. On lui dit que non, nous on a mis un stylo dans la boite et on lui dit : « si on montre la boite à un autre enfant, que va t’il répondre si on lui demande ce qu’il y a dedans ? ». 70 % des Asperger ou autistes de haut niveau répondent un stylo, alors qu’un enfant de 4 ou 5 ans répondra des bonbons

 

 

L’aide au diagnostic

 

         Le diagnostic commence par l’observation de l’enfant dès la salle d’attente.   

 

                               Comment arrive t-il jusqu’au bureau de consultation, tiens t-il la main sans regarder par exemple.

                           Ce qui amènent les parents à venir consulter pour leur enfant c’est le fait que leur enfant est

                hyperactif en classe, il refuse d’écrire, il a des difficultés scolaires, est parfois dyslexique et il est donc en échec scolaire.

 

Dautres éléments de diagnostic :

·        L’écoute de l’historique avec une naissance fracassante qui aurait pu être un facteur déclenchant chez un sujet présentant une disposition génétique

·        Les problèmes que rencontrent les parents pour éduquer leur enfant

·        Les tests de théorie dont on a déjà parlé, les difficultés à se représenter ce que pense les autres

·        Le questionnaire sur les comportements sociaux (les mimiques…)

·        La communication verbale

·        Les centres d’intérêts

·        Le QI

·        Les changements de routines

·        Les compétences sociales :

Ø      Dit-il les formules de politesses

Ø      Dit-il toujours au revoir, merci, sans demande de votre part ?

Ø      Participe t’il à des jeux de société simples ?

Ø      Sait t’il faire une surprise à un familier ?

Ø      Montre t’il de la compassion pour quelqu’un qui a mal ?

Ø      Joue t’il efficacement à cache-cache (en se cachant vraiment) ?

Ø      A t’il l’idée de téléphoner à un parent ou à un ami ?

Ø      S’excuse t’il s’il fait mal à quelqu’un ?

Ø      A t’il l’idée de tricher pour gagner un jeu ?

Ø      Exprime t’il l’envie de faire un cadeau à quelqu’un ?

Ø      Exprime t’il sa sympathie ou son antipathie pour quelqu’un ?

Ø      Est t’il capable de fournir une information manquante et importante ?

Ø      Peut-il nommer le métier de son père ?

Ø      Emploie t’il le « vous » de politesse quand cela convient ?

Ø      Peut-il faire une confidence à ne personne familière ?

Ø      A t’il un ami privilégié ?

Ø      Sait-il garder un secret ?

Ø      Accepte t’il de partager ses jouets ou ses livres ?

Ø      Va t’il appeler la personne qu’on demande à la porte ou au téléphone ou sinon dire qu’elle n’est pas là si cette personne est effectivement absente ?

Ø      Joue t’il à des jeux de fiction complexes, impliquant des rôles coordonnés ?

Ø      Joue t-il au jeu des portraits

 

·        Les fonctions exécutives

ü            Formulation d’objectifs

ü            Planification

ü            Autorégulation

ü            Exécution efficace de la performance

ü            Vérification, correction, inflexion des actions

ü            Flexibilité mentale

ü            Planification, stratégie

ü            Résistance à la distraction, à l’imitation

ü            Jugement (anticipation de conséquences sociales)

ü            Initiation (lancer des activités)

ü            Contrôle d’impulsivité

ü            Estimation de ses capacités

ü            Persévérance

ü            Orientation dans le temps

 

·        Les tests d’intelligence : on peut réussir à ces tests et échouer dans les fonctions exécutives

 

·        Le SA n’exclue pas une dyscalculie, une dysgraphie ou dyslexie

·        L’étiologie :

Ø      Hérédité : recherche dans l’arbre généalogique. Il n’est pas rare d’entendre dire en consultation que le grand père était pareil…

Ø      Troubles du langage oral, troubles déficitaires de la communication liés à des complications périnatales (hémorragies durant la grossesse)

Ø      Fragilité du chromosome X

Ce qui est primordial ; rassurer les parents comme quoi rien de ce qu’ils ont pu faire ou ne pas faire est à l’origine de TED.

Les parents ne sont pas la cause mais une partie de la solution