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Bonjour, N'hésitez pas à nous faire part de vos témoignages en nous écrivant à apipa.51@wanadoo.fr A noter, l'APIPA.51 a obtenu l'autorisation des personnes pour faire figurer leur témoignage, merci de ne pas "copier coller" ceux ci sur d'autrres sites. George Huart Une éducatrice Une Compagne Ce que je fais dans la vie Gilles Tréhin7ème CONGRES International d'Autisme Europe à LISBONNE (d'après le site Asperweb) La page des parents(D'après le site Asperweb) *Vous trouverez également des témoignages en visitant les pages sur les colloques 2001 et 2003, 2006 en cliquant ci-dessous* |
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Bonjour Anne,
Si cela pourrait vous aider, voici donc:
J'ai 44 ans et j'ai le syndrôme d'Asperger, et d'après moi,
malgrès quelques embûches, je trouve très important de continuer
d'aller à l'école. Avec mon syndrôme d'Asperger, j'avais du trouble
avec le Français écrit, la littérature, et les concepts abstraits.
Cependant l'informatique était ma passion, et mal grès certains rejets
de la part de conseillers pédagogiques, j'ai poursuivi dans ma branche.
Un conseillé me disait que j'était perçu comme un "ferru
d'informatique" (Computer Freak), et me disait que je n'était pas fait
pour le curriculum de mon collège parce que je manquait de notions de "business". J'ai insisté et j'ai eu ma place dans le programme, et j'ai eu des hauts et des bas dans ma vie, cependant, je ne considère pas ma vie comme un échec, car je ne fais pas de crimes, je ne fais pas d'abus
de substances intoxicantes, et je ne fais pas de mal à autrui.
Après mes études j'ai eu des boulots qui me duraient un an, puis je
tombe sur l'assurance chômage, et parfois sur le RMI. Au Québec, le RMI
m'aidait à me reinserer dans des petits boulots dans des organismes comunautaires. C'était pas payant, mais très utile comme experience, car grâce à cela, je suis sur le conseil d'administration de la Fédération Québécoise de l'Autisme et autres Troubles Envahissants du
Développement. J'ai travaillé 9 ans comme coursier en vélo, avant de me
placer comme technicien d'ordinateurs à l'Université du Québec à Montréal.
Mon manque d'habilités sociales m'ont coûté des emplois, mais je me suis relevé. Le milieu universitaire me vas comme un gant, car on y pardonne les différences.
Si vous aviez pas vu mon site, voici donc le lien.
people.sca.uqam.ca/~huard
Merci beaucoup,
Georges Huard Bonjour,
Je suis technicienne en éducation spécialisée dans une école secondaire. Lors de mes débuts, à peine sortie de ma formation, j'ai eu un poste comme préposée à l'élève avec un élève qui a le syndrôme d'Asperger.
Lorsque je suis arrivée, on m'a clairement fait comprendre que s'il n'y avait aucun changement positif dans son comportement lors de la première moitié d'année, la direction se verrait forcée de l'envoyer dans une école adaptée.
L'élève était dans un groupe d'adaptation scolaire et il avait une année de retard. Les personnes qui avaient accompagnés cet élève avant moi n'avaient pas de formations spécifiques puisque la commission scolaire ne demande qu'un secondaire 5 pour être préposé à l'élève.
Imaginez le désastre... Je dois dire qu'il avait aussi beaucoup de trouble de comportement. Il pouvait se suspendre aux fenêtres du troisième étage lorsqu'il était en colère, faire "sauter" le réseau informatique de l'école...
Tout un contrat pour une jeune éducatrice comme moi qui sortait à peine du CEGEP!
La première année a été un peu comme un combat de coq... Et j'ai gagné...
3 ans plus tard, mon élève termine sa cinquième secondaire au régulier, avec des cours enrichies... ( il fait entre autre ses mathématiques 436). Il a d'excellents résultats scolaires. * sa moyenne se situant au delà de 80%
Il participe à des activités sociales. Il va au salon étudiant pour jouer aux cartes, aide des enseignants avec les ordinateurs et nous sommes présentement en train de faire les démarches nécessaires pour qu'il puisse poursuivre ses études post-secondaire. Il hésite entre le DEP en soutien informatique ou alors, un AEC en programmation. Il ne veut pas aller au CEGEP et c'est un choix personnel.
Il est maintenant très autonome. Je ne l'accompagne pas dans aucun cours, si ce n'est MORAL, lorsqu'ils abordent la philosophie. Vous comprendrez donc que la philosophie est un "tout petit peu" difficile pour lui...
Avant de connaître cet élève, je n'avais jamais eu aucun intérêt en ce qui concerne l'autisme et l'Asperger. Tout le personnel de l'école me disait que cet adolescent était une cause perdue... Et maintenant, tous s'entendent pour dire qu'il est une belle réussite...
Je me suis attachée à ce garçon quelque fois étrange... Mais que de plaisirs nous avons eu à écouter du François Perrusse ( qu'il peut réciter par coeur).
C'est le plus beau défi que j'ai rencontré dans ma courte carrière... Je ne crois pas pouvoir vivre plus belle réussite...
Madame... Poursuivez votre travail et tenez tête... La mère de mon élève se faisait elle aussi traiter de folle par le personnel de l'école et la direction... Tous croyaient que cela était une perte de temps...
Entêtez-vous!!! Il a droit à sa chance aussi... À tous ceux qui disent qu'il ne pourra jamais rien faire dans la vie, moi je dis qu'au nombre d'ados "normaux" que je rencontre dans une école qui ne savent rien faire de leurs dix doigts, mon élève Asperger est beaucoup plus autonome et surtout... il veut réussir dans la vie.
Bonne chance!
Patricia Santarossa
Technicienne en éducation spécialisée
École secondaire Louis-Cyr ( Québec)
L'Asperger et la vie professionnelle Je vis depuis trois ans avec un homme atteint du syndrome d'Asperger. Je lis beaucoup sur le sujet et je m'aperçois que nous entendons surtout parler de parents qui ont un enfant Asperger. Mon message s'adresse surtout à eux.
À chaque fois, je lis qu'il est difficile pour une personne Asperger de trouver un emploi et de réussir sa vie professionnelle. Je souhaite envoyer un peu d'espoir aux parents en leur disant que mon conjoint travaille depuis plus de 20 ans dans le même domaine. Depuis plus de 10 ans, il est à son propre compte avec deux associés. Leur bureau d'expertise est reconnu à travers le Canada.
Je sais que mon conjoint avait de la difficulté à vivre dans un bureau où il était entouré de plusieurs collègues de travail et à obéir aux ordres d'un patron. Il a donc ouvert son propre bureau où il a ses horaires à lui et ses propres habitudes. Il est entouré d'un minimum d'employés qui sont choisis par lui et qui respectent ses habitudes de travail.
Naturellement, il vit parfois des moments difficiles mais il aime ce qu'il fait et connaît son métier à fond.
Je voulais donc, par ce témoignage vous dire qu'il est possible pour votre enfant d'avoir un travail qu'il aime, de s'accomplir dans sa vie professionnelle et de bien gagner sa vie.
Merci de votre attention,
France L'Heureux
Montréal
Bonjour madame,
Pourrez-vous m'excuser si je ne suis pas parent d'adulte ou d'ado Asperger mais épouse d'un adulte Autiste et de vous écrire quand même ? Mon mari a 38 ans et il est menuisier. Il est bien sûr allé à l'école primaire avec d'autres enfants autistes. Il a étudié la menuiserie avec des garçon qui n'étaient pas autistes.
Il adore les voitures et voulait en conduire une. Ses parents avaient peur, l' Auto-Ecole ne voulait pas. Aujourd'hui, il a son permis et sa propre voiture, depuis ses 22 ans. Il a énormément de volonté et je l'admire. Il a beaucoup de goût à la vie. Vous dites que votre fils voudrait être électricien et c'est chouette ! Pour vous c'est bien que votre fils sache déjà ce qu'il veut faire dans la vie. Vous écrivez qu'il commence déjà à travailler d'ailleurs. Je lui souhaite une brillante réussite à travers sa passion. J'espère aussi que vous laisserez les dires des gens et que vous guiderez votre fils afin qu'il s'instruise à l'école comme nous en avons tous besoin. Date: vendredi 19 décembre 2003 15:48
Clément a aujourd'hui presque 14 ans. C'est le deuxième d'une fratrie de trois enfants nés à Madagascar. Dès son arrivée à notre foyer, lorsqu'il avait 7 mois, nous avons immédiatement constaté une "étrangeté" dans son comportement, d'autant plus flagrante que Victor, son frère de 18 mois son aîné, était un petit très "communiquant", et très joueur. Nous avons immédiatement consulté divers éminents spécialistes (pédopsychiatre, neurologue, psychomotricien,...), rien de très précis nous était dit. On nous parlait des suites de malnutrition, de convulsions faites lorsqu'il était bébé, d'une vraissemblable prématurité. Comme il présentait un fort retard tant physique que psychologique, il fut suivi depuis cette période là. Le psychomotricien, bien content qu'il sache marcher à 2 ans décida que les séances étaient terminées. Dès la maternelle, il fut suivi par une orthophoniste (les séances n'ont quasiment jamais cessé depuis). Il n'a jamais su jouer, ne sollicitait pas ses pairs, et préférait nettement sa propre compagnie à celle des autres. Il avait très peur de tout changement dans son quotidien, avait des mouvements compulsifs, (sautait, frappait des mains, tournait sur lui-même), répétait des mots étranges, parfois inventés, toujours hors du contexte où nous étions, avait des phobies alimentaires (aliments ronds) ou visuelles... Les deux CMPP où il a été suivi n'ont pas trouvé de réponse aux questions que nous nous posions et que lui commençait à se poser. C'est un jeune homme très doux, très aimant avec ses proches, mais qui a longtemps évité les contacts avec d'autres enfants que ceux de sa famille. Sa chambre est son sanctuaire, et je ne comprenais pas pourquoi parfois il m'en sortait (toujours très gentiment, mais fermement). La plupart de ces comportements a depuis diminué, et Clément est conscient du fait qu'il doive les réserver à "l'usage familial". Par hasard, cet été, j'ai lu un article dans Sciences et Avenir, où le syndrome d'Asperger et l'autisme de haut niveau ont été décrits. Je me suis assise tant les symptômes décrits me "parlaient" de notre fils. Le neurologue qui suivait Clément et avait diagnostiqué une atrophie cérébelleuse, ne fut pas d'accord avec mon "diagnostique". Têtue, j'ai donc décidé de consulter un pédopsychiatre toulousain spécialisé dans ces pathologies, qui a, suite à de nombreux tests (QI, psychomotricité, orthophonie), confirmé mes doutes de plus en plus certains, car préalablement confortés par la lecture d'ouvrages tels que "le syndrome d'asperger et l'autisme de haut niveau' de Tony Attwood, et "ma vie d'autiste" de Temple Grandin.
Parents, si vous n'êtes pas satisfaits d'un diagnostique, ne baissez pas les bras. C'est notre entêtement qui nous a permis de connaître la maladie de notre fils, et de mettre en oeuvre, même tardivement (mais mieux vaut tard que jamais !), toutes les dispositions qui vont permettre à Clément de progresser. Le temps de travail scolaire est désormais aménagé, une auxiliaire d'intégration l'aide dans quelques matières, les professeurs sont au courant de la maladie, et ajustent pour la plupart, leur comportement sur la sensibilité de Clément. Notre fils dispose désormais d'un suivi adapté en psychomotricité, en orthophonie. Nous avons obtenu le remboursement à 100 % des frais médicaux qui se rattachent à la maladie. Nous avons saisi la CDES pour obtenir une aide financière. Nous avons sans doute perdu près de 14 ans, mais il n'est jamais trop tard. Il faut garder confiance car cette maladie est de mieux en mieux connue, et enfin reconnue. Si je peux aider certains d'entre vous dans le doute, je le ferai avec beaucoup de bonheur, car connaître une maladie, c'est savoir contre qui se battre, enfin. Bon courage à tous.
Puisqu'on me demande un témoignage, le voici : Je partage depuis quelques années la vie d'un homme qui est atteint du syndrome d'asperger.
Auparavent, j'ai été mariée douze années.
Personnellement, je suis bien plus heureuse dans le quotidien avec mon compagnon que précédemment.
Je crois qu'il s'agit plutot d'harmonie d'échelle de valeurs et de centres d'intèrets communs. Mon compagnon est très apprécié de mes enfants.
Ils ont vite compris qu'il y a des choses plus difficiles pour lui,
mais sa bonne volonté est tellement évidente qu'il est logique d'être compréhensif.
Oui je pense qu'un autiste peut fonder une famille.
Tout est dans la tolérance et la structure adaptée qu'on met en place. Mon compagnon est un bon père, il a trois enfants qui sont adultes maintenant. Il est un fait qu'il n'est pas le champion de la communication.
Il est donc facile de créer un vide autour de lui, ou de manipuler ses relations sociales en le faisant passer pour invivalbe.
Car c'est justement quand il y a du monde autour de lui qu'il présente des difficultés plus importantes. Le respect rigoureux est donc une valeur fondamentale qui doit primer chez ceux qui sont proches d'un autiste.
En cas de rejet, il souffre en première ligne, il perçoit énormément même s'il ne peut pas bien traduire et il n'est pas bien capable de se défendre des abus réalisés sur lui par les "jeux" sociaux. Il a besoin que sa compagne se fasse son intermédiaire auprès d'autrui quand il est en difficulté.
Soit pour mieux comprendre ce que les autres cherchent à lui communiquer,soit pour leur communiquer ce qu'il n'arrive pas à dire d'une manière acceptable.
Mais, valoriser son partenaire, n'est-il pas un des buts premier de toute union normale?
Françoise Témoignage d'un papa vivant avec le syndrome d'Asperger | Bonjour, Je suis de saint-Jean sur Richelieu en Montérégie. Je vis avec le syndrome d'asperger depuis 42 ans et toutes les péripécies relié à mon passé vont vous êtres épargnées. J'ai un enfant de 12 ans qui est concient de ce que je vis et il est super correct avec moi. J'ai acheté ma deuxieme maison cette année et de plus je me marie au mois de juin ce qui inogure une année chanceuse. Je suis un conseiller en droit, au Collectif de défense des Droits de la Montérégie et malgré mes multiples limitations, je ne suis pas un représentant de la justice mais une personne active contre l'injustice. Mes différentes actions de représentant des usagers des services psychiatriques, m'on permis de me batir une solide crédibilité qui à été utile quand, je suis devenu conseiller en droits, auprès des différents millieux d'interventions et des avocats avec qui j'ai du intervenir dans mes différents dossiers. J'accompagne les personnnes qui ont une vulnérabilité.je dispence mes services autant au criminel qu'au civil, droits hospitalier, régimes de protections, et qui plus est les problèmes avec l'aides Social ainsi que la C.S.S.T, S.A.A.Q, R.R.R.Q, de plus je fais parti d'un comité nationnal contre l'isolement et la contention en milieu hospitalier qui ne fait qu'èxiger les orientations ministérielles du gouvernement actuel. Je suis animateur d'une activité Karaoke dans un groupe d'entraide en santé mentale depuis 10 ans et je peux vous dire, ça bouge et je suis très populaire et j'ai ma vie cachée auprès de Linda ma future épouse à St Jean car je sais aussi quand il faut que je m'isole, je ne suis qu'un loup. Sur ce, je dois vous quitter. | Une intégration réussie Bonjour à tous, J'aimerais vous faire part d'un moment d'émotion. Fabien, mon fils âgé de 15 ans atteint du syndrome d'Asperger passe en seconde professionnelle où il va pouvoir apprendre son métier d'électricien. A la suite d'une lettre que j'ai écrite à l'attention du collège pour les remercier de leur dévouement et de leur investissement envers Fabien, nous avons reçu une lettre signée par tous ses professeurs. Je peux dire que je suis profondément touchée par ce qu'ils ont écrit. En autre, son prof de dessin lui souhaite de continuer ses dessins très riches dans l'expression et le détail, sa prof de français parle de l'immense plaisir d'avoir eu Fab en classe 2 ans. Le plus touchant c'est la prof de sciences humaines, qui parle d'un adolescent attachant et si cultivé. Elle dit de lui qu'il a su s'épanouir dans sa classe mais aussi se rendre indispensable. Elle nous rapporte qu'un élève un jour a dit:"il ne faudrait pas qu'on touche à Fabien"), elle dit aussi que son humour en a épaté plus d'un et aussi que Fabien va lui manquer terriblement. Le directeur m'a aussi téléphoné pour me dire que ma lettre les a profondément ému, pour lui, ils n'ont fait que leur devoir (pour moi c'est beaucoup plus). Il est prêt à accueillir dans son établissement d'autres enfants comme Fabien, si tel était le cas. J'espère apporter de l'espoir à tous en écrivant ce message, d'autant plus que Fabien est reçu à son brevet des collèges. bien cordialement Anne anne.viallele@wanadoo.fr maman de Fabien 15 ans Juin 2004 RETOUR<:/A>
Bonjour à tous J'aimerais témoigner du stage en entreprise de 3 semaines réussi de mon fils dans le cadre de ses études en électrotechnique. Les employés n'ont fait que des éloges à son sujet, certains disaient même qu'ils ne s'étaient pas aperçus qu'il était différent.
Il faut dire que j'ai annoncé la "couleur" au fur et à mesure, si cela peut aider certains parents voici comment je m'y suis prise.
Déjà, j'avais choisi une petite entreprise d'une 15 d'employés dans un village près de chez nous
Lors de notre premier rendez vous, 3 mois avant avec l'entrepreneur, nous y sommes allés mon fils, mon mari et moi même. J'ai parlé de toutes les difficultés de mon fils . Faut dire que le patron était subjugué par toutes les connaissances de mon fils et tous les deux n'ont fait que parler d'électricité. Alors que je parle des problèmes de Fabien semblait relatif et je n'ai pas pu dire que c'était le syndrome d'Asperger
Puis le jour J est arrivé.
Au milieu de la première semaine, je me suis renseignée et tout semblait être parfait. Lors du milieu de la 2ème semaine, j'ai entendu à notre arrivée les employés dire à mon fils, tu sais on est des gens civilisés et on se sert la main pour dire bonjour;
J'ai vu mon Fabien se raidir mais il a tendu la main à tous.
En rentrant à la maison, j'ai tout de suite appelé le coordinateur , en fait le patron ne leur avait rien dit, j'ai donc tout réexpliqué et il m'a dit mieux comprendre pourquoi il paniquait parfois et il m'a revélé qu'il avait dit à un des chefs qu'il ne fallait pas faire comme il faisait...(ça c'est typique de nos enfants...) mais qu'en général c'était un enfant correct, attentif, et travailleur.
Le lendemain, j'ai apporté de la doc sur le SA au patron, nous avons pu parlé de Fabien parti sur un chantier entre temps.
Faut que le patron est d'une grande écoute, les employés s'entendent bien et que l'ambiance est super, donc tout pour plaire...
A noter que Fabien changeait régulièrement d'équipe, au début il appréhendait et ensuite, cela ne le gênait plus. Il a su tenir compte des observations des employés et aussi, compris qu'il fallait respecter ce que lui demandait de faire et que c'était pas forcément comme à l'école à appliquer à la lettre.
Enfin, pour finir tous se sont attachés à lui et regrettaient même que le stage soit fini.
Enfin, cela m'a permis de constater que tous les apprentissages et tout ce que je mettais en oeuvre pour l'aider à évoluer, ce n'était pas pour rien.
Comme quoi, il faut toujours garder de l'espoir.
Cordialement Anne
Juin 05 HAUT DE PAGE |
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août 2006
Bonjour Anne, Je suis moi-même une adulte asperger. Je n’ai été diagnostiquée qu’une fois que mon propre fils a eu un diagnostique de TED. Je me retrouvais en lui et, j’ai fini par aller subir une évaluation psychologique. Enfant, j’étais une asperger, mais, de haut niveau et, comme je suis musicienne, issue de famille de musicien, toutes mes ‘’manies’’, mon bon langage ont passé inaperçus car, ma famille était ainsi. Mais, dans ma tête, dans mon monde, les choses étaient différentes de la réalité des autres, sans doute. Je ne comprenais pas les émotions des autres ni leur monde à eux. Je suis devenue musicienne professionnelle. Maintenant, j’enseigne à l’école secondaire. J’ai fait des études de musique (piano-chant), puis un Bacc en Éducation musicale, à l’université du Québec. Ce qui m’a sauvée, c’est que ma mère s’est beaucoup occupée de moi et, la famille au sens large aussi (de nombreuses personnes). Beaucoup m’ont aidé à me développer et m’ont encouragée à développer mes talents. On m’aimait et m’acceptait telle que j’étais et, je le ressentais ainsi. Je me suis mariée ; j’ai eu trois enfants. Je suis divorcée. Mon ex-mari était un homme qui avait un déficit d’attention sans hyperactivité et beaucoup de troubles de l’apprentissage. Je ne suis jamais vraiment arrivée à rentrer en relation avec lui. Maintenant, la plupart des membres de ma famille sont décédés. Je n’ai pas de contact avec mes frères parce que eux, ne le veulent pas ; ils ne connaissent pas mes enfants. Je crois qu’on est tous un peu autisme dans ma famille. Mon père l’était sans doute, asperger probablement aussi et ma mère avait des troubles de l’apprentissage. Maintenant, j’ai un homme dans ma vie, plus jeune que moi mais très mature. Il m’aime et m’accepte telle que je suis. Je crois qu’il est lui aussi TED ou autre chose, mais n’a jamais été diagnostiquée. Il a de très bons parents qui l’ont aimé et se sont occupés de lui. Il aime mes enfants comme les siens et a plus d’aptitude à être père que le vrai père de mes enfants. J’ai toujours des difficultés relationnelles ; je suis très émotive. Souvent, lorsque les gens sont fâchées ou qu’ils expriment des émotions, je ne comprends pas. Je dois me fermer et repasser tout dans ma tête pour comprendre. Je suis, semble-t-il, quelqu’un qui a beaucoup d’entregent. Mes élèves m’aiment et m’apprécient beaucoup. Leurs parents aussi. Par contre, mes collègues me trouvent étrange, bizarre. J’apprends à vivre avec cela. Continuez à aimer votre fils, à l’encourager, à le valoriser dans ce pur quoi il est bon. J’ai 43 ans, je suis sans doute, dans mon quotidien, comme si j’en avais à peine 30, dans mon attitude et mes émotions. Je continue à apprendre et à progresser. Certaines choses que je ne pouvais pas faire j’y arrive maintenant. Faites vous confiance. Faites confiance à ce que vous ressentez. Aimez votre fils ; vous êtes le point de référence le plus fort pour lui, ce qui fera en sort qu’il pourra faire confiance et créer des liens avec les autres. Encouragez-le ; vous verrez, il va vieillir et deviendra quelqu’un de très intéressant parce que sincère et constant dans tout ce qu’il fait. Bien à vous. retour |
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Etais-je un enfant ‘’Asperger’’ ? 11 Janvier 1926 , j’étais le 7e enfant de mes parents , ils en ont eu 4 autres par la suite . Ils tenaient un commerce de fruits et légumes , avaient beaucoup de travail et ne pouvaient pas s’occuper de leurs enfants comme il aurait été souhaitable . En ce qui me concerne, pour résoudre le problème , ils m’ont confié en internat dés l’age de quelques jours à un orphelinat de filles tenu par des religieuses . « Bonjour Guillaume , as-tu bien déjeuné – mais oui mesdames , j’ai mangé du pâté – du pâté d’alouette , Guillaume et Guillaumette , chacun s’embrassera et Guillaume restera . » Une ribambelle de filles tournant autour de moi en chantant à tue-tête cette chansonnette , c’est le plus ancien souvenir des années de ma petite enfance . Ces orphelines tournant autour de moi en chantant cette chansonnette avait pour résultat de me mettre hors de moi et cela les amusait . Je suis resté dans ce ‘’paradis pour orphelines’’ jusqu’à l’age de 6 ans puis je suis rentré à la maison familiale . L’ironie des orphelines , excitées par le phénomène insolite que je représentait dans leur milieu , m’avait rendu irritable et renfermé , je pense que j’étais devenu caractériel . C’est ma grande s½ur qui m’a tiré de ce mauvais pas . Elle m’a fait comprendre que les gens se moquaient de moi parce qu’ils s’amusaient de mes réactions . Il fallait dans un premier temps feindre de ne pas entendre ces provocations ou garder une attitude d’indifférence , ainsi leurs agressions perdraient tout intérêt. Cela m’a demandé un effort considérable mais je suis arrivé à garder mon calme . Merci petite s½ur ! Tout cela aurait pu se régler autrement si j’avais pu me réfugier auprès de ma mère , mais une véritable relation mère-enfant ne s’est jamais établie entre elle et moi . Mon refuge n’était pas la maison mais la rue . Dieu merci , en 1933 , la rue appartenait encore aux enfants, ils s’y sentaient chez eux . xml:namespace prefix = o /> xml:namespace prefix = o /> xml:namespace prefix = o /> xml:namespace prefix = o /> xml:namespace prefix = o /> xml:namespace prefix = o /> xml:namespace prefix = o /> Suis-je ou ne suis-je pas Asperger ? En confrontant ce que je puis déceler de mon caractère , de mes facultés dans l’ordre relationnel avec les modèles que j’ai trouvé sur votre site internet , je vais essayé de trouver une réponse à cette question , bien qu’il n’y a pas de plus mauvais juge que soi-même pour résoudre une telle question . Dans les cas où je trouverais des concordances entre mon comportement et les modèles , il est toujours possible d’attribuer cela à mon étrange petite enfance plutôt qu’à un syndrome d’Asperger . Si je me réfère à ‘’LE MONDE D’ASPERGER’’ PAR ESTELLE LOUCKX en tenant compte des remarques de l’introduction , je retiens quelques concordances marquées + Et quelques ‘’ ‘’ ‘’ discordances ‘’ - Toutefois je pense que je ne puis tirer aucune conclusion de cette confrontation , je ne suis pas un spécialiste . 1.Asperger et la vie affective – +Je fais aussi très rarement appel aux autres , je me suis toujours débrouillé tout seul . +Je respecte le besoin de l’autre et je suis très attaché à ce que l’on respecte mes droits . +Je n’ai pas d’antagonismes . Je crois , en l’absence de preuve contraire , tout le monde bien intentionné , cela m’a causé beaucoup d’ennuis. +J’ai beaucoup besoin d’affection , mais sans grandes démonstrations . +Je n’ai pas tellement le sens de la séduction , je ne cherche pas à séduire mais à convaincre. +Pour moi tout le monde est important , le droit de chacun est à respecter même si certaines personnes me sont particulièrement chères et d’autres particulièrement désagréables . 2.Asperger et les autres – +Asperger, dans le monde des non asperger – Je n’ai pas ni l’habitude ni la faculté de voiler mes sentiments . +je ne me sens pas le droit de juger , mais j’enregistre les différents comportements afin d’en tenir compte et savoir qui est capable de quoi . -Bien peu de gens acceptent des remarques aussi évidentes soient-elles , je comprends . -Je tiens compte de l’état d’esprit de mon interlocuteur pour lui présenter une démarche . -Entre 2 personnes , j’accorderai plus d’attention à celle qui me paraît plus compétente . -Il me paraît évident qu’il existe des gens et des concepts plus forts , des gens et des concepts meilleurs . +Je ne me plie pas aux exigences des autres à partir du moment où elles me semblent nuisibles . +transmettre l’information , me paraît en général une nécessité . 3.Asperger et lui-même – +Je n’ai aucune haine, aucune ranc½ur et pas de jalousie . +Normalement je ne considère pas que l’on ait des obligations envers moi . -Être reconnu par la société me paraît être un stimulant pour . Il m’est difficile d’assumer ma différence . +Il me paraît incompréhensible que l’on éprouve le besoin de discuter de sujets futiles ou secondaires pendant des événements que je juge tragiques . 4. La façon de penser d’asperger +J’ai une réflexion non-émotionnelle . + Les choses ont pour moi un intérêt que dans la mesure où elles facilitent une évolution positive et universaliste du monde . 5.La douleur d’asperger +J’ai l’habitude de refreiner mes passions , je sombre très peu dans la dépression , jamais à l’extrême . +Sauf en cas de danger extrême , je déteste marcher sur les pieds des autres . Chacun de nous n’est qu’un élément de l’humanité . En marge de cette confrontation avec cette étude d’Estelle LOUCKX Je remarque chez moi une certaine difficulté pour entrer en relation avec autrui . Cela m’a causé beaucoup de difficultés dans ma vie professionnelle . Cette difficulté relationnelle a été pour moi un obstacle pour une vie sexuelle normale . Les filles me paraissaient inaccessibles , je me les représentait comme des saintes vierges que l’on ne devait adorer que de loin . Leur exprimer un sentiment ne pouvait que m’attirer une paire de gifle et j’en serais mort de honte . J’enviais les succès de mes copains auprès des filles , pourtant intellectuellement je me sentais bien au dessus d’eux . Il ne m’a resté que le recours aux agences matrimoniales . A plusieurs reprises j’ai cru être appelé par Dieu pour être prêtre . Il y a eu toujours des prêtres dans la famille , mon oncle était évêque . Je n’ai pas suivi cette voie car je sentais combien devait peser sur un homme cette solitude sexuelle et affective tout à fait étrangère à la nature des êtres et des choses . Après avoir espéré une évolution positive de l’Eglise catholique après le concile Vatican 2 , Je suis devenu avec Nietzsche adversaire irréductible du prêtre ascétique . Malgré tout ce prêtre a imprimé dans mon esprit sa détestable marque , J’ai eu beau lutter pendant plus d’un demi-siècle , les empreintes de la petite enfance ne s’effacent jamais, on ne peut que réagir . En grande partie de ce fait, malgré les efforts déployés , mes vies sentimentale et professionnelle n’ont été qu’a moitié réussies . Heureusement qu’il y avait la vie associative . Du temps des prêtres ouvriers que j’ai quelque peu suivi , je me suis retrouvé secrétaire syndical , j’ai réussi une grève et j’ai perdu mon emploi . Plus tard j’ai exercé par deux fois en des lieux différents la fonction de PDG dans des coopératives de construction parce que personne n’osait occuper ce poste . Mon action a été décisive dans leur sauvetage , j’ai donc contribué à sauver de la ruine 80 petits propriétaires dans la région parisienne et environ 300 dans la région PACA . Quand tout va mal je me remémore cela et je tiens le coup . A l’age de la retraite , à 62 ans après avoir fréquenté une ONG catholique proche des charismatiques qui s’occupe d’héberger, d’accompagner, de soigner des handicapés mentaux . J’ai aidé en exerçant mes talents de bricoleur . Les handicapés cassent beaucoup de choses très diverses : murs , fenêtres , portes , meubles etc. , il faut réparer . Je n’ai pas été convaincu par la démarche charismatique qui ressemble un peu à la méthode Coué ; fréquenter les handicapés mentaux est très enrichissant mentalement et intellectuellement . En 1993, à 67 ans , pour recommencer des études , comme je ne possédais pas le baccalauréat , j’ai passé l’Examen Spécial d’Accès aux Etudes Universitaires ( ESEU.A ) . Par la suite J’ai obtenu le DEUG de Philo en 1998 , la licence en 2000 et la maîtrise en 2002 . Et maintenant à 80 ans depuis 6 mois je sens mes forces décliner peut-être à cause du traitement que je supporte depuis 5 ou 6 ans pour soigner un cancer de la prostate . Je m’essaie à écrire un livre pour dénoncer toutes les Utopies religieuses , politiques et économiques . C’est une manière de continuer à lutter . retour
Témoignage d’une psychomotricienne de 37 ans atteinte du syndrome d’Asperger depuis la naissance, ne travaillant pas. Je n’ai su qu’à l’âge de 34 ans que j’étais atteinte du syndrome d’Asperger. Je me croyais seulement autiste, mais avec un profond désir d’avoir des amies. Le syndrome d’Asperger est une forme d’autisme de haut niveau, et ce qui les distingue est qu’un enfant Asperger a le désir de communiquer avec certaines personnes privilégiées qu’il choisit comme amies, ce qui n’est pas le cas de l’autiste pur qui se complait dans sa bulle.
Enfant, et encore aujourd’hui, J’avais quelques amies mais ça ne m’empêchait pas régulièrement de rentrer dans ma coquille sans plus pouvoir parler avec mon entourage. Cela m’arrive encore mais moins souvent car on me donne un médicament qui désinhibe la parole et m’ouvre plus facilement vers les autres, ainsi que des anxiolytiques quand l’angoisse est trop importante, par exemple à chaque fois que je dois sortir de chez moi pour un rendez vous, car j’ai une phobie sociale. J’ai eu un parcours scolaire brillant mais très difficile émotionnellement, avec des problèmes intestinaux dés que je m’apprêtais pour aller en cours. Ce qui fait qu’aujourd’hui, malgré un CV intéressant, je n’ai pas de vie professionnelle, ni de vie familiale, et très peu d’amis (ceux qui peuvent me comprendre). Je pense que si cela avait été décelé petite j’aurais eu un encadrement, et un suivi psychologique qui m’aurait peut être permis de m’en sortir professionnellement, et de sortir de mon isolement.. J’ai également des conflits avec les membres de ma famille qui ne me comprennent pas. Pour eux je suis psychotique un point c’est tout. Seulement, si j’ai sombré dans la psychose « maniacodépressive », c’est parce que je n’ai pas été soignée enfant, et que trop de stress depuis toute petite m’a fait décompensé sur un plan psychotique à l’âge de 24 ans pour la première fois et 28 ans pour la deuxième. Alors qu’enfant, on me disait juste » bonne élève mais timide et extrêmement réservée » A notre époque , je pense qu’on devrait multiplier les recherches psychologiques en classe des enfants mal dans leur peau qui détestent aller à l’école, mais qui ont de brillants résultats qui s’enferment dans leur coquille couramment, malgré la compagnie de quelques amies, et qui paniquent dés qu’il faut prendre la parole, n’attendant qu’une chose, rentrer enfin chez eux, auprès de leur mère à laquelle bien souvent ils sont trop attachés. Car ces enfants sans un soutien psychologique ont peu de chances de s’en sortir dans la vie. Et ils ont de grandes chances à l’âge adulte de sombrer dans la psychose. Et là bien souvent on ne sait pas qu’au départ ce sont des autistes de haut niveau qui normalement ne devraient pas un jour devenir psychotiques, et que bien entourés, avec le CV brillant qu’ils ont tous pour la plupart, ils devraient pouvoir accéder au monde du travail dans la qualification qu’ils ont apprise.
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7ème CONGRES International d'Autisme Europe à LISBONNE
Vendredi 14 novembre 2003
Un regard positif sur l'autisme
Intervention de Gilles Tréhin
Bonjour je vais vous parler de la situation dans laquelle la plupart des personnes autistes de haut niveau ou Asperger vivent, les préjugés dont elles sont victimes et comment les combattre. Enfin je voudrais vous parler des potentiels dont elles disposent et dont la société pourrait bénéficier. I. Attention aux clichés ! Il faut changer le regard de la société.
-1) Les médias apportent des confusions et les conséquences sont graves:
oLorsque les médias s'entretiennent avec des personnes asperger ou autistes de haut niveau, ils ont l'impression que le contact est très facile, mais ont tendance à croire que toutes les personnes autistes sont aussi à l'aise. Ils oublient que l'autisme est une chose très complexe.
oL'utilisation du terme " autiste " pour dire qu'un politicien est isolé dans sa tour d'ivoire ou loin des réalités de la population est dangereux, car cela n'informe pas l'opinion publique sur ce qu'est l'autisme, un sujet tellement complexe et encore à découvrir, et cela porte préjudice aux personnes autistes et aux proches. Une personne autiste n'est pas quelqu'un de " fermé " dans son monde, et encore moins un dangereux mythomane ou criminel ! ex : dans un journal français on a pu lire que "Slobodan Milosevic a l'air d'un autiste"
o Cela fait des années que je me bats pour que les médias et personnalités publiques cessent d'utiliser le terme "autiste" dans ce contexte : je leur téléphone ou je les contacte par Internet, et quand la chaîne de radio que j'écoute annonce à l'avance un invité que j'ai repéré avoir déjà utilisé abusivement ce terme, je téléphone à la chaîne de radio pour qu'ils en informent l'invité.
o Il faut impérativement faire pression pour que ce terme "autiste" ne soit plus utilisé de cette manière là. Il faut continuer à expliquer aux médias que l'on doit prendre l'autisme dans sa complexité. -2) Attention aux raisonnements de type psychologique très à la mode aujourd'hui, où tout est " dans la tête ":
La société a tendance à penser que les soucis que peuvent rencontrer les personnes atteintes d'autisme de haut niveau ou du syndrome d'asperger sont liés à des "raisons psychologiques" ou que "c'est dans leur tête". Des spécialistes utilisent largement ce préjugé encore aujourd'hui, si bien qu'ils culpabilisent les familles et leurs proches par ignorance ou par mauvaise foi. Je pense que si ces spécialistes s'investissaient autant que le font les familles et leurs proches, on ne serait pas dans la situation désastreuse que connaît la France. Il est probable que d'autres pays aient des situations analogues. -3) L'apparence normale au premier abord de personnes asperger ou autistes de haut niveau peut être trompeuse
Les personnes autistes de haut niveau ou asperger qui ont une apparence " normale " ne sont pas mieux lotis que ceux qui ont des traits autistiques qui se voient tout de suite, car derrière une façade épanouie, intellectuellement ou autre, la réalité du quotidien est beaucoup moins idyllique. Ce quotidien complexe et difficile n'est pas reconnu dans la société.
Par exemple, quand on se trouve dans un groupe de personnes qui ne nous connaissent pas, il y a toute une atmosphère et plein de petits détails relatifs au comportement des personnes que nous avons du mal à capter. Les gens s'en rendent compte souvent sans qu'on s'en aperçoive, et ils nous glissent par-ci par-là des petites phrases du genre qu'on est timide, qu'on manque de maturité, qu'on n'a pas assez d'expérience, on est considéré comme des personnes naïves, au comportement enfantin, ce qui est très humiliant dans notre société.
On n'a pas besoin d'avoir l'étiquette " autiste " pour sentir qu'on est différent. -4) Il faut cesser de mettre en valeur les apparences négatives des personnes autistes ou asperger
Quand on a des idées à exprimer, on n'est pas toujours entendu car la société française a tendance à nous considérer comme ayant des problèmes psychologiques ce qui fait que les gens ne nous prennent pas au sérieux. Cela nous porte préjudice ainsi qu'à nos familles et à nos proches. II. Les personnes autistes ou asperger ont des potentiels et des manières d'être qui pourraient servir à la société
-1) Capacités d'analyse, approches différentes de la citoyenneté
Les personnes autistes sont capables de repérer des choses qui ne fonctionnent pas bien dans la société, et dont la majorité des gens ne sont pas forcément conscients.
Comme nous avons besoin de règles claires pour nous repérer et nous sécuriser, l'incivisme nous porte énormément préjudice car on y est plus vulnérable et plus sensible. En contre partie, nous connaissons souvent très bien nos devoirs et nous les appliquons souvent plus scrupuleusement que la plupart des gens. -2) Voir en images, besoin de concret
Nous avons une façon de comprendre et d'analyser de façon concrète et explicite, plutôt que par une théorie conceptuelle et implicite, ce qui nous permet d'être novateurs dans les domaines scientifiques et artistiques.
En ce qui me concerne, je suis passionné d'histoire, et je me suis beaucoup servi de cartes géographiques et de tableaux pour chercher à comprendre des événements ou des organisations socio-économiques liées aux périodes concernées. Cela me permet de faire souvent des rapprochements avec l'actualité. J'ai plus de difficulté avec un texte, même si cela me passionne.
D'autre part, ma capacité à voir dans l'espace m'a permis de pouvoir représenter, dès le plus jeune âge, les gratte-ciel de New York, et plus tard de construire ma ville imaginaire Urville.
Ma compagne Catherine, qui est atteinte du syndrome d'Asperger, est passionnée par les mathématiques, et elle dit que les mathématiques sont pour elle tout ce qu'il y a de plus concret et de plus palpable, qu'elle voit les mathématiques en images, comme des objets concrets qui font partie d'elle-même. Dans un dossier du magazine " Ca m'intéresse " paru au mois de mars sur le thème de l'intuition, Temple Grandin, autiste de haut niveau, explique comment elle utilise sa vision dans l'espace pour améliorer la condition de vie des animaux, et le mathématicien Henri Poincaré est cité disant qu'il " attribuait aux mathématiciens intuitifs la faculté de penser en termes d'images visuelles. C'est-à-dire qu'au lieu de manipuler des concepts et de les organiser en pensées comme on construit un discours, ces intuitifs voient d'abord des schémas, des images, qu'ils ne traduisent en mot que dans un second temps. " -3) Un certain potentiel pour la pédagogie
Les personnes autistes sont capables d'êtres d'excellents pédagogues car ils ne cherchent pas à employer des termes trop abstraits pour impressionner l'élève ou étaler leur culture.
Notre esprit d'analyse nous amène à être généralement clairs et précis dans les sujets que nous maîtrisons. Roger Newson, un jeune homme asperger britannique, expliquait qu'il était très apprécié pour les cours qu'il donnait à la faculté. Ma compagne dit que je faisais preuve de pédagogie avec Joffrey Bouissac, un jeune homme asperger français à qui j'ai appris à nager lors d'une émission de télévision diffusée en France au mois d'octobre, car je lui laissais bien le temps d'aller à son rythme. Ma compagne, qui donne des cours particuliers à domicile en mathématiques, dit qu'elle est également appréciée par les élèves. Elle dit ceci : " Comme je suis très maladroite pour diriger les personnes, je donne en fait une grande liberté aux élèves ou aux étudiants, si bien qu'ils se sentent plus à l'aise pour exprimer les points spécifiques qu'ils n'ont pas compris. Mais bien sûr, il m'est impossible d'enseigner dans une classe ou à des élèves s'il faut faire de la discipline. " III. Comment, concrètement, les personnes autistes ou asperger peuvent trouver leur place dans la société
-1) L'éducation devrait permettre de canaliser nos obsessions pour en faire un projet de vie
On sait qu'il est très important pour les personnes autistes ou asperger d'avoir une éducation adaptée pour qu'elles atteignent leur autonomie à l'âge adulte. Mais il faut aussi qu'elles puissent gagner leur vie. Pour cela, il est important de prendre en compte leur penchant naturel à se passionner dans un domaine particulier, que ce soit l'informatique, le dessin, la musique, les mathématiques, le temps, la météo, etc. L'éducation devrait leur permettre de les ouvrir à un maximum de choses pour qu'ils développent leurs potentiels, et ensuite canaliser leurs obsessions pour en faire un projet de vie. J'ai eu la chance, quand j'étais jeune, de vivre aux Etats Unis, où on a pu détecter mon syndrome autistique assez tôt. J'ai été diagnostiqué à l'âge de 8 ans en 1980. Si je n'avais pas eu cette chance, je ne pourrais pas parler avec autant d'aisance des dysfonctionnements de la société française vis à vis des personnes différentes des critères que cette société veut imposer de manière sournoise.
Le fait de voyager m'a également permis de développer ma passion pour les avions et les villes, et j'ai pu bénéficier d'une grande culture musicale et acquérir un début d'une culture générale. Ma mère m'a raconté qu'à l'âge de 6 ans et demi, quand je m'étais installé pour la 2ème fois aux Etats Unis en 1978, la maîtresse avait demandé aux autres élèves d'être corrects avec moi et de m'aider à m'intégrer dans la classe. En France, 25 ans après, je ne suis pas sûr qu'intégrer une personne différente de la norme majoritaire se fasse avec autant d'aisance. Vous devez penser que je dénonce l'éducation nationale française, c'est un peu vrai, mais ce ne sont pas les enseignants que je dénonce, ce sont les programmes ministériels qui ne sont destinés qu'à la majorité des personnes représentées dans la société et non à la globalité qui inclut aussi les personnes qui ne font pas partie de cette norme majoritaire. Un exemple concret, c'est que les décideurs politiques ne sont pas très motivés en France pour financer des postes d'auxiliaire comme celui dont dispose Clément, un jeune asperger de 15 ans qui est passé dans une émission de télé, soit disant parce que ça coûte trop cher. Un autre exemple, dans les transports en commun, il y a encore trop peu de rampes d'accès destinées aux personnes handicapées moteur. Les politiciens raisonnent en se disant que comme ces personnes ne sont qu'une minorité, il ne serait pas rentable de construire de telles rampes d'accès. Avec ce type de raisonnement, les personnes minoritaires se retrouvent souvent exclues. Tout cela pour dire que si j'étais resté en France en 1978, il y a des chances que je sois allé en psychiatrie, et les conséquences auraient été désastreuses pour moi. -2) Nécessité de mettre à disposition des personnes auxiliaires pour nous accompagner dans les formations et les milieux professionnels
Dans ma scolarité et surtout au cours de ces 10 dernières années, j'ai constaté que pour les personnes autistes ou asperger, il était vraiment difficile d'entreprendre des études universitaires en France. Dans l'enseignement secondaire et supérieur, la transmission du savoir n'est pas toujours adaptée au fonctionnement des personnes autistes, à cause d'un enseignement trop théorique et implicite. On vous apprend surtout à sortir des phrases très élaborées en vous laissant entendre que la | | | | | |
