Par Martine Charlier

On m’a demandé de faire un bref historique de l’autisme pour poser un cadre à cette journée : je vais donc tenter d’être synthétique ce qui n’est pas forcément ma spécialité et il y a tant à dire à ce sujet à travers le temps.

Le terme d’autisme vient du grec « autos » qui veut dire « soi-même ».

Il a d’abord été utilisé en 1911 (il y a 94 ans) par Bleuler, psychiatre suisse, pour définir certaines formes de schizophrénie caractérisées par l’évasion de la réalité avec en même temps une prédominance relative ou absolue de la vie intérieure.

En 1943, Léo Kanner, psychiatre américain d’origine autrichienne, reprend le terme pour définir non plus un aspect symptomatique mais une nouvelle catégorie de troubles touchant très précocement les enfants. Il en donnera une description princeps.

L’année suivante en 1944, un psychiatre autrichien, Hans Asperger, publie sa thèse, thèse qu’il avait présentée pour devenir professeur. Il définit à l’époque ce qu’on appelle, en lien, avec son nom : le syndrome d’Asperger. Ces travaux sont restés méconnus durant trois décennies. Pourtant sa description de 4 cas, lui avait permis de dégager une sémiologie très fine des troubles autistiques chez des enfants sans retard intellectuel, ni retard de langage.

On pense qu’il est dommage qu’à cause de la guerre, ces deux médecins (Kanner et Asperger) ne soient pas rencontrés car on peut imaginer que la recherche aurait pris un autre tournant. La postérité quelque peu injuste a retenu seulement le nom de Kanner pour la description initiale de l’autisme.

Ceci dit, si on remonte l’histoire avant Kanner, des cliniciens et des pédagogues du 19ème siècle avaient présenté des descriptions cliniques dont les manifestations s’apparentaient aux troubles autistiques. Néanmoins, le groupe des autistes n’était pas séparé des « idiots et des incurables » comme l’on disait à l’époque et aucune espèce de prise en charge ne leur était proposée.

L’histoire montre que c’est surtout à Jean-Marc Gaspard Itard, jeune médecin militaire, que l’on doit le fait d’avoir ouvert la voie en 1800. Ses travaux relatifs à un enfant sauvage recueilli par des paysans dans les bois de l’Aveyron, qu’il a nommé Victor, et dont s’est inspiré François Truffaut pour son film, introduit ce que l’on pourrait appeler une orthopédie mentale, sorte de pédagogie intensive et autoritaire. Elle se montrera vaine pour Victor mais le chemin est ouvert.

Puis on peut évoquer Edouard Seguin qui a initié une approche psycho-éducative pour des enfants ayant des troubles du comportement et dont nombre d’auteurs nord-américains actuels s’inspirent encore. Mélanie Klein a également mis en évidence une atteinte chez les enfants autistes de leur capacité symbolique.

Je pourrais ainsi continuer à citer nombre de travaux pionniers éclairants la question de l’autisme mais cela deviendrait fastidieux et n’est pas le propos ici. Il faut savoir surtout que l’intérêt des milieux médicaux et scientifiques pour l’autisme a connu un fort développement au cours des années 70. Théo Peters dit qu’il y a peut-être plus de publications au sujet de l’autiste que de personnes autistes.

A partir des années 90, en France comme dans les autres pays européens, les pouvoirs publics ont commencé à s’intéresser de près aux troubles autistiques et à leur prise en charge en raison des pressions des parents et de leurs associations, des contraintes économiques et de l’évolution des connaissances médicales.

Dans un mouvement plus général à la fois de réflexion sur la psychiatrie, de pertinence des classifications, de recherche, et de définitions de politiques de santé publique, les descriptions de Léo Kanner et de Hans Asperger ont été réévaluées et de nouveaux critères diagnostiques de l’autisme ont été proposés.

Ce qu’on peut dire aujourd’hui, c’est que malgré le consensus sur des critères diagnostiques précis, les troubles autistiques frappent par leur extrême diversité d’expression et d’évolution. Il est donc raisonnable de penser que de toute cette nébuleuse constituée par les troubles autistiques typiques et encore plus les troubles autistiques atypiques, classés maintenant dans les Troubles Envahissant du Développement (T.E.D.), que de toute cette complexité, émergera au fil de la recherche, des critères cliniques encore insoupçonnés, permettant dans le futur, une prise en charge de plus en plus adaptée et efficace pour la personne autiste.

En tout cas, c’est l’espoir qui m’habite et que je veux faire passer. Il ne faut pas oublier qu’historiquement la question de l’autisme a beaucoup divisé et qu’au milieu des conflits théoriques, du tout thérapeutique ou du tout éducatif, des querelles de référence à telle ou telle classification et peut-être d’autres enjeux qui m’échappent complètement, on a déjà trop perdu de temps, de collaboration et de partenariat et laissé se vivre trop de souffrance.

Il n’existe pas à l’heure actuelle de consensus sur les prises en charge les plus souhaitables faute de travaux permettant de les comparer. Mais néanmoins, ce que l’on sait c’est que l’accompagnement de la personne autiste doit être individualisé et mis en place en tenant compte des caractéristiques de l’enfant ou de l’adulte concerné, de celles de sa famille et des possibilités de prises en charge accessibles dans son environnement et ceci dans une réévaluation permanente.

Une triple action thérapeutique, éducative et pédagogique paraît la plus intéressante mais on note souvent qu’une approche limitée à une dimension éducative ou thérapeutique est utilisée.
Le premier modèle a de plus en plus la prévalence des parents.

La composante éducative très développée aux Etats-Unis grâce aux travaux d’Eric Schoppler dans les années soixante (Programme T.E.A.C.C.H. : Traitement and Education of Austistic et Related Communication Handicaped Children) n’a pas constitué la référence de base du dispositif français de prise en charge.

Historiquement en se référant aux travaux de Bruno Bettelheim, en France, on est resté longtemps sur l’idée que la cause de retrait et de repli de la personne autiste était dû au fait qu’elle ne « voulait pas » communiquer (c’était la question du désir qui était en cause). Maintenant, on a suffisamment d’hypothèses pour affirmer qu’elle « ne peut pas » communiquer. Donc avant on attendait qu’elle sorte de « sa bulle ». Ne s’adaptant pas à une pédagogie de la déficience, elle était considérait comme « un cas lourd » dans les institutions qui dérangeait tout et tout le monde. Aujourd’hui de cette attente, on dirait « non assistance » à personne en danger ou « maltraitance ».

La composante thérapeutique est restée unique au centre du dispositif français d’intervention ces 20 dernières années dans le secteur infanto-juvénile de psychiatrie. La thérapie institutionnelle a longtemps été le modèle central dans notre pays et ses principes ont été élaborés par Monsieur Misès et Hochmann.  La démarche est la suivante : les différents interlocuteurs de l’enfant autiste, nettement différenciés les uns des autres et articulés entre eux, constituent un ensemble formant un réseau d’histoire que petit à petit l’enfant peut s’approprier et donc ainsi sortir de son intérieur pour passer à la vie ensemble.

On n’aura pas de mal néanmoins à se rappeler que sur cette question de la personne autiste comme « sujet non désirant », les familles ont été mises à mal et en particulier les mères. Mère frigidaire, mère fusionnelle, mauvais parentage, père ne jouant son rôle de tiers entre la maman et l’enfant, tout a été dit et diffusé à ce sujet. La cause de l’autisme a longtemps été attribuée à un trouble affectif, maintenant cette cause est complètement réfutée tandis que l’étiologie de l’autisme n’a pas encore été mis en évidence nul part au monde. Ce qui ne veut pas dire que l’on n’a pas de plus en plus d’hypothèses scientifiques mais elles restent à prouver et on s’avance de plus en plus vers une pluricausalité.

Des cohortes de parents ont ainsi été culpabilisées sur l’autisme de leur enfant et ce phénomène fait partie de notre histoire. Certains se demandent encore aujourd’hui, à coup de torture morale, à quoi ils doivent attribuer en eux l’explication de ce dont souffre leur enfant. Pourtant la culpabilité n’est pas un phénomène spontané, mais bien quelque chose de provoqué ou d’amplifié par ce que l’on renvoie aux parents lorsqu’on les rencontre.

Il est vrai que les familles des personnes autistes sont souvent très impliquées sur tous les plans de la prise en charge de leur enfant, mais cette implication ne doit s’associer à soupçon et accusation. En fait, sur le plan pratique, ces parents ont dû compter avant tout sur eux et ont eu à se débrouiller seuls très souvent pour trouver des solutions dans le cadre de la vie quotidienne comme pour rechercher la structure acceptant l’intégration de leur enfant.

Sur le plan affectif, ils ont dû gérer une solitude morale, l’incompréhension de leur environnement et même affronter des conflits avec les spécialistes. Sur le plan intellectuel, ils ont dû s’informer par eux-mêmes sur la nature des difficultés de leur enfant en allant parfois chercher très loin l’information. Tous ces éléments évidemment ont donné une connotation très particulière aux relations avec les professionnels.

L’autisme de l’enfant est une épreuve pour les parents, un drame dans leur vie, qui vient interpeller leur façon de concevoir l’existence, leur philosophie et leur manière de vivre. Quoi de plus normale que leur réaction devant cette injustice ? Pourquoi dans l’autisme faudrait-il à tout prix trouver des significations et des interprétations à ce qui reste encore aujourd’hui un domaine de recherche ? A nous professionnels de les aider à élaborer leur propre réflexion sans violer leur conscience afin de partager leur angoisse devant l’inconnu. Une relation égalitaire est favorable, en tout cas cela me paraît la meilleure règle du jeu et c’est aussi le souhait des familles d’enfant autiste.
Très tôt dans notre pays, des parents ont ressenti la nécessité de se regrouper en association. En fait, les problèmes de leur enfant leur semblaient différents de ceux des autres jeunes handicapés mentaux. Les associations ont aussi connu des schismes particulièrement au moment de l’avènement du programme Teacch en France. Avec du recul aujourd’hui, on peut regretter qu’un certain esprit de tolérance ait fait défaut, car l’union aurait été nécessaire pour réclamer depuis longtemps les moyens d’une vraie prise en charge des personnes autistes.

Néanmoins, de manière générale, les associations de parents ont réussi à se faire entendre des pouvoirs publics qui reconnaissent maintenant un besoin de prise en charge spécifique de la personne autiste ainsi que la nécessité de lancer une politique de rattrapage. Les associations ont fait bouger les choses en dénonçant un certain conservatisme des milieux médicaux et professionnels mais dans leur démarche aucune approche ne doit faire l’exclusivité car personne aujourd’hui ne détient la vérité sur l’autisme.

Depuis 95, de nombreux textes législatifs en France ont trait à la prise en charge thérapeutique, pédagogique et éducative et à l’insertion sociale des enfants, adolescents et adultes atteints d’un syndrome autistique. Dépistage précoce, centre de diagnostique, places supplémentaires dans les institutions, formation adaptée des professionnels, tout est passé en revue… Toutefois, malgré ces avancées, les programmes mis en ½uvre demeurent encore insuffisants pour répondre à l’ampleur des difficultés rencontrées par les enfants, les adultes autistes et leur famille.

Aujourd’hui la dernière circulaire du 8 mars 2005 se veut conforter durablement le pilotage et l’animation de la politique en faveur de la personne autiste et des T.E.D. Les textes vont dans le sens :

• d’une relance de la dynamique régionale,
• de la mise en place d’un dispositif de suivi au plan national,
• de la promotion de la mise en ½uvre de réponse adaptée,
• du développement et de diversification de l’offre d’éducation et d’accompagnement,
• de l’articulation entre la psychiatrie et le médico-social,
• de la promotion des centres de diagnostique,
• de la création de places,
• et de la formation des professionnels.

Je vais m’arrêter là par respect du temps apparti sur cette intervention d’ouverture. Je veux néanmoins souligner en conclusion que depuis tout le temps, beaucoup de difficultés liées à la prise en charge des personnes autistes viennent d’un encadrement insuffisant. Les solutions envisagées qui feraient l’impasse sur ce problème aboutiraient à des échecs et des rejets. Lorsque l’on parle d’autisme attention aux mots vides de sens en l’absence d’une définition réaliste des moyens de leur mise en ½uvre.

L’autisme est un handicap grave, créant un état de grande dépendance qu’aucun miracle ne gommera. Les parents sont les mieux placés pour nous le dire tous les jours, il faut l’entendre et faire alliance avec eux et se battre ensemble contre l’autisme.

C’est un « art du vivre ensemble » que l’on doit développer, en négociant des espaces de rencontres particuliers pour ces « handicapés de la relation ».

Merci de votre attention.