Nous comptons sur ce colloque pour bien entendu faire connaître le syndrome d'Asperger.
Nous nous adressons particulièrement aux professionnels de l'enseignement et de la santé qui sans doute ont déjà rencontré des enfants, des adolescents, des adultes tels qu'ils vont le découvrir au cours de ce colloque.

Il est primordial de pouvoir dépister et diagnostiquer l'enfant atteint de ce syndrome, dès son plus jeune âge (mais il n'est jamais trop tard), afin de pouvoir établir une prise en charge adaptée au mieux à ses besoins, pouvoir le comprendre, faire face à ses difficultés avec l'aide de professionnels compétents.

Nous souhaitons plus que tout que nos enfants ne soient plus jamais victimes de diagnostics hasardeux et ne soient plus condamnés à errer indéfiniment.

Nous avons besoin de l'aide de vous tous afin que, dans l'avenir le syndrome d'Asperger ne soit plus un ? , que vous sachiez les reconnaître et que vous ne soyez plus démunis face à nos enfants.

D’après l’intervention du Docteur Philippe COMPAGNON, neuropédiatre,

Rappel historique :

Autisme, Syndrome d’Asperger.

En 1943-44, Hans ASPERGER décrit les troubles du comportement chez plusieurs enfants qui ont un développement normal de l’ intelligence et du langage mais qui présentent des comportements proches de l’autisme et une déficience marquée dans les interactions sociales et la communication ; il les surnomme les « petits profs ».
En parallèle, la même année aux U.S.A., Leo KANNER décrit les mêmes troubles.

En 1944 à Vienne, on extermine les handicapés mentaux et Hans Asperger insiste pour dire qu’ils sont éducables, et dans les années 60, qu’on peut faire faire des apprentissages aux autistes « purs ».

Le Syndrome d’Asperger (SA) pose un problème de définition et de limites, son étiologie est plurifactorielle.

Vers 1950-60, aux U.S.A., les adeptes de la méthode comportementale associent des désordres biologiques et des facteurs favorisants (la phénylcétonurie, la rubéole, les syndromes métaboliques, l’hypoplasie du cervelet).

Eric SCHOPLER (U.S.A.) ajoute que les parents ne sont pas coupables mais doivent être les cothérapeutes au sein d’une méthode éducative individualisée.

En ce qui concerne la biologie, on peut se référer à Christopher GILLBERG (Suède), et son ouvrage : Biologie des syndromes d’Asperger, University Press, 3ème édition, 2000.
Le SA associerait un hypométabolisme au niveau des aires préfrontales, une différence du traitement de l'information au niveau du lobe pariétal droit.
On pourrait établir dans certains cas une relation avec une infection (encéphalite, herpes virus), et avec des facteurs génétiques, de façon non exclusive (il y a actuellement 6 localisations possibles connues).

Les résultats des examens neurobiologiques ne sont pas spécifiques, la recherche clinique présente beaucoup de difficultés, et les critères diagnostiques, avec ceux de l’Autisme « de haut-niveau », ne sont pas discriminatifs.

Le SA se caractérise par des déficits de la communication verbale et non verbale, mais ne doit pas être confondu avec la dysphasie qui est un problème de construction du langage.
Le SA affecte aussi les compétences sociales.
La personne atteinte du SA présente des comportements répétitifs et des centres d’intérêt restreints.

Le langage se définit par 4 points :
- la phonétique, la production de sons. Il faut les articuler, c’est l’expression, et les discriminer, c’est la réception.
Le SA n ‘affecte pas ce domaine.
- la sémantique, le sens des mots. La personne atteinte de SA a une compréhension littérale et on peut avoir à faire des précisions profondes dans la définition du mot surtout s’il est abstrait, comme « ami ».
- la syntaxe, grammaire de la phrase : ce domaine est assez bien conservé.
- la pertinence de la communication, qui dépend beaucoup des signes non verbaux ; on fait référence à la théorie de l’esprit : la personne atteinte du SA pense que l’autre pense comme lui, alors que l’autre n’a pas eu l’information.

La personne qui présente un Syndrome d’Asperger va donc se retrouver en position de victime des autres.
La baisse de son estime de soi, très fragile, va entraîner un sentiment de frustration, qui lui-même entraînera des problèmes de comportement.
Ils ont pourtant des manifestations évidentes d’amour.
Tous les gamins violents ne sont pas des futurs psychopathes.
Il ne faut pas mettre un enfant ayant un SA dans une classe d’enfants ayant des troubles de la conduite.

Les personnes atteinte du SA ont aussi des troubles de l’intégration sensorielle : les lumières, la chaleur et le froid , les bruits, les contacts physiques ... Attention aux bousculades à la récréation !

Il y a des points positifs :
- l’évolution est possible, y compris au niveau des comportements répétitifs
- la persévérance
- la franchise
- l’absence de préjugés (sexisme, racisme...)
mais le Syndrome d’Asperger reste empoisonnant pour la personne atteinte et pour son entourage, qui va diagnostiquer une instabilité, et déprimant pour le sujet, et là on va diagnostiquer une dépression.

Réponses aux questions

- la punition n’est pas une solution, elle ne sert pas à supprimer le mauvais comportement, il faut élargir leur répertoire

- quant au régime sans gluten et sans caséïne, est-ce une illusion ? on ne sait pas vraiment.

- le travail des compétences sociales (comment se tenir à table, comment se comporter à l’école...) Carol GREY propose des scripts sociaux qui abordent les problèmes concrets, pour construire des histoires et trouver des comportements sociaux acceptables (jeux de rôles)

- l’hôpital de jour n’est pas vraiment une solution : quelle scolarité y auraient-ils ?

- la prévalence varie de 26 à 54 pour 10 000, sur 4 études, 
la moyenne est d’environ 4 pour 10 000
(autisme : 20 pour 10 000)

Le Syndrome d’Asperger n’est pas reconnu.
Nombre de gens vivent avec, ce n’est pas pour cela que ce n’est pas grave !

Le centre de diagnostic de Reims a été crée en 1998

Il est constitué de 10 personnes d'environs différents et de formations différentes

Nous travaillons avec humanité et humilité, sous couvert du CHR (centre hospitalier régional) et du CREAHI (centre régional d'études et actions en faveur des personnes handicapées et inadaptées) suite à une circulaire d'avril 95 et décembre 96.

LE CREMA (centre de ressource régionale dont dépend le CREAHI a pour mission de diagnostic de d'évaluation.

Le centre se trouve au 2ème étage de la  pédopsychiatrie  du CHR,  sous la responsabilité des professeurs Schmitt et Motte.

Les permanences  se tiennent le mercredi, le jeudi et le vendredi.

L'équipe de professionnels comprend :

-         un neurologue

-         un neuropsychiatre

-         deux éducatrices

-         une psychomotricienne

-         une psychologue

-         une orthophoniste

-         une infirmière

-         une secrétaire

-         une assistante sociale

L'évaluation consiste en :

-         Un entretien

-         Une réunion de synthèses entre les différents professionnels

-         Des tests réalisés par les membres de l'équipe

Les examens complémentaires ont lieu dans différents endroits.

Les familles qui viennent de l'Aisne, de l'Aube, de la Meuse, de la Haute-Marne …doivent se rendre au centre entre 5 et 7 fois et la liste d'attente et d'un an…

L'équipe a le souci d'essayer d'améliorer les conditions des évaluations, essaie de faire en sorte que les parents ne retrouvent seuls ; les échanges avec les parents et avec les enfants sont importants.

Malheureusement, le centre n'assure pas le suivi et nous avons le sentiment de les abandonner.

Je vais déjà vous faire un inventaire des outils d'évaluation qui peuvent être utilisés pour les enfants atteints du syndrome d'Asperger. Cet inventaire a été établi par Mme Chantal Tréhin.

LES EVALUATIONS

-         pour l'efficience intellectuelle.

Les outils d'évaluation communément utilisés pour les enfants autistes comme le PEP R ou les échelles de développement deviennent rapidement insuffisants, voire inadaptés lorsque l'enfant qui a des compétences cognitives proches de la normale, grandit.

Les outils plus classiques comme le WISC R par exemple seront utilisés.

Etant donné les compétences souvent si dispersés de ces enfants, ce ne sont pas les scores globaux qui vont être intéressants, mais plutôt les résultats des subtests car bien au-delà du QI, ces résultats vont permettre d'approcher le mode de fonctionnement cognitif du sujet.

Est utilisé également le KABC qui est une batterie neuropsychologique et qui aide à mettre en évidence certaines stratégies de traitement de l'information. Il permet également de tester différentes formes de mémoire et met en lumière les points forts et les points faibles.

-         Pour l'adaptation L'échelle de Vineland qui évalue le comportement adaptatif permet de situer la qualité de l'adaptation de l'enfant dans la vie quotidienne. C'est un instrument qui permet de faire le point sur le comportement social de l'enfant. Les décalages entre les compétences de l'enfant mesurés par les tests et ses performances donnent de bonnes bases pour l'intervention éducative.

-         Pour les caractéristiques autistiques:

L'ADOS (autisme diagnosis observation schedule) est une échelle d'observation destinée au diagnostic. Elle est d'un grand intérêt pour identifier la sévérité des diverses caractéristiques autistiques chez un enfant de bon niveau. Elle donne de précieux renseignements dans les domaines des compétences sociales, de la communication, du jeu symbolique, d'expressions des émotions, des praxies.

-         Pour le langage:

Afin d'évaluer la fonction du langage, des tests très précis peuvent être utilisés également comme le O-52 de Khomsi pour la compréhension en contexte(l'enfant doit choisir 4 images parmi celles qui correspondent à la phrase énoncée).

La version adaptée pour les enfants du Token test de Renzi qui permet de voir comment l'enfant prend en compte des consignes de plus en plus complexes et/ou de plus en plus longues.

Le Reporter'test pour tester l'informativité de l'expression verbale.

-         Pour les fonctions exécutives et l'attention:

Les épreuves dérivées du Wisconsin Cord Sorting Test (W.S.C.T.) dans lesquelles on fait trier des images en fonction de deux critères (forme /couleur) et on change la consigne à plusieurs reprises.

Les versions simplifiées de la tour de Hanoï; Cette épreuve permet à la fois de mettre en lumière la flexibilité des stratégies, la capacité d'apprentissage et la qualité de l'attention.

-         Pour les compétences sociales :théorie de l'esprit

Pour déterminer dans quelle mesure l'enfant peut comprendre en compte ses propres états mentaux et ceux des autres, les épreuves classiques de théorie de l'esprit comme Sally et Anne ou les Smarties peuvent être utilisés systématiquement ou bien les histoires de Francesca Huppé (strange stories test) qui permettent d'évaluer la compréhension de situations mettant en jeu ces compétences: mentir, faire semblant, plaisanter…

Voilà donc une série d'outils qui peuvent être utilisés afin dévaluer les enfants atteints du SA.

Revenons maintenant au fonctionnement du Centre de Diagnostic de Reims.

Comme Maryvonne Flament vous l'a dit, nous avons depuis l'ouverture du CDE, évalué 2 jeunes atteints du SA.

Ils ont tous les deux été évalués par certains des outils cités ci-dessus par la psychologue, l'orthophoniste, la psychomotricienne. Pour l'un d'entre eux, il a été possible de passer un AAPEP.

Afin de répondre aux questionnements des parents et pouvoir leur venir en aide comme aux jeunes, nous avons travaillé sur les questionnaires demandés aux parents mais aussi par le biais d'entretien sur le quotidien et les difficultés qu'ils rencontraient, ceci afin de pouvoir mettre en place des stratégies pour la vie de tous les jours.

A quoi a donc servi l'évaluation dans les cas précis que nous avons rencontré? D'abord de préciser ou de repréciser un diagnostic souvent évoqué par un neuropédiatre.

Ce diagnostic pouvant permettre aux parents de faire admettre aux tutelles la nécessité d'un accompagnement pour leur jeune afin de continuer à fréquenter l'école ou bien de trouver un lieu de vie adapté. Mais il faut rappeler encore un fois que le CDE n'a pas un rôle de suivi et que sa mission n'est pas de trouver ces lieux ou de pouvoir faire pression à n'importe quel niveau sur qui nous paraît adapté pour ces jeunes.

Les conseils sont donc donnés aux parents et nous sommes souvent démunis et, je dirais même frustrés de ne pouvoir en faire plus pour ces familles qui sont souvent sans solutions, nous donnons des pistes.

Ce que nous faisons donc :

Nous donnons oralement mais aussi par écrit la description clinique du syndrome d'Asperger  c'est à dire les caractéristiques cliniques de ce syndrome que vient d'exposer Mr Compagnon : les difficultés dans les interactions  sociales, la résistance au changement, les intérêts restreints, les difficultés attentionnelles, l'altération des coordinations motrices, les difficultés de logique et de résolution des problèmes, les troubles sensoriels, la vulnérabilité émotionnelle. Cela nous semble important tant pour les parents que pour le jeune qui assiste aux restitutions que pour les professionnels qui gravitent autour du jeune et auxquels ce document peut être remis(instituteurs, médecin, psychiatres, éducateurs…), qui ne connaissent pas forcément les comportements bizarres des jeunes dont ils ont la charge.

Nous donnons également aux parents des documents que l'on peut se procurer par internet, documents élaborés par Chantal Tréhin, Charles Durham ou Lorna Wing ou d'autres documents descriptifs mais qui comportent également des conseils pratiques pour le quotidien ou pour le scolaire comme ce document "guide pour les enseignants" documents qui peuvent être diffusés également.

Nous conseillons des lectures : les livres de Temple GRANDIN ou des possibilités des dialoguer avec Georges HUARD qui vont aussi leur permettre de mieux comprendre leur enfant.

Nous leur conseillons également de se mettre en rapport avec l'APIPA.51 (c'est souvent déjà fait)afin de rencontrer d'autres parents qui vivent la même chose.

Et puis, surtout nous leur donnons des conseils pour le quotidien. Conseils qui vont être personnalisés en fonction de chaque jeune et des difficultés rencontrées. Des suggestions pour structurer le temps, à mieux communiquer, à préparer les changements, à mieux comprendre leurs problèmes de comportement et comment les prévenir.

Mais nous avons bien conscience que nous donnons tout cela à des parents dont le quotidien est déjà si difficile, que nous ne pouvons pas plus les aider dans leur combat de chaque jour,  que nous n'avons aucun pouvoir pour leur trouver l'auxiliaire d'intégration qui leur manque tant pour laisser leur enfant dans le scolaire, que nous ne pouvons trouver l'endroit adapté qui conviendrait, que nous ne pouvons mettre en place un job-coaching dont on parlera certainement dans la journée et qui permettrait au jeune de pouvoir avoir un travail en entreprise avec un accompagnement personnalisé.

OUI, nous avons bien conscience que nous voyons partir les familles qui ont un quotidien difficile avec l'entourage, les voisins, les copains, les écoles, les institutions et que nous sommes très affectés lorsque après leur passage, nous avons des nouvelles plutôt alarmantes de ces jeunes ou que l'on apprend que le jeune a dû être expatrié faute de solution en France.

Mais je pense que les témoignages cet après-midi vous fera mieux comprendre ce que j'évoque ici.

Il y a dans la salle des familles qui sont passées par le CDE, nous espérons néanmoins avoir pu leur être utiles pour mieux comprendre leur enfant. Je dois dire que cela a souvent été plus difficile pour les papas que pour les mamans.

Je ne voudrai pas que mes propos soient mal interprétés s'ils sont dans la salle, mais les mères sont plus proches de leur enfant et ont depuis longtemps compris que les difficultés de leur enfant n'étaient pas dues à de la mauvaise volonté, à une timidité exagérée enfin, qu'il ne le fait pas exprès. Mais, pour les pères c'est plus difficile pour eux d'admettre que leur enfant capable de performances inouies dans certains domaines puisse au quotidien se montrer tyran domestique, maniaque du rangement, ou être un adolescent si replié sur lui-même avec tant de difficultés à communiquer.

Tous les membres du CDE  se sont réjouis d'une telle journée à l'IRTS car il est important de faire connaître ce syndrome, que les médecins, les instituteurs, les éducateurs, les psychiatres connaissent et comprennent qui sont ces enfants, ces adolescents, pourquoi ils se comportent ainsi afin de mieux répondre à leurs besoins, les aider à pouvoir vivre le mieux possible dans la société, qu'enfin nous n'entendions plus le genre de réflexion que nous avons eue d'un des deux jeunes "J'IRAI PAS CHEZ LES FOUS,JE NE SUIS PAS FOU"

LES PROBLEMES D'INTEGRATION SOCIALE AU QUOTIDIEN DE LA PERSONNE ATTEINTES DU SA.

Parler des problèmes d'intégration sociale au quotidien de la personne souffrant du syndrome d'Asperger demande d'entrée de jeu que l'on se mette bien d'accord sur le terme "d'intégration", car si ce terme est certainement employé dans le langage de tous les jours, on peut être moins sûr qu'il ait une, et une seule signification.

Intégrer, selon la définition du dictionnaire, c'est "faire entrer un élément intégral dans un tout, en établissant une interdépendance".

L'intégration sociale est donc un processus cherchant à susciter la participation active de chacun dans une communauté des personnes différentes, tout en acceptant la spécificité des uns et des autres et en tenant pour vrai que l'ensemble s'enrichit de cette complexité.

Etre intégré socialement, c'est avoir une place pour soi et aux yeux des autres et savoir que l'on sert à quelque chose pour tous.

L'intégration n'est pas l'assimilation car l'assimilation est l'action de rendre semblable, comme de "rentrer dans un moule". L'intégration n'est pas non plus l'insertion qui est le fait de reconnaître davantage la spécificité de chacun à condition qu'il sache en quelque sorte s'incorporer, sans déranger par ses particularités ; comme si on disait : "tu es différent mais tu fais comme tout le monde".

Intégrer est bien faire ensemble et non à côté, ni en parallèle. C'est être reconnu dans son entité, accepté et non pas toléré, car justement l'intégration ne tolère aucune diminution ni restriction.

Rappeler cette définition, n'est pas innocent au regard de la difficulté des enfants, adolescents et adultes souffrant du syndrome d'Asperger à trouver une place dans notre société. C'est ainsi qu'en préparant cette conférence, nous avons eu envie de tirer cette intervention en évoquant" les problèmes" d'intégration de ces personnes.

Si intégrer peut paraître simple en soi, puisqu'il s'agit en quelque sorte de vivre ensemble, dans la réalité de tous les jours, pour les personnes autistes, même de haut niveau, c'est terriblement compliqué. Notre monde et son organisation sont très très complexe et il faut savoir, que le grand jeu de la vie de notre société leur échappe complètement.

On pourrait penser alors qu'en informant, qu'en expliquant, qu'avec une certaine solidarité et un arsenal législatif qui prévoit et  donne des injonctions très fortes à ce sujet, que cette intégration soit rendue possible de l'école au monde du travail, en passant par les loisirs. Mais tout cela ne semble pas suffire.

Force est de constater qu'on est encore à ce jour, dans notre pays, dans des balbutiements de l'intégration, dans des expériences trop individuelles ou trop éphémères, existantes souvent suite au combat obstiné des parents et grâce à la bonne volonté et au savoir-faire de quelques professionnels de l'éducation nationale, de clubs sportifs, culturels ou autres entreprises.

Et puis l'on doit compter aussi avec le prix de la souffrance relative à l'intégration des personnes autistes dans le monde ordinaire, car tout est incroyablement difficile pour elles mais aussi car l'Autre qu'il y a sur son chemin, n'est pas forcément "gentil", gentil employé au sens premier du terme. On sait combien les homos sapiens sont capables du pire et du meilleur.

Bref, que cela vienne des difficultés intrinsèques relatives à l'autisme, de notre organisation sociale ou institutionnelle ou de valeurs humaines, l'intégration des personnes souffrant du syndrome d'Asperger = trop souvent problèmes.

Est-ce l'on pourrait dire que c'est leur bizarrerie qui est facteur de problème pour leur intégration ? Sûrement.

Pourtant, quand on les regarde, au premier coup d'½il, ces enfants, ces gens-là ressemblent à Monsieur tout le monde, avec son lot de beauté et de charme ; leur faciès n'est pas marqué et leur syndrome n'engendre pas une apparence physique particulière comme d'autres handicaps qui laissent une trace extérieure.

Mais rapidement leurs rites, leurs obsessions, leur agitation, leur difficulté de concentration, etc.…plus ou moins présents, bien sûr, déconcertent et c'est d'autant déconcertant pour ceux qui les entourent qu'ils brillent d'intelligence par ailleurs.

Rapidement, ils peuvent donner à penser, surtout quand on est non averti, qu'ils ont besoin de faire "l'imbécile", de se faire remarquer, qu'on s'occupe d'eux ou peut-être qu'ils ont des "têtes de pioche", ou encore qu'ils ne font que ce qu'il les intéresse ou que sais-je.

Toutes ces interprétations et représentations peuvent engendrer bien des drames, au sens ou si on insiste pour obtenir, pour empêcher, pour faire comprendre ou faire apprendre …, des réactions encore plus bizarres peuvent apparaître, voir des troubles du comportement(de repli ou d'agressivité). Mais c'est simplement qu'à ce moment là, il y a quelque chose qui les submerge et il faut les aider à canaliser et à dépasser cela.

Combien d'intégrations ont été compromises en classe, en ville ou ailleurs suite à un dérapage qui a mobilisé beaucoup d'énergie et fait émerger des craintes importantes dans l'entourage. Ensuite les donnes sont modifiées et souvent s'installent de l'appréhension et de drôles de relations. Tout est en place pour un engrenage. Une institutrice me rapportait, en parlant d'une fillette autiste de bon niveau : "en quinze jours de temps, cette enfant qu'on connaissait depuis longtemps est passée d'une douce petite fille à un véritable bourreau pour tout le monde".

Si  on ne sait pas que l'enfant, l'adolescent, la personne atteinte du SA est handicapée au niveau cognitif et au niveau relationnel, on peut se laisser tromper par des apparences et des considérations qui ne leur appartiennent pas. Leur intégration doit, par conséquent, passer par cette connaissance à leur sujet. Il faut informer, prévenir.

On dit qu'un homme averti en vaut deux. Néanmoins, des familles témoignent à ce sujet, qu'avertir le milieu potentiellement intégrant, ne leur a pas toujours réussi car en informant, elles ont vu des portes se fermer pour leur enfant, avant même toute expérience.

Cela amène à dire que révéler l'handicap d'une personne peut engendrer des peurs et on sait maintenant que ces peurs sont d'autant présentes chez tout un chacun que la personne handicapée paraît proche de nous en terme de ressemblances. C'est tout à fait le cas des personnes atteintes du SA : elles marchent, elles parlent, elles sont intelligentes, elles font les choses…comme nous.

Des études ont mis en exergue à ce sujet, que cette ressemblance avec une part de nous-même réveillait une crainte inconsciente pour notre intégrité. Cela nous rappelle que trop que nous sommes tous vulnérables et tous susceptibles de paraître à un moment ou un autre, un jour ou un autre "anormal ".

Par leur comportement hyper réaliste, les enfants, adolescents et adultes atteints d'un autiste de Haut niveau peuvent inquiéter dans la mesure où ils bousculent les schémas normatifs définissant ce que doit être un 'être humain social", nous renvoyant, par leur proximité, l'image de nos failles et de nos imperfections.

Voilà, en résumé, dire peut mettre en péril une intégration, mais ne pas dire, peut engendrer d'autres problèmes. Comment trouver le bon chemin de l'intégration ?

Il ne faut pas perdre de vue non plus que l'on est dans un monde hyper compétitif et que la personne handicapée peut déranger des images de marques sur lesquelles se fabriquent des réputations, se construisent des vitrines.

Je fais allusion à toutes ces entreprises (de plus de 20 salariés) qui échappent à la loi 1987 faisant obligation d'embaucher à temps partiel ou complet, des personnes handicapées dans une certaine proportion (6% de leur effectif), et qui se débarrassent du problème en versant une contribution financière équivalente à des organismes spécialisés. Ainsi les personnes handicapées restent entre elles et les bien portants aussi, chacun chez soi.

Pourtant, la personne atteinte du SA est particulièrement capable de travailler et d'être performante dans un espace qui correspond à ses centres d'intérêts. Il faut savoir que l'activité en elle-même est très thérapeutique pour elle et l'ennui dévastateur. Il suffit de lui donner un code de compréhension de la tâche qu'on lui confie, de décrypter autour d'elle les interactions et également de ne pas être trop prisonnier des normes couramment admises, afin de lui permettre de vivre sa vie d'autiste car effectivement des "Aspergérités" comme disent les frères de Fabien peuvent surgir de temps en temps. Par conséquent, j'insiste pour dire qu'interroger le bien-fondé des repères auxquels nous nous conformons est pour cela impératif, comme de repenser le conformisme tranquille, bien pensant, mais souvent intolérant, dans lequel nous baignons sans même y penser.

Ainsi cela m'amène à affirmer que l'intégration ne peut être, en quelque sorte, que l'affaire de tous et de chacun. C'est certes ce qui la rend si difficile et qui pourrait aussi la rendre si facile car on est nombreux dans ce bas monde et il y aurait moyen d'inventer plein de choses pour ces personnes vulnérables.

Les enfants, adolescents, adultes Asperger démontrent, on l'a vu, des difficultés à comprendre des règles sociales. Ils sont naïfs, égocentriques, n'aiment pas le contact physique, parlent aux gens que par l'intermédiaire de leurs intérêts spécifiques, ne comprennent pas les blagues, les sarcasmes ou les métaphores. Ils utilisent aussi, on en a parlé également, un langage ritualisé, une intonation monotone et des comportements souvent inappropriés. Ils manquent de tact au point ou leurs parents voudraient souvent en société pouvoir entrer dans un trou de souris. Ils interprètent mal les indices sociaux et ne peuvent juger de la distance sociale. Ils démontrent de pauvres habilités à initier et maintenir une conversation et développent un bon langage mais une faible communication. Malgré tout, ils désirent faire partie du monde social, avoir des amis mais ne savent pas comment faire.

Il va sans dire que cet ensemble de problèmes potentiels, plus ou moins marqués chez telle ou telle personne souffrant d'Asperger, la met dans une position de fragilité ++. Par conséquent, il est clair que leur intégration est freinée aussi par les dangers permanents qu'elle encoure quand elle prend un peu d'autonomie. Cette autonomie, pourtant, elle la désire, la réclame et elle a du mal à comprendre au nom de quoi, elle peut leur être refusée, et cette incompréhension est d'autant plus grande qu'elle n'a pas accès aux sentiments de l'Autre.

En fait, pour les personnes atteintes du SA, ces dangers sont de deux ordres : la persécution des autres et la complexité de notre société.

En effet, dans ce monde qui perd un peu son âme en ce moment, il est trop souvent constaté que ces personnes sont souvent l'objet de manipulation, d'utilisation et attirent la moquerie des autres quand cela ne va pas au-delà, Christophe pourrait en parler.

Quoi de plus facile, pour exorciser ses problèmes, de trouver un exutoire en ces personnes qui ne se rendent pas compte de ce genre d'intérêt malveillant et qui ont tant envie d'être parmi les dits "normaux". Leur excentricité, leur focalisation, leur comportement, leur naïveté en font des proies faciles et attirantes. D'apparences pas fragilisées dans leur corps, elles n'engendrent, à priori, aucune retenue.

Ainsi, les parents doivent veiller en permanence, protéger, sécuriser, ce que les enfants, adolescents ou adultes Asperger n'ont pas toujours les moyens d'entendre. Ayant déjà tendance au repli et à la solitude, ils peuvent se voir confinés ou interdits de telle ou telle sortie ou activité car l'environnement est menaçant pour eux. Certains, suite à des expériences malheureuses, ont basculé dans la dépression. En un mot, la société peut rapidement les sur-handicaper.

Sans compter que cette obligation de protection plus que nécessaire pour eux et pour tout le temps, mettent leurs parents dans une situation qui donne trop souvent à dire qu'ils sont possessifs, qu'ils les empêchent d'évoluer, ou qu'ils ont intérêt à les garder. Comment dire que ces parents là ont dû appréhender la vie sous l'angle d'une vérité qui nous échappent trop souvent quand on n'est pas concerné comme eux à tous les instants..

Au-delà de ces rencontres qui peuvent se révéler malveillantes, notre monde dans son organisation est aussi menaçant pour ces personnes atteintes du SA. En fait c'est parce qu'elles ont une compréhension littérale de ce qui les entoure et qu'elles saisissent tout au premier degré, qu'elles peuvent se mettre dans des situations difficiles voire dangereuses.

Ainsi, un passage protégé dans la rue, ne protège pas toujours, les stops n'arrêtent pas systématiquement les voitures non plus, les bureaux d'accueil ne sont pas forcément accueillants et les panneaux d'affichage dans les gares ou ailleurs peuvent afficher des erreurs.

Quand on est autiste et qu'on a laborieusement appris tous ces codes sociaux, qu'on se les ait appropriés, avec succès, que cela fonctionnait et offrait un certain plaisir de vivre, quelle catastrophe quand la situation 100 fois répétée ne marche plus à la 101ème, quelle panique quand ce qu'on croyait être un repère fiable vous échappe lamentablement. Sans compter qu'il faut se sortir de la situation et que cela ne se fait jamais sans égratignures.

Et oui, dans notre société, il y a des cars qui ne partent pas un jour pour une raison x, des cabines téléphoniques à pièces qui changent à un moment donné pour des cabines à cartes, des voies de trottoirs qui se dévient à cause de travaux, et aussi des gens qui ne respectent pas le code de la route. Tous ces faits sociaux mettent irrémédiablement les personnes souffrant du SA en difficulté, voire en danger, quand on est face à de "peu scrupuleux" en citoyenneté.

On peut imaginer aussi la responsabilité engagée par ceux qui leur apprennent les conventions sociales, à coup d'explications, de décodage, de jeux  de rôle, de répétitions avec une patience infinie, jusqu'à temps que cela soit acquis et opérationnel. On ne peut ignorer non plus que cette conquête de l'autonomie, de la liberté place les parents sur un "qui vive" permanent et on n'a pas le droit de les laisser seuls devant cette entreprise titanesque.

Les personnes autistes n'apprennent que ce qu'on leur enseigne, et toutes les nuances, les circonstances différentes à une situation doivent faire l'objet d'un nouvel apprentissage.

" Pourquoi tu ne m'as pas appris cela " dit Coralie à sa maman, " apprends-moi à devenir normale".

La loi de 75, il y a bientôt 26 ans affirmait les droits de la personne handicapée. Qu'en est-il de cette obligation de notre société face aux droits des enfants, adolescents et adultes Asperger, leurs droits à l'école, au travail, aux loisirs, aux vacances. Ils nous ont prouvé qu'ils pouvaient être enseignés, faire des efforts, ont manifesté leurs motivations et leur efficience dans certains domaines. Le constat est malheureusement de répéter que les réponses et possibilités en terme d'intégration sont trop maigres.

Devant une telle mission, il faut savoir que si les efforts ne viennent pas de tout le monde, on n'y arrivera pas non plus car l'intégration est une démarche permanente  et leur est nécessaire tout le temps, c'est à dire toutes étapes de la vie. En effet, l'autisme n'est pas quelque chose que l'on a et dont on peut guérir, ce n'est pas une coquille dans laquelle on est enfermé à un certain moment et dont on va pouvoir s'échapper.

Il n'y a pas de gens normaux cachés derrière l'autisme. L'autisme est une manière d'être. Il est envahissant, il teinte toute relation, toute sensation, perception, pensée, émotion et tout aspect de la vie. Il n'est pas possible de séparer l'Autisme ou l'Asperger de la personne, car ce syndrome est plus ancré en elle que la langue et la culture. Des pseudo intégrations mettent en évidence trop souvent que ces personnes sont en réalité tolérées et non acceptées en tant que telles. C'est comme si elles devaient laisser leur syndrome à la porte.

Certains ont dit que les personnes autistes étaient comme des étrangers, voire même des extra-terrestres dans notre monde ordinaire, comme dans toute société quelle qu'elle soit d'ailleurs.

Certes, ils le sont et le seront tant qu'ils ne feront pas l'objet d'une considération et ne seront pas sujet d'une intégration adaptée.

Oui cela demande quelques efforts de notre part, mais c'est possible, à moins que nous oyons plus limités qu'eux, en terme de communication. Si c'est le cas, ils sont alors pour nous des révélateurs et leur syndrome d'Autisme ou d'Asperger n'a rien à voir dans l'affaire.

Voilà, l'intégration c'est cela, une aventure humaine tout simplement et on pourrait dire u fond que le vrai problème n'est pas la personne souffrant d'Asperger, mais est, en fait l'affaire de notre société qui n'a pas de place pour tout le monde.

Enfin, encore un mot avant de conclure, un mot pour dire que ces personnes Asperger sont une véritable richesse humaine et qu'ils nous apprennent plein de choses si on prend le temps de les écouter et de les entendre. Avec eux on sait vite que dans toutes les interactions, il faut accepter la partie démunie de l'Autre, sinon la relation est faussée.

Tenter d'accéder à leur logique nous amène forcément à interroger la notre et c'est ainsi qu'ils nous entraînent sans le savoir, à pointer les magnifiques stratégies retorses de quelques adultes normaux, ils nous ouvrent aussi aux doubles langages de certains auxquels on s'était habitué, ils savent également nous dédouaner des soit disant amitiés sans faille des bons copains. Ils nous aident par conséquent à éviter les gesticulations stériles dans des situations vides de sens et nous donnent à réfléchir sur la déconfiture de quelques relations. Bref, tout cela pose fondamentalement question sur ce qui incarne nos souffrances et nos erreurs de la vie. Retenez aussi qu'ils prennent et donnent sans calcul, qu'en tant que professionnel ils nous apprennent à parfaire notre métier ou que l'on soit sur l'échelle sociale, et que dans le monde en général, ils nous enseignent l'humanité et nous convoquent à la citoyenneté.

Puisque intégrer, c'est vivre ensemble, je vous invite, en conclusion, à cette perspective en ce qui concerne les enfants, adolescents, adultes souffrant du syndrome d'Asperger. Je suis convaincue que cette entreprise ne pourra être que positive parce que toute une autre vision du monde s'imposerait. Et en parlant d'images, ne zappez pas sur ce problème en sortant d'ici car cela voudrait dire que notre réflexion d'aujourd'hui n'aurait servi à rien. Ces personnes et leur famille resteraient alors sur le bord du chemin, comme privé de l'amour des hommes.

Mon message se voulait de signifier qu'ils sont des acteurs de la vie, qu'ils veulent jouer leur rôle et que c'est parce qu'ils ne connaissent pas la mise en scène, qu'ils ont des problèmes d'intégration sociale.

LETTRE A FABIEN

Fabien,

Tu as bientôt 13 ans et déjà ta vie est pleine d’interrogations, pleines d’incertitudes, pleines d’embûches.
Ta naissance a été un de nos plus beaux cadeaux ; tu étais notre 3ème bambin et tu as pris la place qui te revenait au sein de notre famille.
J’étais une maman radieuse, comblée, fière de sa petite famille.
Pourtant, lorsque je t’observais j’avais le sentiment que ce n’était pas un nouveau-né que je tenais dans mes bras mais un bébé de quelques mois. Ton regard vif m’intriguait.
Au fur et à mesure, j’avais le sentiment que quelque chose «clochait », c’était imperceptible.
Tu ne t’intéressais pas aux autres, je te stimulais sans cesse, tu rêvais…
Et puis tes pleurs incessants calmés au rythme des bercements du rocking-chair, blotti contre moi.
Pourquoi ne faisais-tu pas les mimiques comme les autres bébés ?
Pourtant tu répondais à nos sourires, à nos caresses.
Pourquoi étais-tu un bébé si facile ?
Puis tu nous déconcertais par tes jeux différents d’un enfant de ton âge.
Très tôt, tu t’es intéressé aux mécanismes électriques ; tu étais plus attiré par le fonctionnement de tes jeux que par l’aspect
ludique, tu excellais dans les jeux de construction (legos), tu réalisais les puzzles à une vitesse impressionnante, tu brillais dans les jeux d’ordinateurs bien supérieurs à ceux de ton âge.
Tu étais très autonome, tu ne demandais pas, tu prenais. D’ailleurs, tu ne communiquais pas ou très peu, bien que tu connaisses un vocabulaire considérable.
A l’école, tu restais dans ton coin.
Ce n’est pas inquiétant nous rassurait ton institutrice, cela viendra.
Et puis le temps a passé, tu n’étais pas sourd et tu n’avais pas de troubles d’allocutions ; j’ai rencontré des spécialistes pour cela.
A l’école, tu progressais.
Les institutrices faisaient ce qu’elles pouvaient ; elles avaient appris à te connaître.
- Qu’il fallait t’habituer dès qu’elles réalisaient un changement dans la classe.
- Qu’il ne fallait pas te forcer à te mêler aux autres pour écouter une leçon ou une histoire puisque de toutes façons, même si tu restais à l’écart, tu enregistrais.
Lors des séances de gymnastique, tu étais tétanisé ; alors avec beaucoup de patience elles t’aidaient à affronter tes peurs et tu réussissais.
Lors des spectacles scolaires, au dernier moment tu participais sans te tromper alors que tu avais refusé d’assister aux répétitions.
Les enfants de l’école t’aimaient bien, même si certains en profitaient pour se moquer de toi.
Cela, tu ne l’as jamais supporté.
Enfin, à l’âge de quatre ans, tu t’es décidé à parler ou plutôt à communiquer à l’extérieur de la maison.
A la maison, nous étions habitués à tes rites comme te camoufler sous ton petit bureau surtout lorsque nous recevions, nous faisions face à tes obsessions, tes peurs, tes angoisses.
Nous n’étions même plus surpris par tes montages électriques.
Tes compétences en ce domaine sont exceptionnelles si bien que c’était le prétexte pour penser que tes difficultés relationnelles
n’avaient pas tant d’importance.
D’ailleurs, au CMPP personne ne nous disait ce que tu avais vraiment on nous avait assuré que tu n’étais en aucun cas autiste.
Plus tard, nous avons découvert qu’ils avaient posé le diagnostic de dysharmonie évolutive de la personnalité sans pour autant nous proposer une solution.
Le psychiatre du CMPP pensait aussi bien que tu guérirais tout seul…
« Il faut qu’il redouble sa grande section nous affirma le psy scolaire qui te décrivait comme prépsychotique.
Pourquoi cette proposition, puisque tu savais presque lire ?
PREMIER REFUS DE NOTRE PART.
Malgré la succession d’une dizaine d’enseignants, tu fus l'un des rares élèves de la classe de CP de l’école du village ayant acquis le niveau.
« Ce n’est pas possible, il est surdoué » nous affirma ton institutrice en CE1. « Il a réussi tous les tests en un temps record.
C’est sûrement la cause de ses problèmes »
Nous étions perplexes ? N’empêche qu’elle, ainsi que le psy scolaire nous poussaient à envisager une psychothérapie.
Nous ne demandions pas mieux.
Etant donné la longue liste d’attente au CMPP, nous allâmes consulter selon leur conseil un psychiatre en privé.
Tu avais 6 ans. Pour le psychiatre, tu avais des problèmes sexuels.
Il avait remarqué que durant la consultation tu te tenais le ""zizi". En fait, tu avais tout naturellement envie d'uriner et il n'y avait pas de WC.
Comme quoi, un diagnostic peut être vite fait…
Lors de notre 2ème rencontre, il nous déclara qu’il était inutile de revenir, que c’était les enseignants qu’il fallait soigner…
L’inspecteur scolaire n’était pas de cet avis, il fallait t’intégrer en hôpital de jour d’après lui.
DEUXIEME REFUS DE NOTRE PART.
Et tu ne suivais toujours pas de thérapie…
Nous y étions favorables, mais où trouver un psychiatre qui convienne.
Le 4ème fut le bon. Il était grand temps.
Mon petit Fabien, nous n’avions pas conscience des épreuves que nous t’imposions :
Dans la semaine :
- 2 séances de psychothérapie
- 2 séances de kiné car en plus tu avais une scoliose importante.
- Le piano
- Les devoirs et les leçons
Tu n’en pouvais plus, tes cauchemars, tes angoisses, tes crises d’oppositions empiraient.
Je fonctionnais à l’instinct mais j’étais parfois sans solution.
Je me sentais très seule mais tout l’amour que j’ai pour toi me rendait invincible ; sans compter qu’il fallait m’occuper aussi de tes frères et de la maison.
Quel extra-terrestre j’avais mis au monde !
Ce petit être de 7 ans, si fragile, si attachant, si déconcertant, si mûr.
« Il parle comme un adulte » disait-on de toi. Où va t-il chercher tout cela ?
Nous aussi on se le demandait.
Tu t’intéresses à tout, tu es un puits de sciences.
On dirait que tu as deux cerveaux. Tu peux lire, comprendre ce que tu lis et suivre une conversation en même temps. Tu fais pareil à l’école.
Tu peux lire à l’envers et jouer du piano à l’envers aussi.
A l’école, tu étais la mascotte, les enfants te surprotégeaient. Ils ressentaient ta différence et tu les épatais par tes connaissances. Ils ne comprenaient pas pour autant pourquoi tu t’isolais dans la cours de récréation en te plongeant dans
ton monde avec tes mimes.
Et puis, tout bascula l’année du CE2.
Tu allais beaucoup mieux, nous étions confiants car la nouvelle instit de l’école du village était spécialisée et elle semblait bien s’y prendre.
Lors du 2ème trimestre, il en fut autrement.
Peut-être était-elle vulnérable, manquait-elle de patience, était-elle démunie ?
Elle ne souhaitait jamais écouter mes conseils et à ses yeux, j’étais responsable de ton état.
Ses agissements envers nous furent inqualifiables et je passe sur tous les détails encore trop difficiles à exprimer ce jour.
Pour exemple, je dirais qu’elle parla de toi dans le village et tenta de monter des parents contre nous pour obtenir ton éviction de l’école disant que tu étais dangereux toi qui n’avais jamais tapé personne.
Comment aurais-tu fait alors que tes gestes sont si maladroits que tu ne pourrais même pas atteindre ta cible ? Toi, si fragile.
Je ne raconte pas les détails conflictuels avec la CCPE et l’inspecteur scolaire qui nous qualifia de parents indignes.
Tu es resté profondément marqué par cet épisode de ta vie qui a duré 6 mois. Toute la famille également.
Nous qui avions été si actifs au sein de cette école du temps de tes frères et jusqu’à lors. Et dans le village aussi.
Tout s’écroulait, nous étions tellement seuls, incompris de tous.
Je ne t’en voulais pas mon petit être. Nous t’aimions plus que tout.
Il n’y eut qu’une solution très déchirante, t’inscrire dans une autre école.
Qu’elle école allait t’accueillir !
J’avais décidé de tout expliquer et de parler avec mon coeur.
Je me rappellerai toute ma vie des paroles de la directrice de ta nouvelle école privée :
« Ne vous inquiétez pas, on va vous aider. »
Pourtant, je m’inquiétais pour toi. Comment allais-tu te comporter dans un établissement de 1000 élèves (primaire et collège confondus) toi qui venais d’une école de 13 élèves ? Sans compter la cantine et des journées plus longues dues au trajet d’une
demi-heure pour chacun.
Le collège avait accepté ton frère en 4ème ce qui rendrait les choses plus faciles.
Tout était mis en ½uvre pour nous aider.
Ton institutrice te compara à une cocotte minute toujours prête à exploser.
Pour une fois, il y eut un projet très satisfaisant.
Une heure par jour, tu quittais la classe afin de faire une activité comme de la poterie, de la lecture avec la secrétaire,
du dessin et je t’emmenais comme avant chez le psychiatre sur le temps scolaire.
De ce fait, tu décompressais.
L’année suivante en CM2 ce fut moins utile puisque tu prenais de la «ritaline ». Pendant quelques mois, une institutrice spécialisée te prit à part une fois par semaine pour t’aider à résoudre les calculs.
Cette année là, en octobre 1999 tu avais dix ans et demi enfin nous apprîmes que tu étais atteint du syndrome d’Asperger.
C’est notre médecin traitant, un an auparavant qui nous avait conseillés de consulter le docteur Motte.
Quel étrange syndrome, mélange d’autisme, d’hyperactivité et de surdoué ?
Peu à peu, j’ai appris à mieux le connaître.
Enfin, je comprenais mieux tes agissements ; pouvoir anticiper, trouver des combines pour t’aider, faire passer ce que je savais aux enseignants de 6ème qui allaient te prendre en charge.
Quel soulagement !
Nous n’avons rencontré que des professeurs désireux de t’aider. Tout se passait merveilleusement bien.
Mais au bout de quatre mois, tu as pourtant «pété les plombs ». J’ai fini par comprendre que tu n’en pouvais plus de te faire attaquer en récré (verbalement et physiquement).
Toi qui prends tout au 1er degré, le moindre détail peut te perturber et te mettre dans tous tes états.
Alors, ton comportement changea du tout au tout ; tu provoquais et te vengeais, mais pas aussi discrètement que tes agresseurs et tu répondais mal aux enseignants.
« Je suis comme une abeille, j’ai peur, je pique » m’as-tu dit.
Heureusement, une réunion de concertation au sein du collège y mit fin.
Tout rentra dans l’ordre, des élèves furent pris sur le fait et par la suite cessèrent de t’importuner et, toi tu redevins comme avant.
Cet incident aurait dégénéré sans la compréhension de tous.
Ta professeur principale était d'ailleurs, persuadée qu’avec le potentiel que tu as, tu t’en  sortirais. Tu as eu les encouragements à chaque fin de trimestre.

A ce jour tu es en 5ème et tu es toujours entre bonnes mains. Tu es dans une classe plus calme.
Récemment, tu as participé en sport à un match de basket intégralement.
Ta prof de gym était très contente de me l'annoncer.
Il y a deux jours, tu as été élu suppléant délégué de classe, sans même te porter candidat.
Tu étais très fier et on va en entendre parler pendant longtemps.
Ce sont peut-être des petits riens mais c'est plus pour moi que si tu me ramenais un 20/20 en math, en français ou autre.
Avec le temps, tu vas mieux.
Chaque semaine, je t’emmène dans des grandes surfaces et je te laisse régler à la caisse, je t’apprends à te repérer en ville (tu es d’ailleurs plus doué que moi qui cherche toujours ma voiture). Je t’explique sans relâche les règles de la société
qui ne sont pas les tiennes. Sur un cahier (top secret) tu notes tes observations.
Tu t’intègres mieux, tu es plus calme même si tu as encore parfois des accès de colère lorsque tu es contrarié.
Tu t’énerves surtout lorsqu’il s’agit de faire tes devoirs d’écoles. Mais là aussi, nous avons établi un planning sur la semaine avec des plages de repos et maintenant tu t'y tiens à condition de respecter les horaires. Pas question de déborder d'une minute sur l'heure de repos.
Je ne suis pas tous les jours solide ; parfois je perds patience, je suis épuisée.
Je suis tentée de baisser les bras, de tout lâcher, de fuir, je craque, je pleure…
Alors, tu viens tendrement mettre un bras autour de mon cou et tu me dis :
« Maman, je t’aime ! Ne m’abandonne pas. J’ai besoin de toi, apprends-moi à être comme les autres. »
Mon fils, je te fais confiance. J’espère de tout cour que tout ira bien pour toi.
Ta Maman qui t’aime

En conclusion : je voudrais dire que l’intégration dans la société commence par l ‘école.
Nous avons conscience que nous avançons à
 «tâtons ».
Chaque pas en avant me redonne de l’espoir ; il existe des patients qui se découvrent Asperger à l’âge adulte alors qu’ils sont mariés et ont des enfants.
Bien sûr, toute leur vie on les a considérés comme des êtres bizarres, caractériels, anticonformistes et j’en passe.
Mais, ils n’ont pas forcément une vie pire que tout un chacun.
Nos enfants sont des êtres normaux avec un syndrome.
La souffrance des parents n’est pas seulement d’avoir un enfant différent, mais c’est surtout celle de rencontrer toutes ces difficultés pour l’intégrer à part entière dans la société.

Je rends hommage à toutes les personnes qui ont compris cela et qui ont contribué, jusqu’à ce jour au bien-être de Fabien et des autres.
Merci à eux tous.

Je serai très brève sur son enfance et je ne vous parlerai que du côté social de ses difficultés, qui étaient par ailleurs typiques du syndrôme d’Asperger et que vous pouvez trouver dans tous les livres et dans tous les témoignages.

Pour tout le monde, y compris les proches, elle était bizarre.

Coralie a été scolarisée toujours en milieu ordinaire, à temps de plus en plus partiel jusqu’en 3ème ; elle a eu 17 ans à la fin de la 3ème.

Elle a été accompagnée en classe par un adulte pendant toute la période du collège, et aussi en colonies de vacances pendant la même période.

Depuis, elle est allée en colo toute seule, mais toujours au même endroit.

L’an dernier, elle a suivi par correspondance le programme du certificat d’études, le CFG, Certificat de Formation Générale, et elle a été reçue.

Cette année, elle en est au stade du choix d’orientation professionnelle et de la recherche de formation ; elle est aidée par les services de la Permanence du Jard. 

Socialement parlant et pour résumer, je dirai que, très petite, elle ne supportait pas que je -moi uniquement- sorte de son champ de vision, même si elle me -moi comme tous les autres- traitait comme un meuble.

A l’école, elle a été très solitaire d’abord, très maladroite ensuite.

Elle a gardé une seule copine de l’école primaire, qui lui écrit 1 ou 2 fois par an.

Du collège, personne, d’ailleurs on ne lui a jamais proposé une sortie ou une invitation pendant toute cette période.

Coralie a toujours été tolérée, au mieux acceptée ; mais jamais intégrée.

Actuellement, ses difficultés sociales demeurent les mêmes, mais elle a acquis des outils pour se battre contre elles, je ne dirai pas les résoudre, mais les contourner ou les compenser, et dans le monde des adultes dans lequel elle entre, c’est peut-être moins difficile, tout en étant plus compliqué, car si les nuances des codes de relations sociales sont très nombreuses, elle sont par ailleurs mieux fixées, et les adultes, puisqu’ils ont déjà vécu longtemps, sont peut-être plus ouverts, plus tolérants ?

Je voulais parler de ses outils.

Elle sait parler, lire, écrire, compter. Elle a un niveau de vocabulaire, un niveau de culture générale et un niveau de réflexion, qui souvent, dans la conversation, étonnent, et de façon positive.

C’est la façon dont elle reçoit et interprète les messages

qui est décalée, déroutante .

Elle décrypte mal l’ironie, l’humour, les expressions, les mimiques,

et tout ce qui est un peu complexe. Elle prend tout au premier degré.
Elle a du mal à adapter le niveau de conversation à son interlocuteur, et aussi à ajuster le niveau sonore de sa voix. Elle poursuit son idée même si le sujet de conversation a changé. Elle parle beaucoup toute seule.

Elle n’anticipe pas la situation qui va se présenter immédiatement. Elle n’imite pas, elle ne sait pas reproduire un geste qu’on lui décrit ou même qu’on lui montre, il faut la guider physiquement. Elle a des difficultés praxiques,  de motricité fine comme de motricité globale, et de coordination, qui se sont un peu améliorées avec la rééducation en psychomotricité.

Elle ne pense pas spontanément à demander de l’aide. Elle est naïve et elle est lente.
Elle généralise très peu, c’est-à-dire qu’elle ne repère généralement pas de similitudes entre une situation nouvelle et une situation précédente dont elle avait appris la solution.

Elle est aussi perdue dans le temps et encore plus dans l’espace.

Actuellement elle n’est donc plus scolarisée.

Ce qui fait que d’une part elle doit pratiquer d’elle-même des activités intellectuelles : elle lit beaucoup et va entretenir son niveau de maths par des révisions ; elle a aussi décidé d’apprendre l’anglais pour plus tard pouvoir voyager à l’étranger.
Plus scolarisée, ça signifie aussi d’autre part qu’elle ne fréquente plus de gens de son âge de façon systématique : à la maison, il n’y a que des adultes.

Ses relations sociales se font autrement :

- par le sport essentiellement, elle pratique le judo et l’équitation, donc 4 fois par semaine, elle est dans un club parmi des jeunes

- et avec les adultes, en dehors de la famille et des amis, qui sont un environnement confortable, c’est par des stages de formation professionnelle 2 jours par semaine : là, c’est la vie active, le monde du travail, qui comprend le travail en équipe, les pauses en équipe, les contacts avec les autres professionnels pendant le temps de travail mais aussi pendant le déjeuner au restaurant d’entreprise, et aussi des contacts avec le public.

Il y a aussi les activités privées comme faire les courses, prendre le bus, le train, et le métro quand l’occasion se présente, aller à la banque, dans les administrations : elle est majeure, c’est à elle qu’on s’adresse, elle doit répondre aux questions, remplir les papiers, signer elle-même. Actuellement, elle est encore toujours accompagnée partout.

Côté autonomie personnelle dans le quotidien,

Coralie est aussi tout-à-fait au point pour le petit-déjeuner, comme pour la toilette.

Elle se débrouille  bien pour s’habiller, même si de temps en temps le choix des vêtements est discutable -et discuté- par rapport à la météo ; elle sait aussi très bien s’occuper : elle lit, ou écoute de la musique, ou fait des collages de petits papiers, ou désherbe le jardin. Mais c’est à-peu-près tout ce qu’elle fait vraiment toute seule.

On travaille en ce moment à l’entretien du linge -tri, lavage, séchage ou étendage, repassage- et à la préparation des repas.

On travaille aussi sur les déplacements, à pieds ou en bus : Coralie apprend à se servir du plan de la ville, mais sa méthode, c’est plutôt : apprendre un itinéraire par c½ur ;

c’est faisable quand l’itinéraire est simple et souvent répété, mais si les trajets à faire sont variés ou un peu complexes, ou si elle oublie de descendre du bus au bon arrêt, elle est vite perdue, alors on l’a munie d’un téléphone portable.

Elle a du mal à ne pas se tromper sur 1 chose quand elle doit se concentrer sur 2 choses dans le même temps, par exemple le trajet plus une course à faire.

C’est le même problème dans le travail.

Elle fait des stages en milieu professionnel dans un service d’entretien des espaces verts ; les consignes de travail doivent être simples et précises, le travail doit être séquencé. Là aussi, elle est prise en charge par une personne précise, volontaire, et une seule. Si tout est bien organisé, ça se passe bien, elle est satisfaite et satisfaisante, ce qui est important quand on travaille !

Ses problèmes quotidiens viennent aussi beaucoup de ses difficultés d’organisation :

- des difficultés à trier les informations et les stimuli divers, par manque de discernement

- des difficultés à organiser les réponses, les réactions, à séquencer le travail.

Et donc tout cela la rend très vulnérable.

Quels sont ses atouts ? Sa mémoire, sa motivation, sa détermination.

- d’abord sa mémoire, mais attention ! mémoire très sélective ! par exemple elle avait retenu le nom chimique de l’aliment pour poissons rouges qui faisait au moins 30 lettres, mais elle a eu un mal fou comme tout le monde avec les tables de multiplication... Question de motivation sans doute ? Cette mémoire remplace assez souvent d’ailleurs la démarche logique, qui pourtant a été travaillée en séances d’orthophonie....

- et ensuite et surtout sa motivation

Elle a donc 18 ans, et envisage comme tous les gens de son âge d’apprendre un métier, d’aller travailler et de toucher un salaire, de vivre de façon indépendante et autonome dans un appartement dont elle paiera le loyer, d’avoir des amis, des loisirs, de partir en vacances, d’aider les autres au travers d’associations...

- sa détermination est aussi très forte.
Elle a beaucoup de volonté et de courage pour s’attaquer aux problèmes, et parvient assez souvent à se calmer avant d’être trop débordée par la panique, elle sait que la panique la rend inefficace. Elle est capable aussi de s’entraîner pendant des semaines, voire des mois, pour arriver à faire quelque chose toute seule, mais la motivation est orientée, autant que la mémoire est sélective... Par contre, elle est quasiment incapable d’imaginer toute seule une stratégie pour arriver à son but. Elle a toujours besoin pour cela d’être aidée, conseillée, encadrée, et aussi d’être encouragée et félicitée.

Un jour, elle m’a dit : « ce que je ne sais pas, c’est de ta faute, c’est parce que tu ne me l’a pas appris ». Il faut tout enseigner.

Elle est très consciente de ses difficultés, et ça la rend anxieuse quand elle pense à l’avenir, car l’avenir l’attire et en même temps lui fait peur.

Elle est aussi très agréable à vivre : elle est gaie, calme, ouverte, affectueuse, elle a même acquis un certain humour. Elle se raconte un peu, et discute beaucoup des sujets d’actualité et des grands thèmes d’intérêt général. Ses questions sont souvent pertinentes.

Je pense qu’elle parviendra un jour à vivre à peu près comme elle le souhaite. Mais d’ici combien de temps ? et surtout à quel prix ?

parce que pour l’instant, elle se sent plutôt « perdue dans le vaste monde ».

Le syndrome d’Asperger

L’aide en psychomotricité.

Sans revenir sur la définition et la symptomatologie du syndrome d’Asperger (SA), je vais reprendre les caractéristiques du développement psychomoteur, leurs conséquences, le champ de compétences des psychomotriciens et l’aide (accompagnement) que l’approche psychomotrice peut apporter. J’illustrerai ensuite tout cela par le récit de ma rencontre avec C. et le travail que nous avons fait ensemble.

I-Développement psychomoteur des enfants atteints du SA.

Dans la petite enfance, s’il est souvent difficile de poser un diagnostic avant l’âge de 3 ans, les parents peuvent néanmoins constater des particularités chez leur enfant :

Dans la 1ére année, l’enfant communique peu par le sourire, le rire, le babillage. L’enfant « Asperger » ne connaît cependant pas de retard particulier de langage. Il est d’ailleurs parfois étonnant et surprenant par son emploi de mots très recherchés et par la qualité de son vocabulaire. On sait que ceci est souvent dû à des capacités mnésiques importantes et à une mémoire assez mécanique.

Sur le plan physique et moteur ces enfants peuvent présenter plusieurs traits, dont des difficultés motrices de type : maladresse, démarche guindée, raideur des articulations, comme si le corps était fait d’un bloc, entraînant des difficultés dans l’acquisition des motricités globales et fines.