AUTISME MARNE

 23 Avenue Général de Gaulle

 51100 REIMS

03 26 86 42 30

 Avec

Chantal Tréhin Neuropsychologue  

formatrice TED Autisme Asperger 

   http://trehin-formation-autisme.org

Martine Charlier Formatrice à l’IRTS (coordinatrice du colloque)

Sandrine Le Sourn-Bissaoui,

Maître de Conférence en psychologie du développement.

Université de Reims Champagne- Ardenne.

Laboratoire ACCOLADE

PROGRAMME

 Accueil :

Intervention Martine Charlier

"historique de l'autisme"

Anne Viallèle présidente de l’APIPA.51

Jean-Claude Tripet président d’Autisme Marne

Comprendre l'autisme et les Troubles Envahissants du Développement :

Chantal Tréhin

Les différentes formes de TED

Les données actuelles : définitions, dépistage et diagnostic, recherche, spécificités cognitives etc.

Quelques mots sur la théorie de l'Esprit

Les prises en charge : par Chantal Tréhin

Spécificités et complémentarités des différentes approches issues des connaissances actuelles : TEACCH ABA, PECS...

Etat des recherches sur la compréhension du langage figuré par les personnes souffrant du syndrome d'Asperger.

Sandrine Le Sourn-Bissaoui

Stéphanie Caillies et Fabien Gierski

Témoignages

Témoignage de Fabien atteint du syndrome d’Asperger

Témoignage de Christian Charlot papa d’un adulte autiste

"historique de l'autisme"

 Par Martine Charlier

On m’a demandé de faire un bref historique de l’autisme pour poser un cadre à cette journée : je vais donc tenter d’être synthétique ce qui n’est pas forcément ma spécialité et il y a tant à dire à ce sujet à travers le temps.

Le terme d’autisme vient du grec « autos » qui veut dire « soi-même ».

Il a d’abord été utilisé en 1911 (il y a 94 ans) par Bleuler, psychiatre suisse, pour définir certaines formes de schizophrénie caractérisées par l’évasion de la réalité avec en même temps une prédominance relative ou absolue de la vie intérieure.

En 1943, Léo Kanner, psychiatre américain d’origine autrichienne, reprend le terme pour définir non plus un aspect symptomatique mais une nouvelle catégorie de troubles touchant très précocement les enfants. Il en donnera une description princeps.

L’année suivante en 1944, un psychiatre autrichien, Hans Asperger, publie sa thèse, thèse qu’il avait présentée pour devenir professeur. Il définit à l’époque ce qu’on appelle, en lien, avec son nom : le syndrome d’Asperger. Ces travaux sont restés méconnus durant trois décennies. Pourtant sa description de 4 cas, lui avait permis de dégager une sémiologie très fine des troubles autistiques chez des enfants sans retard intellectuel, ni retard de langage.

On pense qu’il est dommage qu’à cause de la guerre, ces deux médecins (Kanner et Asperger) ne soient pas rencontrés car on peut imaginer que la recherche aurait pris un autre tournant. La postérité quelque peu injuste a retenu seulement le nom de Kanner pour la description initiale de l’autisme.

Ceci dit, si on remonte l’histoire avant Kanner, des cliniciens et des pédagogues du 19ème siècle avaient présenté des descriptions cliniques dont les manifestations s’apparentaient aux troubles autistiques. Néanmoins, le groupe des autistes n’était pas séparé des « idiots et des incurables » comme l’on disait à l’époque et aucune espèce de prise en charge ne leur était proposée.

L’histoire montre que c’est surtout à Jean-Marc Gaspard Itard, jeune médecin militaire, que l’on doit le fait d’avoir ouvert la voie en 1800. Ses travaux relatifs à un enfant sauvage recueilli par des paysans dans les bois de l’Aveyron, qu’il a nommé Victor, et dont s’est inspiré François Truffaut pour son film, introduit ce que l’on pourrait appeler une orthopédie mentale, sorte de pédagogie intensive et autoritaire. Elle se montrera vaine pour Victor mais le chemin est ouvert.

Puis on peut évoquer Edouard Seguin qui a initié une approche psycho-éducative pour des enfants ayant des troubles du comportement et dont nombre d’auteurs nord-américains actuels s’inspirent encore. Mélanie Klein a également mis en évidence une atteinte chez les enfants autistes de leur capacité symbolique.

Je pourrais ainsi continuer à citer nombre de travaux pionniers éclairants la question de l’autisme mais cela deviendrait fastidieux et n’est pas le propos ici. Il faut savoir surtout que l’intérêt des milieux médicaux et scientifiques pour l’autisme a connu un fort développement au cours des années 70. Théo Peters dit qu’il y a peut-être plus de publications au sujet de l’autiste que de personnes autistes.

A partir des années 90, en France comme dans les autres pays européens, les pouvoirs publics ont commencé à s’intéresser de près aux troubles autistiques et à leur prise en charge en raison des pressions des parents et de leurs associations, des contraintes économiques et de l’évolution des connaissances médicales.

Dans un mouvement plus général à la fois de réflexion sur la psychiatrie, de pertinence des classifications, de recherche, et de définitions de politiques de santé publique, les descriptions de Léo Kanner et de Hans Asperger ont été réévaluées et de nouveaux critères diagnostiques de l’autisme ont été proposés.

Ce qu’on peut dire aujourd’hui, c’est que malgré le consensus sur des critères diagnostiques précis, les troubles autistiques frappent par leur extrême diversité d’expression et d’évolution. Il est donc raisonnable de penser que de toute cette nébuleuse constituée par les troubles autistiques typiques et encore plus les troubles autistiques atypiques, classés maintenant dans les Troubles Envahissant du Développement (T.E.D.), que de toute cette complexité, émergera au fil de la recherche, des critères cliniques encore insoupçonnés, permettant dans le futur, une prise en charge de plus en plus adaptée et efficace pour la personne autiste.

En tout cas, c’est l’espoir qui m’habite et que je veux faire passer. Il ne faut pas oublier qu’historiquement la question de l’autisme a beaucoup divisé et qu’au milieu des conflits théoriques, du tout thérapeutique ou du tout éducatif, des querelles de référence à telle ou telle classification et peut-être d’autres enjeux qui m’échappent complètement, on a déjà trop perdu de temps, de collaboration et de partenariat et laissé se vivre trop de souffrance.

Il n’existe pas à l’heure actuelle de consensus sur les prises en charge les plus souhaitables faute de travaux permettant de les comparer. Mais néanmoins, ce que l’on sait c’est que l’accompagnement de la personne autiste doit être individualisé et mis en place en tenant compte des caractéristiques de l’enfant ou de l’adulte concerné, de celles de sa famille et des possibilités de prises en charge accessibles dans son environnement et ceci dans une réévaluation permanente.

Une triple action thérapeutique, éducative et pédagogique paraît la plus intéressante mais on note souvent qu’une approche limitée à une dimension éducative ou thérapeutique est utilisée.
Le premier modèle a de plus en plus la prévalence des parents.

La composante éducative très développée aux Etats-Unis grâce aux travaux d’Eric Schoppler dans les années soixante (Programme T.E.A.C.C.H. : Traitement and Education of Austistic et Related Communication Handicaped Children) n’a pas constitué la référence de base du dispositif français de prise en charge.

 
Historiquement en se référant aux travaux de Bruno Bettelheim, en France, on est resté longtemps sur l’idée que la cause de retrait et de repli de la personne autiste était dû au fait qu’elle ne « voulait pas » communiquer (c’était la question du désir qui était en cause). Maintenant, on a suffisamment d’hypothèses pour affirmer qu’elle « ne peut pas » communiquer. Donc avant on attendait qu’elle sorte de « sa bulle ». Ne s’adaptant pas à une pédagogie de la déficience, elle était considérait comme « un cas lourd » dans les institutions qui dérangeait tout et tout le monde. Aujourd’hui de cette attente, on dirait « non assistance » à personne en danger ou « maltraitance ».

La composante thérapeutique est restée unique au centre du dispositif français d’intervention ces 20 dernières années dans le secteur infanto-juvénile de psychiatrie. La thérapie institutionnelle a longtemps été le modèle central dans notre pays et ses principes ont été élaborés par Monsieur Misès et Hochmann.  La démarche est la suivante : les différents interlocuteurs de l’enfant autiste, nettement différenciés les uns des autres et articulés entre eux, constituent un ensemble formant un réseau d’histoire que petit à petit l’enfant peut s’approprier et donc ainsi sortir de son intérieur pour passer à la vie ensemble.

On n’aura pas de mal néanmoins à se rappeler que sur cette question de la personne autiste comme « sujet non désirant », les familles ont été mises à mal et en particulier les mères. Mère frigidaire, mère fusionnelle, mauvais parentage, père ne jouant son rôle de tiers entre la maman et l’enfant, tout a été dit et diffusé à ce sujet. La cause de l’autisme a longtemps été attribuée à un trouble affectif, maintenant cette cause est complètement réfutée tandis que l’étiologie de l’autisme n’a pas encore été mis en évidence nul part au monde. Ce qui ne veut pas dire que l’on n’a pas de plus en plus d’hypothèses scientifiques mais elles restent à prouver et on s’avance de plus en plus vers une pluricausalité.

Des cohortes de parents ont ainsi été culpabilisées sur l’autisme de leur enfant et ce phénomène fait partie de notre histoire. Certains se demandent encore aujourd’hui, à coup de torture morale, à quoi ils doivent attribuer en eux l’explication de ce dont souffre leur enfant. Pourtant la culpabilité n’est pas un phénomène spontané, mais bien quelque chose de provoqué ou d’amplifié par ce que l’on renvoie aux parents lorsqu’on les rencontre.

Il est vrai que les familles des personnes autistes sont souvent très impliquées sur tous les plans de la prise en charge de leur enfant, mais cette implication ne doit s’associer à soupçon et accusation. En fait, sur le plan pratique, ces parents ont dû compter avant tout sur eux et ont eu à se débrouiller seuls très souvent pour trouver des solutions dans le cadre de la vie quotidienne comme pour rechercher la structure acceptant l’intégration de leur enfant.

Sur le plan affectif, ils ont dû gérer une solitude morale, l’incompréhension de leur environnement et même affronter des conflits avec les spécialistes. Sur le plan intellectuel, ils ont dû s’informer par eux-mêmes sur la nature des difficultés de leur enfant en allant parfois chercher très loin l’information. Tous ces éléments évidemment ont donné une connotation très particulière aux relations avec les professionnels.

L’autisme de l’enfant est une épreuve pour les parents, un drame dans leur vie, qui vient interpeller leur façon de concevoir l’existence, leur philosophie et leur manière de vivre. Quoi de plus normale que leur réaction devant cette injustice ? Pourquoi dans l’autisme faudrait-il à tout prix trouver des significations et des interprétations à ce qui reste encore aujourd’hui un domaine de recherche ? A nous professionnels de les aider à élaborer leur propre réflexion sans violer leur conscience afin de partager leur angoisse devant l’inconnu. Une relation égalitaire est favorable, en tout cas cela me paraît la meilleure règle du jeu et c’est aussi le souhait des familles d’enfant autiste.
Très tôt dans notre pays, des parents ont ressenti la nécessité de se regrouper en association. En fait, les problèmes de leur enfant leur semblaient différents de ceux des autres jeunes handicapés mentaux. Les associations ont aussi connu des schismes particulièrement au moment de l’avènement du programme Teacch en France. Avec du recul aujourd’hui, on peut regretter qu’un certain esprit de tolérance ait fait défaut, car l’union aurait été nécessaire pour réclamer depuis longtemps les moyens d’une vraie prise en charge des personnes autistes.

Néanmoins, de manière générale, les associations de parents ont réussi à se faire entendre des pouvoirs publics qui reconnaissent maintenant un besoin de prise en charge spécifique de la personne autiste ainsi que la nécessité de lancer une politique de rattrapage. Les associations ont fait bouger les choses en dénonçant un certain conservatisme des milieux médicaux et professionnels mais dans leur démarche aucune approche ne doit faire l’exclusivité car personne aujourd’hui ne détient la vérité sur l’autisme.

Depuis 95, de nombreux textes législatifs en France ont trait à la prise en charge thérapeutique, pédagogique et éducative et à l’insertion sociale des enfants, adolescents et adultes atteints d’un syndrome autistique. Dépistage précoce, centre de diagnostique, places supplémentaires dans les institutions, formation adaptée des professionnels, tout est passé en revue… Toutefois, malgré ces avancées, les programmes mis en ½uvre demeurent encore insuffisants pour répondre à l’ampleur des difficultés rencontrées par les enfants, les adultes autistes et leur famille.

Aujourd’hui la dernière circulaire du 8 mars 2005 se veut conforter durablement le pilotage et l’animation de la politique en faveur de la personne autiste et des T.E.D. Les textes vont dans le sens :

• d’une relance de la dynamique régionale,
• de la mise en place d’un dispositif de suivi au plan national,
• de la promotion de la mise en ½uvre de réponse adaptée,
• du développement et de diversification de l’offre d’éducation et d’accompagnement,
• de l’articulation entre la psychiatrie et le médico-social,
• de la promotion des centres de diagnostique,
• de la création de places,
• et de la formation des professionnels.

Je vais m’arrêter là par respect du temps apparti sur cette intervention d’ouverture. Je veux néanmoins souligner en conclusion que depuis tout le temps, beaucoup de difficultés liées à la prise en charge des personnes autistes viennent d’un encadrement insuffisant. Les solutions envisagées qui feraient l’impasse sur ce problème aboutiraient à des échecs et des rejets. Lorsque l’on parle d’autisme attention aux mots vides de sens en l’absence d’une définition réaliste des moyens de leur mise en ½uvre.

L’autisme est un handicap grave, créant un état de grande dépendance qu’aucun miracle ne gommera. Les parents sont les mieux placés pour nous le dire tous les jours, il faut l’entendre et faire alliance avec eux et se battre ensemble contre l’autisme.

C’est un « art du vivre ensemble » que l’on doit développer, en négociant des espaces de rencontres particuliers pour ces « handicapés de la relation ».

Merci de votre attention

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Anne Viallèle: présidente APIPA51

Bonjour à tous,

Merci à Martine Charlier toujours fidèle et présente dès qu’il s’agit de manifestations concernant l’Autisme et le SA.

J’aimerais revenir sur son analyse si juste et si réelle. J’ose espérer que grâce à vous tous ici présents, on pourra parler d’histoire ancienne et que l’avenir de l’autisme c’est pour aujourd’hui et demain.

Si à ce jour on commence à parler un peu plus de l’autisme et des approches thérapeutiques faisant leurs preuves, et si on connaît mieux le Syndrome d’Asperger, cela laisse néanmoins encore beaucoup trop d’enfants et d’adultes sur la touche, sans diagnostic passant pour mal élevés et j’en passe.

Nous tenons à vous remercier de votre présence si nombreuse, signe manifeste de l’intérêt d’une journée comme celle-ci.

Nous remercions tous les professionnels qui se reconnaîtront, qui ont trouvé leur vocation en exerçant leur profession auprès des personnes autistes, sans doute « piqués par le microbe de l’autisme » comme dirait Théo Petters.

Merci aussi à toutes les personnes qui prennent part à la cause des personnes Asperger en leur laissant une chance de pouvoir évoluer en milieu scolaire ou dans le monde du travail ordinaire,ou de leur permettre de travailler en milieu protégé lorsqu’il n’y pas d’autre alternatives.

Je tiens à souligner que les personnes Asperger ne sont pas des personnes psychotiques dangereuses comme hélas je l’ai trop souvent entendu dire, elles ont juste besoin qu’on les comprenne et qu’on les aide.

Nous remercions également toutes les personnes qui vont intervenir au cours de cette journée, tout particulièrement Chantal Tréhin, Sandrine Le Sourn Bissaoui, Fabien et Christian Charlot et encore Martine Charlier qui a aussi pour rôle d’être la coordinatrice de cette journée.

Merci à Mr le doyen de la FAC Mr Marcotte et Mme Simonnin pour le prêt de la salle, le personnel de Fac, les personnes bénévoles, les adhérents d’Autisme Marne et de l’APIPA51 qui ont contribué à l’organisation de ce colloque.

Merci aux étudiants qui ont eu la bienveillance de nous céder salle où a lieu leur quartier général suite aux évènements actuels. C’est aussi grâce à Mme le Sourn Bissaoui qui a su trouver les mots pour leur expliquer l’enjeu d’un tel colloque.

2 mots à propos de l’APIPA51, voir sur l’écran. Si nous avons tenu à créer cette association régionale CA, Aisne et environs c’est avant tout pour faire connaître le SA.

Je me réjouis de l’entente cordiale entre les différentes associations avec lesquelles nous sommes en relation (voir la plaquette que nous vous avons distribué), et surtout de l’étroite collaboration avec Autisme Marne dont le président est Mr Tripet et à qui je laisse la parole.

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Jean Claude Tripet: président Autisme Marne

Mesdames,Mesdemoiselles,Messieurs, bonjour.

Autisme Marne est une association qui s’est créée en mars 1992, à l’initiative de parents, aidés par quelques professionnels, qui cherchaient une alternative à la prise en charge qui était proposée à leur enfant atteint d’autisme.

Les principaux objectifs d’Autisme Marne, sont l’aide aux personnes atteintes d’autisme et à leur famille, l’aide à la formation des professionnels à la prise en charge éducative des personnes atteintes d’autisme, et l’aide aux établissements accueillants des personnes atteintes d’autisme. Mais, compte tenu des besoins au niveau départemental, Autisme Marne s’est donnée la mission d’ouvrir, en collaboration avec l’association des Papillons Blancs de la Région de Reims, un établissement pour adultes autistes.

L’élaboration de ce projet est quasiment arrivée à son terme et celui-ci sera déposé à la DDASS et au Conseil Général de la Marne en septembre prochain pour passage en CROSMS début 2007. Il sera ouvert, à l’horizon 2008/2009, sur un terrain de 10400 m2 sur la commune de Tinqueux. Je tiens à remercier M. FORTUNE, maire de Tinqueux, pour l’intérêt qu’il a porté d’emblée à notre projet. Cet établissement, bien desservi par un réseau de transports en commun, disposera à proximité immédiate d’un ensemble de sites commerciaux proposant tout un panel d’activités extérieures.

Il s’agit d’un foyer d’accueil médicalisé de 31 places se décomposant comme suit : 20 places pour un internat permanent ouvert toute l’année, 5 places pour une section d’adultes autistes atteints du syndrome d’Asperger, 5 places pour un accueil de jour et 1 place d’accueil temporaire ou d’urgence. Agés de 20 ans minimum, tous les résidents devront obligatoirement avoir un diagnostic d’autisme. Sur le site, 4 unités de vie de 5 résidants chacune (jumelées par 2) et un pavillon de 5 logements de type studio et F1 pour les adultes autistes atteints du syndrome d’Asperger seront à la disposition des résidents.

Un lieu d’activités de jour diverses complètera le site : - activités et atelier ou temps de vie partagé : cuisine, peinture, musique - activités sensorielles : espace snoezelen, balnéothérapie - activités manuelles et d’apprentissage : jardinage, bricolage, informatique - enfin ateliers polyvalents : salon de coiffure, artisanat, pseudo magasin Le reste de la surface sera occupé par des locaux administratifs et techniques mais surtout par des espaces verts propices à la pratique d’activités de plein air comme par exemple un parcours de santé adapté ou une basse-cour. La prise en charge adaptée, spécifique et individualisée qui sera dispensée aux résidents sera la continuité de celle de la section pour enfants et adolescents de l’IME de la Cerisaie de Reims. Elle sera assurée par du personnel impérativement formé à ce type de handicap.

Pour les autistes atteints du syndrome d’Asperger, une prise en charge particulière nommée le job coaching sera dispensée à certains dans le milieu ordinaire du travail sinon ils seront pris en charge en milieu protégé. Les prises en charge prévues dans cette structure seront abordées au cours de cette journée par Chantal Tréhin. Cet établissement n’aura qu’un seul objectif mais il sera impératif : offrir un lieu de vie répondant aux attentes et aux besoins des résidents. Je voudrais remercier l’association des Papillons Blancs de la Région de Reims qui assurera la gestion de cet établissement et qui a toujours mis tous les moyens en sa possession pour que ce projet aboutisse. Je tiens à remercier tout particulièrement les professionnels de l’association des Papillons Blancs de la Région de Reims ainsi que Mme Martine CHARLIER qui ont oeuvré avec compétence, professionnalisme et dévouement pour élaborer le projet. Sans eux rien n’aurait été possible. Je conclurais en lançant un appel. Il y a bon nombre de parents dans la salle et je souhaiterais m’adresser à eux.

Je tiens à leur faire savoir, comme je l’ai dit au début de mon propos, qu’Autisme Marne, ainsi que l’APIPA 51, sont des associations de parents.

A ce titre nous sommes là pour vous aider, vous conseiller et vous soutenir. L’isolement est malheureusement bien souvent le lot quotidien de beaucoup de parents de personnes autistes. Nous sommes nous aussi passés par cette situation.

Si c’est le cas pour vous, n’hésitez pas : contactez nous. Autisme Marne et l’APIPA 51 seront toujours à votre écoute.

Je vous remercie pour votre attention.

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 AUTISME ET TROUBLES ENVAHISSANTS DU DEVELOPPEMENT

Chantal Tréhin-formatrice

Nous devons donc supposer que ces enfants sont venus au monde avec une incapacité innée à établir avec les personnes les liens affectifs habituels, de même que d'autres enfants viennent au monde avec des handicaps physiques ou intellectuels  

Leo Kanner 1943

Nous avons souvent répété que la « psychopathie autistique » (l'autisme) se retrouve dans différents niveaux de compétences (...) du 'génie' extrêmement original (...) jusqu'à la personne présentant les plus graves troubles du contact associé à un retard mental                                  

 Hans Asperger 1944

RECOMMANDATIONS POUR LE DIAGNOSTIC DE L’AUTISME

Fédération Française de Psychiatrie sous l’égide de la Haute Autorité de Santé Juin/octobre2005

www.has-sante.fr publication psychiatrie-psychologie

Les catégories des TED en référence à la CIM 10 5 sous-groupes 

- Autisme infantile : début avant 3 ans, perturbation de la communication, de la socialisation et intérêts restreints.30% des enfants régressent entre 18 et 24 mois (surtout langage et sociabilité)                                                                                                                                              - syndrome d’Asperger : proche de l’autisme sauf pas de retard de langage et des cognitions.

- syndrome de Rett : exclusivement les filles, régression entre 6 et 18 mois, stéréotypie des mains lié fortement à une mutation du chromosome x (gène MECP2) Retard mental sévère

- Trouble désintégratif de l’enfance : régression cliniquement significative (langage, socialisation…) avant 10 ans. Développement normal jusque 2 à 3 ans. Retard sévère

- autisme atypique : par la symptomatologie ou par l’âge de début.

Extrait des Recommandations pour le Diagnostic de l’Autisme (rapport) de la Fédération Française de Psychiatrie sous l’égide de la Haute Autorité de Santé Octobre 2005

Troubles Envahissants du Développement (TED)

• Autisme

• Syndrome de Rett

• Trouble désintégratif de l’enfance : cela peut être lié à une pathologie telle que une encéphalite et développe des signes d’autisme

• Syndrome d’Asperger : le petit dernier qui est apparu dans la classification. Les signes sont perçus avant 3 ans.

• TED non-spécifié (Autisme atypique)

On constate 8% des personnes autistes avec des « dons » ; L’évolution de l’autisme est différente d’une personne à l’autre. On constate cependant avant 3 ans :

Retard ou anomalies dans au moins un de ces trois domaines :

1. Interactions sociales

2. Langage dans la communication sociale 3. Jeu symbolique (imagination)

Les trois critères

• Altération qualitative des interactions sociales

• Altération qualitative de la communication

•Caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités.

I -Altération qualitative des interactions sociales

a) Comportements non verbaux pour réguler les interactions, (contact oculaire, mimique, postures, gestes

b) Relations avec les pairs de même niveau du développement

c) Partager ses plaisirs, ses intérêts ou ses réussites avec d'autres personnes (montrer, à désigner du doigt ou à apporter des objets)

d) Réciprocité sociale ou émotionnelle

II -Altération qualitative de la communication

a) retard ou absence totale de langage parlé (sans tentative de compensation)

b) Incapacité marquée à engager ou à soutenir une conversation avec autrui  

c) usage stéréotypé et répétitif du langage, ou langage idiosyncrasique

d) absence d'un jeu de faire semblant varié et spontané, ou d'un jeu d'imitation sociale

III -Caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités

a) centres d'intérêt stéréotypés et restreints, d’intensité ou d’orientation anormales  

b) habitudes ou rituels spécifiques et non fonctionnels

c) maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs

d) préoccupations persistantes pour certaines parties des objets

 Critères du syndrome d’Asperger

Les personnes atteintes n’ont pas de retard de langage, une altération qualitative et un caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités.

Les personnes Asperger n’ont leur place nulle part d’où un retentissement sur le famille et la personne elle-même.

 Attention on ne mesure pas les capacités au quotient intellectuel. Il n’est pas rare de constater dans une famille, une personne Asperger et une autre surdouée.

TOUS LES ASPERGER NE SONT PAS DES GENIES ET TOUS LES GENIES NE SONT PAS ASPERGER ;

LES DIFFERENTES CAUSES

Biologique : . = environnement

génétique, problèmes neuro-développementaux dysfonctionnements de systèmes…

Cognitif et Psychologique . traitement de l’information, émotion, vécu = environnement

traitement de l'information, style cognitif, émotions, vécu…

Comportemental = environnement

communication, interactions sociales, gestes, comportements spécifiques etc.

Autres anomalies

• Troubles de l’imitation

• Particularités sensorielles (hypersensibilité…)

Pathologies génétiques ou accidentelles

•X Fragile

•Phénylcétonurie

•Syndrome de Cornélia de Lange

•Sclérose tubéreuse (Bourneville)

•Neurofibromatose

•Syndrome de Prader-Willi

•Syndrome d'Angelman

•Syndrome de Williams

•Trisomie 21

•Rubéole prénatale

•Anoxie

•Encéphalite herpétique

•Thalidomide

•Syndrome de West

•Syndrome de Lennox

Syndromes cliniques

Autisme

Trouble désintégratif

Syndrome d'Asperger

Autisme atypique

Déficience intellectuelle

Epilepsie

Autres troubles neurologiques

 Taux de prévalence des Troubles Envahissants du Développement

Asperger 3 sur 10 000

Autres TED 15,3 sur 10 000

Ensemble des TED 27,3 sur 10 000 * dont 75% avec déficience intellectuelle

EXPERTISE COLLECTIVE INSERM DÉCEMBRE 2002

Extrait des Recommandations pour le Diagnostic de l’Autisme (rapport) de la Fédération Française de Psychiatrie sous l’égide de la Haute Autorité de Santé Octobre 2005

• Les prévalences actuellement estimées sont de 1,7/1 000 à 4/1 000 pour l’autisme infantile et de 3/1000 à 7/1 000 pour l’ensemble des troubles envahissants du développement, soit environ 10 fois plus que les estimations antérieures

 DEPISTAGE 

LE C.H.A.T. CHild hood Autism in Toddlers Autisme infantile chez les très jeunes enfants

Items clés

• Jeu de faire semblant

• Pointer proto-déclaratif

• Contrôle du regard

Autres items importants

• Attention conjointe

• Intérêt pour les autres enfants

• Jeux de nourrice

L'autisme est un Trouble Envahissant du Développement dans lequel le développement est souvent freiné par une déficience intellectuelle Dans tous les cas ce développement est atypique dont les principales conséquences sont :

1. Des compétences sociales inadaptées

o Théorie de l'esprit

o Compréhension des indices sociaux

o Compréhension des règles sociales

o Motivation sociale

Les 2 niveaux de théorie de l'esprit

1er niveau âge moyen d'acquisition 4 ans, 4ans 1/2 Permet de comprendre que soi-même et les autres ont des représentations, que nous pensons et qu'ils pensent en particulier prendre en compte ce que l'autre sait, espère, croit même s'il s'agit d'une "fausse croyance "

2ème niveau âge moyen d'acquisition 7-8 ans Permet de comprendre que l'autre a une représentation des représentations des autres, qu'il pense que les autres pensent par exemple prendre en compte ce que l'interlocuteur pense que nous pensons, ce qu'il attend de nous, les idées qu'il se fait sur notre désir, nos intentions, le sens caché de ce que nous disons etc.

Expérience de Sally et Anne Sally a un panier Anne a une boîte Sally a une bille elle la met dans son panier Sally sort se promener Anne sort la bille du panier et la met dans sa boîte Sally revient, elle veut jouer avec sa bille Où va-t-elle aller la chercher ?

Les précurseurs de la théorie de l’esprit

• Détection de la direction du regard et détection de l’intention de l’autre

• Attention conjointe, partage d’intérêts

• Pointage pro déclaratif

2. Des troubles de la communication

o Compréhension du langage

o Intention de communication

o Communication non-verbale

3. Des difficultés symboliques

o Imagination

o Représentation

o Abstraction

o Généralisation

Compréhension concrète Comprendre……ni plus ni moins que ce qui est dit !

Un parent éloigné

Rester cloué au lit

Ca ne se fait pas

Une idée derrière la tête

Remettre les gens à leur place

Tu me fais marcher

Laisse tomber

Je suis à plat

Essuie tes pieds avant d'entrer

 Etre aux anges

Tu as les yeux de ton père

Tu donnes ta langue au chat?

J'ai l'estomac dans les talons

Garde tes yeux sur la balle

Tu vas mourir de rire

A quatre pattes

Tu me casses les pieds

7 façons de dire "Je n'ai pas dit qu'elle a volé mon argent" (Tony Atwood)

• Je n'ai pas dit qu'elle a volé mon argent

• Je n'ai pas dit qu'elle a volé mon argent

• Je n'ai pas dit qu'elle a volé mon argent

• Je n'ai pas dit qu'elle a volé mon argent

• Je n'ai pas dit qu'elle a volé mon argent

• Je n'ai pas dit qu'elle a volé mon argent

• Je n'ai pas dit qu'elle a volé mon argent

• Je n'ai pas dit qu'elle a volé mon argent (mais quelqu'un l'a dit)

• Je n'ai pas dit qu'elle a volé mon argent (je n'ai pas dit ça)

• Je n'ai pas dit qu'elle a volé mon argent (mais je l'ai laissé entendre)

• Je n'ai pas dit qu'elle a volé mon argent (mais quelqu'un l'a volé)

• Je n'ai pas dit qu'elle a volé mon argent (mais elle y a touché)

• Je n'ai pas dit qu'elle a volé mon argent (elle a volé l'argent de quelqu'un d'autre)

• Je n'ai pas dit qu'elle a volé mon argent (elle m'a volé autre chose)

4. Des difficultés séquentielles

o Temps

o Organisation/planification

5. Des difficultés attentionnelles

o Focalisation de l'attention

o Adhérence (ou problèmes de shifting)

6. Des particularités sensorielles

7. Des intérêts inhabituels parfois obsessionnels

  Démarche en trois temps 

 • Connaître l’autisme

 • Connaître la personne

 • Adapter l’intervention en fonction de 1 et 2

 LES QUESTIONS 

Compétences actuelles

• Niveau de développement (enfant)

• Acquis (adulte)

• Points forts

Possibilités d'apprentissage

• Emergences Compétences partielles

Adaptation

• Utilisation des compétences dans la vie quotidienne

Motivation

• Intérêts, domaines d'excellence

• Goûts, rejets

Communication

• Communication expressive spontanée (langage et/ou alternative)

• Compréhension du langage

 PEP3 Subtest : Performances

1. Cognitif verbal et préverbal

2. Langage expressif

3. Langage réceptif

4. Motricité fine

5. Motricité globale

6. Imitation visuo motrice

7. Expression affective

8. Réciprocité sociale

9. Comportements moteurs caractéristiques

10.Comportements verbaux caractéristiques

 PEP3 Subtest :Rapport des parents

1. Comportements problématiques

2. Autonomie personnelle

3. Comportement adaptatif

...si on se fut obstiné à guérir les sourds-muets et les aveugles-nés, nous n'aurions pas aujourd'hui les deux écoles qui font le plus d'honneur à la moralité de notre pays.

En attendant que la médecine rende la vue et l'ouïe, l'enseignement supplée à ces deux sens. En attendant que la médecine guérisse les idiots, j'ai entrepris de les faire participer aux bienfaits de l'éducation. ...Pour entreprendre l'éducation d'un enfant idiot, ou simplement arriéré, il faut posséder une méthode qui tienne compte des anomalies physiologiques et psychologiques, une méthode qui, pour chaque enfant, parte du connu et du possible, si bas qu'il soit dans l'échelle des fonctions, pour l'amener graduellement et sans lacune au connu et au possible de tout le monde. Il faut une méthode qui ne laisse rien au hasard et à la routine, il faut enfin une méthode positive. Edouard Séguin (1843). Hygiène et Education des Idiots.

Annales d'Hygiène Publique et de Médecine Libérale (Tome XXX, 1ère partie)

 EDUQUER

C’est élever un enfant !

C’est lui donner les outils pour qu’il puisse vivre sa vie de sujet sur tous les plans :

Intellectuel Autonomie personnelle Social Affectif et relationnel

  DIMENSION D’UNE PRISE EN CHARGE DE QUALITE 

• Un cadre

• Des stratégies

• Un contenu

 T.E.A.C.C.H.  Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren

Traitement et éducation des enfants autistes ou présentant des troubles de la communication apparentés

..Programme de santé publique, fondé en Caroline du Nord (U.S.A.) par Eric SCHOPLER en collaboration avec Margaret LANSING en 1972

..Actuellement dirigé par Gary MESIBOV

Avant tout, leur faciliter la vie !

1.Adapter notre communication à leur niveau de compréhension

2.Structurer pour rendre le milieu plus compréhensible

QUESTIONS

• Que va-t-il se passer?

• Qu'attend-on de moi?

• Comment dois-je m'y prendre?

• Combien de temps cela durera-t-il?

• Et après?

• Quand est-ce qu'on mange?

• Qu'est-ce que cela va m'apporter?

REPONSES

1 – Repères dans l'espace

2 – Emploi du temps

 – Système de travail

 4– Organisation et consignes visuelles

5 – Motivations significatives

Nous partageons l'avis de la plupart des spécialistes de l'éducation, qui pensent que les enfants apprennent de leur environnement durant chacune des heures où ils sont éveillés, 7 jours par semaine, 365 jours par an, et que les enfants le font en explorant, en jouant de façon créative, en imitant, en conversant et ainsi de suite. Malheureusement, les enfants atteints d'autisme ont peu de compétences et d'inclination à apprendre ainsi. En conséquence, nous croyons que ces enfants ont besoin d'une intervention extrêmement intensive afin d'égaler les très riches occasions d'apprentissage à la disposition des enfants qui se développent de façon typique.

Ivar Lovaas 1987

  A.B.A  -Applied Behavior Analysis Analyse Appliquée du Comportement

 Ivar Lovaas : Young Autism Project 

Lynn et Robert Koegel: Notion de "compétences pivot" 

 Patricia Krantz: P.C.D.I.-Princeton Child Development Institute

 A.B.A -Applied Behavior Analysis Analyse Appliquée du Comportement 

Sally Rogers:Modèle de Denver  Mark Sundberg and James Partington : Verbal Behavior (comportement verbal)

Andrew Bondy et Lori Frost : PECS - Picture Exchange Communication System

 Le P.E.C.S. Picture Exchange Communication System

Système de communication par échange d’image Développé par Andrew Bondy et Lori Frost

Le PECS est une stratégie d'enseignement de la communication qui permet d'éviter ces problèmes

• Développe la spontanéité de la communication

• Excellent outil pour améliorer la compréhension du langage

• Permet souvent d'accélérer l'acquisition d'un langage parlé

       ABA OPTION MAKATON LOVAAS S.P.E.L.L. TEACCH Neo-ABA PECS HANEN 

 Nouveau ! Résultats incroyables ! Pour tout les cas d'autisme !

ATTENTION !!! 

Affirmation: Chaque approche a des points intéressants, le mieux est de prendre dans chacune ce qui nous plaît !

Risque: Approche sans cohérence, avec des aspects souvent contradictoires. Même si cela confère au professionnel une image positive (il est tellement ouvert !)

Confusion de la personne autiste !

ATTENTION !!!

 Affirmation:Je n'utilise que la méthode X. Tout ce qui n'a pas le label X ne m'intéresse pas. Je n'ai même pas envie de m'informer sur les autres approches

Risque: Approche souvent rigide, mal comprise, mal appliquée

Est-ce qu'on répond vraiment aux besoins de la personne autiste ?

Certaines approches sont complémentaires Mais d'autres sont contradictoires ! Comment choisir ?

LA MÊME CONNAISSANCE ACTUALISÉE DE L'AUTISME

• des processus cognitifs sous-jacents

• des profils et des évolutions spontanées très divers

• du besoin d'impliquer tous les acteurs de la vie de cette personne, y compris les parents

 LA MÊME CONSCIENCE DES ENJEUX À LONG TERME

Le besoin d'acquérir les compétences

nécessaires pour :

• vivre une vie aussi pleine de sens que possible

• minimiser la dépendance

• éviter l'exclusion due aux comportements

difficiles

A ) Compréhension partagée

La personne autiste apprend peu spontanément

La plupart des compétences doivent être enseignées

Quel type d'enseignement ?

"un pour un" essais distincts ?

structuré insistance sur autonomie ?

En situation naturelle ?

Programmé par l'enseignant ?

A partir de l'initiative de l'enfant ?

Quelques suggestions

Imitation, attention,

compréhension des consignes

Indépendance dans une tâche, occupation des temps libres.

Langage et communication, jeu, vie quotidienne

Apprentissages cognitifs de base

Jeu, communication, compétences sociales

B) Compréhension partagée

La personne autiste n'est pas habituellement motivée par ce qui motive les

autres personnes

On ne doit pas attendre le désir d'apprendre

Quel type d'outil pour motiver ?

Récompenses, concrètes, alimentaires?

Renforcement social uniquement?

Récompense naturelle par la conséquence de l'activité ?

Quelques suggestions

Doit être adapté à la personne, la situation, le type d'apprentissage

Doit évoluer vers le social et le naturel autant que possible

C) Compréhension partagée

Les comportements difficiles doivent être compris comme conséquence de l'autisme

(modèle de l'iceberg)

Besoin de réponses cohérentes

Qui doit faire le plus d'efforts pour l'adaptation?

Prévention: aménager l'environnement, éviter les situations stressantes

Enseigner/exiger des comportements adaptés "désensibiliser"

Apprendre la flexibilité

Quelques suggestions

Combiner les deux approches en fonction de la personne et des contextes

Faire évoluer vers moins de prévention

Utiliser l'analyse fonctionnelle des comportements

D (1) Compréhension partagée

Notre langage et notre communication vers la personne autiste doivent être adaptés

Quel moyen de communication?

Langage verbal seulement ? principalement?

Quelques suggestions : Contrôlé avec support visuel

Langage alternatif ? Quel type ?

Quelques suggestions 

Objets, images, gestes, signes…

D (2) Compréhension partagée

On doit enseigner le langage et la communication à la personne autiste

Quel moyen de communication?

Langage verbal seulement ?

Principalement ?

Quelques suggestions : Seul , avec support visuel

Langage alternatif ?

Quel type ?

Quelques suggestions :

Objets, images, gestes, signes…

Quel moyen de communication?

Le même que pour la communication expressive?

Quelques suggestions :Systèmes complets PECS Makaton…

E) Compréhension partagée

L'automatisation des séquences pour les activités de la vie quotidienne se fait difficilement

Comment automatiser les séquences ?

Est-ce qu'on doit apprendre à la personne à les mémoriser ?

Est-ce qu'on doit apprendre à la personne à s'appuyer sur des aides visuelles

Quelques suggestions

Mémoriser en s'appuyant sur les aides visuelles

• avec un "monitoring" à base de langage

• avec un "monitoring" à base visuelle

• avec les deux types de monitoring

TEACCH ABA PECS…

Nous rencontrons les mêmes problèmes

La difference entre ce qui est annoncé et ce qui est réellement pratiqué

• problèmes d'adaptation aux capacités / spécificités / compétences de chacun

• utilisation rigide d'une "méthode" mal maîtrisée

• importance excessive donnée à certains domaines au détriment des autres

• déficit de buts réalistes à long terme

Difficulté à évaluer l'efficacité d'une approche

• peut varier beaucoup selon les sujets

• difficile d'utiliser des groupes constitués au hasard

• au quotidien, il semble plus important de travailler avec les personnes autistes que

d'évaluer les pratiques

Faire des fautes

• Si je fais une faute dans mon travail, ce n’est pas grave

• Tout le monde fait des fautes

• Après avoir fait une faute, je revenir sur la faute et la corriger

• J’essaierai de me souvenir de ne pas refaire la mêmefaute deux fois

• Si je refais la même faute, je peux revenir sur la faute jusqu’à ce que je ne la répète plus

• C’est de cette façon que j’apprends

• C’est de cette façon que les autres apprennent aussi

Les émotions

• Les histoires de Francesca Happé,

utiles pour évaluer le niveau de

compréhension des émotions

Les « histoires de Francesca Happé »

Un jour, alors qu'elle joue dans la maison, Anna fait tomber sans le faire exprès le vase préféré de sa mère et le casse. Hou la la, quand maman va s'en apercevoir, elle sera très en colère! Alors, quand la mère d'Anna rentre à la maison, voit le vase cassé et demande à Anna ce qui s'est passé, Anna dit "C'est le chien qui l'a fait tomber, c'est pas ma faute! »

• Est-ce que c'est vrai ce qu'Anna a dit à sa mère?

• Pourquoi a-t-elle dit ça?

Les « histoires de Francesca Happé »

Karine a attendu Noël avec beaucoup d'impatience

parce qu'elle avait demandé un lapin à ses parents pourNoël. Karine voulait un lapin plus que tout au monde.

Enfin Noël arrive, et Karine court pour ouvrir la grande

boîte que ses parents lui ont offert. Elle est sure qu'à l'intérieur, il y a un lapin dans une cage. Mais quand elle l'ouvre, alors que toute la famille est rassemblée autour d'elle, elle voit que son cadeau c'est un blouson, dont elle n'a pas envie! Pourtant, quand les parents de Karine

lui demandent si elle aime son cadeau, elle répond "oh oui, merci! C'est tout à fait ce que je voulais".

• Est-ce que c'est vrai, ce que Karine dit?

• Pourquoi dit-elle ça à ses parents?

Les « histoires de Francesca Happé »

Charlotte tousse, pendant tout le repas,

elle tousse, elle tousse! Son père lui dit

"Pauvre Charlotte, tu dois avoir un chat

dans la gorge!«

• Est-ce que c'est vrai ce que dit son père?

• Pourquoi dit-il cela?

Teaching children with autism to mind

read. A practical guide

Patricia Howlin, Simon Baron-Cohen and

Julie Hadwin

Ed : John Wiley & sons. 1999

AUTRES OUTILS VISUELS

Stratégie pour faciliter la conversation

•le livret de conversation

..Programme d’apprentissage à la conversation à

l’aide d’un support visuel et d’une structure conversationnelle définie

Échelle d’état émotionnel

(ex :la colère)

• Les intérêts de la personne servent

de référence

• Illustrée avec son propre vécu

DIRE BONJOUR

1. Je peux embrasser

2. Je serre la main une seule fois par jour

3. Je dis bonjour une seule fois par jour

Tous les autres : je réponds si on me

dit bonjour

L'aide que peut apporter un suivi psychologique

• Décoder mieux les situations

• Comprendre la perception que les autres ont de

vous

• Apprendre ce qu'on peut changer et ce à

quoi on doit s'adapter

• Comprendre que différent ne veut pas

forcément dire inférieur: "fier d'être autiste"

• Réaliser qu'on a un rôle à jouer dans la société

• Garder une bonne image de soi-même

HAUT DE PAGE

Compréhension du langage figuré par les personnes atteintes du syndrome d’Asperger 

Sandrine Le Sourn-Bissaoui*, Stéphanie Caillies* et Fabien Gierski**

* Equipe ACCOLADE, Université de Reims Champagne-Ardenne ** Service de pédiatrie A – American Memorial Hospital – CHU de Reims

Réseau interdisciplinaire autisme science

Université de Reims Champagne-Ardenne, Equipe ACCOLADE Sandrine Le Sourn-Bissaoui Stéphanie Caillies Chrystel Besche-Richard

Service de pédiatrie A – American Memorial Hospital – CHU de Reims Fabien Gierski Vincine Bertot Jacques Motte

Université Picardie Jules Verne, laboratoire CECCO Luc Vandromme

http://autisme.risc.cnrs.fr/

Objectifs du programme de recherche

Décrire les caractéristiques inhabituelles du langage dans le syndrome d’Asperger en spécifiant les altérations du sens littéral et figuré. Aider au développement de techniques de remédiation ayant pour objectif d’améliorer les compétences de communication sociale

Capacités linguistiques

Capacités linguistiques préservées (Martin et Mc Donald, 2003; Attwood, 2003) Au niveau syntaxique

Au niveau lexical

Difficultés langagières particulières

Difficultés en situation de conversation (Dardier, 2004) Engagement dans la conversation Respect de l’alternance des prises de paroles

Commentaires non appropriés par rapport au contexte

Prosodie souvent altérée (Shriberg et al., 2001)

Difficultés de compréhension du langage indirect (Dardier, 2004) Expressions idiomatiques (Norbury, 2004)

Métaphores (Norbury, 2005)

Ironie (Martin et Mc Donald, 2004)

Humour (Lyons et Fitzgerald, 2004)

Compréhension du langage figuré

Interprétation des paroles d’autrui au pied de la lettre (Happé, 1993) Non prise en compte de l’attitude du locuteur pour déterminer si l’énoncé produit est à comprendre à un niveau littéral ou non littéral

Objectifs

Approfondir les raisons pour lesquelles les personnes Asperger peuvent avoir des difficultés à décoder le langage figuré : difficultés découlant de déficits de la théorie de l'esprit difficultés découlant de dysfonctionnements cognitifs (perturbant les mises en relations sémantiques avec le contexte)

Expressions idiomatiques ambiguës

Interprétation littérale et figurée

Ex : passer l’éponge ou chercher la petite bête Décoder l’intention du locuteur en repérant que ce qui est dit par le locuteur ne correspond pas à ce qu’il veut dire Prendre en compte le conflit entre les deux représentations de l’expression

METHODE

20 expressions idiomatiques ambiguës et familières (normes descriptives, Caillies) 3 réponses : figurée – littérale – associée au contexte Si le participant réussit à traiter l’ambiguïté, il doit choisir les réponses littérales et figurées

EXEMPLE

Dans sa nouvelle fonction, Sabrina ne fait que cirer les pompes. Qu’est ce que cela veut dire ?

[ ] Dans sa nouvelle fonction, Sabrina ne fait que flatter ses collègues.

[ ] Dans sa nouvelle fonction, Sabrina ne fait que frotter les chaussures.

[ ] Dans sa nouvelle fonction, Sabrina ne fait que vendre des baskets.

Méthode

2 épreuves de théorie de l’esprit :

Tâche d’apparence-réalité (Flavell, 1986) Tâche d’attribution de croyance de second ordre (Bowler, 1992).

PARTICIPANTS

20 personnes âgées de 13 ans 1 mois à 23 ans 5 mois 10 adolescents et jeunes adultes pour lesquels avait été posé un diagnostic de SA 10 témoins appariés en fonction de l'âge et du milieu social

PROCEDURE

Chaque participant passe individuellement les épreuves de théories de l’esprit et le questionnaire de compréhension des expressions idiomatiques.

Résultats/Score moyen au traitment de l'ambiguîté par les participants Asperger et Témoins

Résultats/ Score moyen en fonction du type de réponse et du groupe

Résutats/ score moyen aux épreuves de théorie de l'esprit

Conclusion

Cette recherche a permis de spécifier les déficits des Asperger dans le traitement du langage figuré. La difficulté ne semble pas résider au niveau de la prise en compte de la signification figurée d’une expression idiomatique mais au niveau du traitement de l’ambiguïté. Cette difficulté ne peut pas simplement être expliquée par un déficit en théorie de l’esprit. Les Asperger semblent également éprouver des difficultés à se servir du contexte pour traiter les expressions idiomatiques. Recherches futures

Spécifier la nature des déficits pouvant expliquer la difficulté à traiter l’ambiguïté. Déficits pragmatiques Déficits de cohérence centrale Lecture de l’intention

REMERCIEMENTS

Mme Viallèle, APIPA 51 Autisme Marne Tous les adolescents et adultes Asperger ayant participé à la recherche

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  TEMOIGNAGES

FABIEN

Commentaire de Catherine S (autisme 49)

Fabien est intervenu l’après-midi, il l’a fait avec beaucoup d’humour et de précision. Son parcours n’a pas été facile, mais maintenant il est en BEP d’électricité et semble très à l’aise dans cette orientation. 

Il semble à l’aise avec sa condition de personne Asperger et en parle avec beaucoup de facilité. Il estime avant tout que les autres doivent l’accepter tel qu’il est.

Bonjour à tous,

Rassurez vous avec moi, vous n'aurez pas besoin d'aspirine car je ne vais pas être long. Je me présente Fabien, j’ai 17 ans et 2 frères de 26 et 22 ans.

Je suis en terminal BEP en électrotechnique ; L’année prochaine j’espère passer un Bac en alternance et c’est bien parti, puisque j’ai réussi mon entretien avec le directeur du CFA où je me suis rendu tout seul. J’ai même mon employeur. Reste plus qu’à avoir mon BEP…

En ce qui concerne mon passé, je préfère oublier car j’ai un peu honte de mes rituels et ça je ne veux plus en parler.

CHRISTIAN CHARLOT

Mesdames, Messieurs , bonjour

Je voudrais d'abord remercier les associations APIPA et Autisme Marne pour m'avoir demandé de bien vouloir apporter mon témoignage de parent d'un adulte autiste prénomé Christophe et atteint d'un autisme de type Kanner,non verbal avec un retard mental important.

Je vais essayer au travers de mes souvenirs et des écrits concernant Christophe de vous décrire son parcours dans ses différentes tranches d'âge.

Dès son plus jeune âge , vers 10mois, nous constatons que Christophe a un regard fuyant,refuse les calins et ne semble pas attiré par les jeux réciproques, mais est plutôt interressé par les objets tels que les radiateurs du chauffage central de l'appartement ( je présice les anciens modèles en fonte avec ces tubes verticaux répétitifs), les fils pendants des rideaux du salon.

Lorsque nous nous rendons en consultation chez le médecin pédiatre , nous évoquons ces problèmes et la réponse est très simple: il ne faut pas s'inquiéter!!!Bon.............

Christophe a marché à l'âge de 14 mois. A cette période le début du langage n'est pas présent, pas de gazouillis et pas d'imitation. Nous consultons à nouveau toujours le même médecin en lui expliquant notre inquietude. La il prend sa plume et rédige un courrier à un confrère ( entendez par la un psychiatre ) en précisant que Christophe est au frontière d'une psychose infantile. BOUM!!

C'est quoi ça !! Impossible d'en savoir plus. Mon épouse ayant lu dans une revue spécialisée la description de l'autisme faisait un rapprochement avec le comportement de Christophe et pronnonçait ce mot AUTISME à ce médecin , mais aucune réponse de sa part.

Au retour de cette épreuve, je me précipite sur le dictionnaire afin d'être éclairci sur ce mot barbare.

Psychose : ensemble des maladies mentales caractérisée par la perte de contact avec la réalité.

Je me demandais ce que Christophe avait bien perdu alors qu il n'avait encore rien gagné....... Eh bien qu allons nous faire? Notre fils est atteint d'une maladie et pas n'inporte laquelle: la maladie mentale!! Cela se traduit d'abord par une consultation en CHU pour vérification du bon fonctionnement des yeux et des oreilles. Pas de chance , impossible d'effectuer les examens. Christophe refuse tout. Notre parcours de combattant en est à ses débuts. Nous nous rendons à la première consultation du CMPP ,devant le Monsieur certainement psychiatre, je n'ai pas de souvenir, puis une deuxième consultation devant une dame qui essaie de jouer avec Christophe et qui après une vingtaine de minutes lache son diagnostic: il est fou!!!! Là ce fut le choc. Je pensais à l'asile psychiatrique devant lequelle je passais souvent quand j'allais au lycée à l'âge de 15 ans.Nous l'appelions la maison des fous. Nous étions très choqués et mon épouse très en colère de ne pas s'entendre dire des choses du genre : il a un problème, peut être autiste....que l'on nous explique un peu ce handicap,ce que l'on va pouvoir faire et ou aller pour l'aider. Rien de tout cela. Christophe a alors 2 ans. Galère pendant un an et pas d'aide et pas de diagnostic. Nous sommes dans les années fin 79 début 80. L'autisme est un mot peu prononcé. Que voulez vous la classification francaise des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent parle de psychoses infantiles précoces. Aujourd'ui il existe des centres de diagnostic en matière d'autisme afin de poser le plutôt possible ce diagnostic d'autisme et qu'il en soit suivi la prise en charge adaptée .

Voilà la fin du 1er acte,

nous allons changer de décor suite à un déménagement de la famille. Mai 1980, nous arrivons dans une grande ville, Christophe a une petite soeur, 3 mois et demi et il nous faut trouver un médecin pédiatre pour soigner tout ce petit monde. Je consulte l'annuaire téléphonique en quête du médecin qui va nous aider et qui va nous parler de cette chose si bizarre dont Christophe est porteur. Première consultation chez le médecin pédiatre, c'est mon épouse qui explique que Christophe est autiste. Sans le savoir,ce médecin est directeur du CMPP et nous oriente donc vers ce centre pour consultation. 1ere séance, nous voilà parti toute la famille pour y etre reçu par une dame . En deux séances mon épouse est culpabilisée. Christophe entend son papa parler français alors que sa maman c'est l'allemand.Cela perturbe Christophe dira la dame. Sa maman a quitté son pays natal, ses parents, ses amis,

son métier d'institutrice. Cela vous rend triste dira la dame. La déprime a conduit à l'autisme. Voilà quelques exemples de la mère coupable !!!!

Les séances s'arreteront là. Mais le sentiment de culpabilité est installé. Il va falloir faire avec.

Mon épouse utilise donc la langue française pour s'exprimer avec Christophe. On ne sait jamais... Nous commençons à accepter le handicap de notre fils.Pous nous , il a besoin d'aide , besoin d'une autre école....pour apprendre....mais laquelle ? Christophe est orienté vers un IME, il a 4 ans. Quelle chance de pouvoir y rentrer avant 6 ans.

La premiere année « scolaire » 1981 /1982 on y parle beaucoup de locomotion, propreté, langage (inexistant), comportement, repas .

Le bilan de fin d'année est essentiellement une observation de Christophe avec en conclusion : je cite « la collaboration parents – éducateurs nous a été très utile et nous souhaitons que cela se pousuivra l'année prochaine ».

La deuxième année « scolaire » reste encore une année d'observation avec une activité de psychomotricité : la piscine. Cela semble très agréable pour Christophe. Parallèlement des séances de kinésithérapie sont organisées mais le rapport de synthèse précise je cite « qu'il est difficile de trouver un système d'approche efficace permettant d'obtenir des résultats quantifiables. Au travers des entretiens que nous avons avec les éducateurs , il est difficile de parler d'activités éducatives , nous les parents nous sommes ignorants de ce qu' est l'autisme, et les éducateurs ne sont pas formés à ce handicap et ils le regrettent .

Une phrase leur revient souvent « on ne sait pas comment faire ».

Christophe a bientôt 6 ans. Son autisme est bien installé. Difficultés dans la relation sociale. Difficultés dans la communication non verbale Absence de langage Difficultés dans le développement du jeu et de l'imagination. Résistance aux changements dans ses routines. Toutes ces manifestations m'incitent à penser qu'il faut faire quelque chose, s'informer. Internet n'existe pas , la littérature est très pauvre. Je réussis à rentrer en contact avec une association l'ASITP, aujourd'hui connu sous le nom de SESAME AUTISME. Je ne m'y retrouve pas ,on y parle de psychose et de troubles de la personnalité.

Nouvelle rencontre avec une association l'ARAPI. On y croise des professionnels et des parents. Là je m'entend dire que va s'ouvrir dans un CHU un centre pour enfant autiste en hospitalisation de jour.

Essayons ,je prends contact avec le service et rendez vous est pris .

Nous voilà parti avec toute la famille 350 kms aller retour et nous sommes reçu par le chef de service Monsieur en blouse blanche professeur agrégé de médecine en pédopsychiatrie.

L'entretien est plutôt un questionnaire oral concernant la naissance , l'accouchement, la petite enfance ,une discution dont il me reste peu de souvenir.

Christophe doit répondre aux critères puisque son admission se réalisera à raison de quatre demi journées par semaine à compter du mois de septembre

1983. Fin du deuxième acte.

Nouveau déménagement. Changement de décor.

A compter de cette date et pendant toute la durée de cette prise en charge en hopital de jour jusqu'en 1990, je dois faire appel à ma mémoire car je n'ai aucune traçabilité.

Au tout début nous sommes recus par le médecin responsable de cette unité de jour. Sa mission est d'aider Christophe.

Mon épouse conduit régulièrement Christophe. L'accueil se fait toujours à l'entrée du service. Elle y croise quelques parents concernés par le même problème.On se sent moins seul!!!. et moins coupable. Ensemble nous cherchons des solutions alternatives pour nos enfants.

Les semaines passent , Christophe est entré dans l'adolescence, les troubles du comportements s'agravent , à savoir automutilations, se mordre ,se pincer, se faire vomir. Cela devient très inquietant, difficile à vivre,on n' ose plus sortir ni recevoir les amis.....

Régulièrement à raison d'un entretien tous les deux mois peut etre, nous sommes reçus par le médecin responsable pour faire le point. La même question était toujours posée : comment va Christophe? Réponse difficile car nous ne trouvions pas d'évolution .

Cela va durer 9 ans .1983/1992 .oui 9 ans de prise en charge psy pour s'entendre dire a la fin « cas irrécupérable » boum!!!

Seule solution l'ESPERANDRI en Belgique. Refus catégorique de notre part ,pas question de gouter aux neuroleptiques.

Sans discution nous décidons d'arrêter la prise en charge en hopital de jour avec retour au foyer familliale.

L'établissement IME de notre ville ne prend pas Christophe en charge , motif :trop agé ,pour l'IMPRO ne sais rien faire et c'est exact.

Fin du 3eme acte.

Notre réseau de parents concernés par l'autisme commence à s'étoffer. AUTISME FRANCE existe depuis 1988.

Nous avons crée notre association locale Autisme Marne depuis mars 1992. Cela nous permet de savoir qu'il existe une prise en charge éducative pour personnes autistes

.Référence Théo PETERS en Belgique. Une orthophoniste s'étant formée aux stratégies éducatives de l'autisme ( programme TEEACH), nous a reçus pour travailler avec Christophe. D'autres enfants autistes y sont déjà pris en charge. 1ère séance : Christophe est resté assis une minute. 2ième séance: nous passons à 20 minutes ,progrès. L'orthophoniste communique avec Christophe au travers d'objets , de jeux....... La 3ième séance et puis les autres durent dans la totalité de la consultation. Alors c'est là que nous commençont à découvrir que Christophe est en train d'apprendre à apprendre. La collaboration parents et professionnel s'instaure. Nous répétons les même activités à la maison( tri d'objets, contructions simples avec les légo, puzzles, ) ;

la motricité fine est à développer. Christophe progresse dans toutes ces activités et il y prend plaisir. Parrallèlement à cela ,il nous faut lui trouver un établissement. D'autres parents sont aussi à la recherches de places en IME avec prise en charge éducative spécifique.

Enfin un directeur d'IME (maintenant en retraite) nous écoute et est prèt à ouvrir une section pour adolescents autistes. Cette structure s'ouvre en 1992 avec fomation du personnel (le directeur, l'educatrice spécialisée,) Formation dispensée par Théo PETERS et son équipe.

Nous mêmes les parents nous participons aux séminaires afin de comprendre ce qu'est l'autisme et de mieux comprendre nos enfants. Exemple avoir les bonnes réaction vis à vis des troubles du comportement. Comment les diminuer.

Et nous voilà parents et professionnels de cet établissement à parler le même langage. La collaboration parents / professionnels est installée. Au travers des compte- rendus trimestriels voici quelques commentaires que j'ai relu pour vous:

1er trimestre qui suit l'admission Christophe semble très bien s'y inscrire dans la structure. Il commence une progression de travail (trie, puzzles, motricité fine) Son schéma journalier semble bien l'aider dans la compréhension de ce que l'adulte attend de lui.

2ieme trimestre Acquis au niveau du tri, de l'assemblage boulonnage, coloriage et boutonnage. Moins provocateur avec l'adulte Accepte de pédaler sur le vélo à 3 roues

3ieme trimestre Poursuite des activités de tri et d'assemblage plus élaborées. Moins d'agressions vers les adultes Christophe part en transfert pour la premiere fois au bord de la mer. Aucune manifestation d'angoisse pendant le séjour Souriant à la lecture de ses cartes content de les voir au dessus de son lit. La communication par les cartes ( photos) fonctionne.

Pendant touts ces années d'apprentissage nous avons la certitude que Christophe peut apprendre, utiliser un mode de communication alternative.

Il est sécurisé lorsqu'il est occupé Il fait quotidiennement la vaiselle et la mise du couvert avec des repères précis.

Le projet individuel de Christophe est de travailler la prévisibilité. A l'aide de son schéma journalier il doit savoir les activités qu'il va faire dans la journée pour éviter les situations d'angoisse.

Christophe fréquentera l'établissement jusqu'en juillet 2001 soit 9 années scolaires.

Il aura une évaluation AAPEP (profil psycho-éducatif pour adolescents et adultes atteints d'autisme) en novembre 2000 Cet outil d'évaluation des aptitudes fonctionnelles a été élaboré par le Dr SCHOPLER Caroline du Nord USA. Il permet d'évaluer les fonctions clés pour la préparation à un travail et à une vie protégée dans la communauté.

Voici les conclusions et recommandations pour le programme éducatif individualisé : Christophe a beaucoup d'émergences dans tous les domaines. Au niveau des aptitudes de travail, il faut poursuivre les apprentissages au niveau de tri de plus en plus fin. Continuer les assemblages avec un modèle. A l'extérieur Christophe aime ramasser les feuilles mortes en automne et les mettre dans la brouette. Il aime aussi pousser la tondeuse. Les activités de la ferme ,répétitives et bien structurées devraient lui convenir.

A la lingerie ,il peut décrocher le linge . A la cuisine , il essuie les sets et les range. Il peut mettre toute la vaisselle dans le lave vaiselle , la sortir et la ranger. IL met le couvert. Il commence à essuyer la table avec un produit coloré (ajax).

Fin 4ème acte

Parallèlement à cette prise en charge spécifique en IME, nous avons travaillé sur l'élaboration d'un foyer pour adultes autistes dans la même association. Ce foyer à double tarification a ouvert en septembre 2001. Christophe y est accueilli en internat de semaine. Les activités sont à la ferme pour la moitié de la journée, parmis les animaux: 1 cheval ardennais,2 poneys, chèvres moutons. Il faut leur donner à manger. Dans le village de la ferme le ramassage du verre est organisé avec le cheval, la carriole et quelques résidents et une éducatrice. L'été des sorties en campagne sont organisées avec le cheval et la carriole. Il existe des activités de lingerie repassage. Les activités de bureau sont toujours présents(tri puzzles)

Tout cela nécessite un personnel suffisant pour obtenir de la qualité. Il leur faut une formation continue ,spécifique à la prise en charge éducativede l'autisme Il faut une bonne collaboration parents et professionnels.

Aujourd'ui Chistophe est agé de 29 ans. Il nous a montre qu'il est capable d'apprendre., de communiquer avec un moyen adapter .Cela le rend souriant ,les troubles du comportement diminuent mais il reste autiste.

Je vous remercie.

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MOT FINAL

Le colloque s’achève. J’ose espérer que c’est sur une note positive pour l’ensemble d’entre vous. La science progresse, nous avons bon espoir que la France va rattraper son retard puisque que savons que les thérapeutiques actuelles font leurs preuves.

Nous comptons sur vous professionnels et futurs professionnels.

Néanmoins, le libre choix de la conduite à tenir appartient aux familles. Je réitère les propos de Mr Tripet, les associations telles que Autisme Marne et APIPA51 sont là pour les soutenir, les conseiller et les accompagner.

 Merci encore à vous tous.

HAUT DE PAGE

     LES CLEFS DES PORTES CONDAMNEES

LE SYNDROME D’ASPERGER-L’ AUTISME DE HAUT NIVEAU-LES TROUBLES ENVAHISSANTS DU DEVELOPPEMENT

 PROGRAMME

     MOT DE LA PRESIDENTE

     INTERVENTION THEO PEETERS

      Autisme et syndrome d'Asperger: une introduction

      L’essentiel dans le syndrome d'asperger: la dyslexie sociale et l'angoisse. La vulnérabilité…

     CENTRE DE DIAGNOSTIC CHAMPAGNE ARDENNE

     Docteur  Nathalie Golovkine :

     Evaluation des enfants Asperger au Centre de Ressource de l’Autisme de Champagne Ardenne

      Renée Sénézuk et Sylvie Godet , (éducatrices)

     A propos du bilan d'un enfant vu au Centre de Diagnostic.

     LE DVD

     « Aspergerland ici et ailleurs »

     Témoignage de Fabien Asperger adulte

    Avec des extraits en vidéo

     LES GROUPES DE SOCIALISATION

     Fouad Abdellaoui (psychologue)

     Témoignage de Bénédicte  Maman d’un jeune Aspie

   Discours de la présidente Anne VIALLELE

  Bonjour à toutes et à tous

Je tiens à vous remercier de votre présence, marque évidente de l’intérêt pour le syndrome d’Asperger et l’Autisme de Haut niveau.

Je me réjouis de vous accueillir, parents, professionnels et amis.

J’espère que cette journée vous permettra d’entrer dans les profondeurs de ce handicap si mystérieux, à la fois si proche de l’autisme mais invisible.

Particularité de cet handicap faisant partie des troubles envahissants du développement : les personnes Asperger ou AHN ne présentent pas de déficience intellectuelle, ce qui en fait un handicap à part et, les Aspies ne rentrent dans aucune case….

Personnellement, je conseille de cocher la case « autre » et de préciser : handicap neuro-cognitif…

Je remercie donc toutes les personnes qui vont intervenir au cours de cette journée. Théo Peeters, Nathalie Golovkine, Renée Sénézuk, Sylvie Godet

Fabien, Fouad Abdellaoui et Bénédicte Faucheux.

Vous découvrirez dans les sacoches un petit mot les concernant.

Grâce à eux, vous allez pouvoir rentrer dans notre monde ; je dis notre monde, car les parents et les familles sont elles aussi dans un monde à part.

Je remercie également Mr Bachy, président du conseil régional, excusé pour son absence, Mr  Huré Benoît, président du conseil général des Ardennes et Je remercie particulièrement Mme Faille Elisabeth, vice présidente du conseil général des Ardennes, présidente du GIP (groupement intérêt public) et de la CDAPH (Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées.) qui a nous a soutenus pour mener à bien notre colloque. Je remercie également Mr Dupin directeur de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) qui nous a encouragé à mettre en place le colloque dans les Ardennes.

Merci au lycée Saint Laurent qui nous accueille en cette journée, à la caisse d’assurance maladie des Ardennes, Mme Claudine Ledoux, maire de Charleville, au magasin d’horticulture « Les Serres Du Vivier Du Guyon « (dont vous pouvez admirer les fleurs et les plantes qui ornent la salle, et à la biscuiterie Lu dont vous dégusterez les petits gâteaux.

Je remercie tous les parents et toutes les personnes qui se sont impliquées pour la bonne marche de ce colloque et, je tiens vraiment à rendre hommage à Bénédicte, notre très chère dévouée vice présidente.

Dominique, notre sympathique et fidèle secrétaire, animera la journée et  nous fera le plaisir de régenter le timing…

Concernant notre association, elle rassemble des familles de la Champagne Ardennes,  de l’Aisne et des environs.

Au sein de notre association, règne un esprit familial. Enfin je fais de mon mieux pour que cet état d’esprit se maintienne.

Vous découvrirez les actions que nous menons, dans le dépliant que nous vous avons remis.

Pourquoi le titre « les clefs des portes condamnées » ; déjà parce qu’il a été choisi par mon fils, il y a déjà 2 ou 3 ans.

Les clefs, nous allons vous en proposer quelques une ce jour.

Voici celles que l’APIPA s’efforce de forger.

Je mettrais l’accent sur quelques points forts :

• Faire connaître le syndrome d’Asperger ou l’AHN comme c’est le cas aujourd’hui.

     A noter que nous en sommes au 4^ème colloque.

Je voudrais souligner l’importance de mettre un nom sur le handicap de nos enfants, je suis souvent  témoin lorsque je siège en CDAPH de décisions différentes et non appropriées (refus d’AVS par exemple) lorsque l’on nous présente l’enfant avec un diagnostic de dysharmonie ou autre, plutôt que de TED.

Une anecdote survenue samedi dernier. Le téléphone de l’APIPA sonne.

Je m’empresse de répondre pensant qu’il s’agit d’une inscription. Telle fut ma stupéfaction lorsque l’interlocuteur me demanda s’il me restait des Asperges…Conscient de sa méprise, lorsque je lui ai demandé s’il s’agissait d’une plaisanterie, il bafouilla quelques mots d’excuses, prétextant une erreur de numéro…J’ose imaginer qu’il a vérifié l’intitulé lié à ce numéro et qui sait, a-t-il cherché à en savoir plus sur ce que voulait dire Asperger, à savoir qu’on n’asperge personne non plus…

• Autre point fort : la mise en place des groupes de socialisation dont vous parlera Mr Fouad Abddellaoui  tout à l’heure.

Une bonne nouvelle, nous allons créer un groupe supplémentaire à la prochaine rentrée car, nous avons une liste d’attente.

C’est un signe manifeste du dépistage de plus en plus tôt des jeunes Aspies. De même, le SA est décelé plus facilement chez les ado, voire adultes.

Enfin, presque car les personnes atteintes sont encore trop considérées à mon goût comme mal élevées et, ce sont des colloques comme celui-ci qui permettront un jour de ne plus rendre coupables et responsables les parents.

Je compte donc sur vous pour passer l’info…

• Autre point :

Les récréaspies (rencontre parents). Nous nous réunissons 3 fois par an, autour d’une psychologue. Nous abordons un thème différent à chaque séance. Par exemple sur « la fratrie », le prochain sur «comment accepter le handicap de son enfant et faire face au regard des autres »

• L’accompagnement est une des clefs  indispensable, car si on ne guérit pas du syndrome d’Asperger, on peut utiliser des moyens pour y faire face.

Comme la présence d’un AVS (auxiliaire de vie scolaire) et par la suite un SAVS (service d’accompagnement à la vie sociale) ou de préférence un SAMSAH (Service d'Accompagnement Médico Social pour Adultes Handicapés).

Il est primordial d’avoir des relais qui favoriseront au mieux le  maintien en milieu ordinaire des Aspies (quand c’est possible), tant dans leur vie quotidienne notamment un logement, tout le côté administratif, l’hygiène de vie, tant dans leurs activités de loisirs, occupationnelles et leur vie professionnelle.

Un de mes propos fétiches :

« Etre atteint du syndrome d’Asperger, comme tout handicap d’ailleurs, n’est pas une fin en soit, pourvu qu’on leur donne le moyen d’avoir une vie épanouie ».

Et comme je le dis très souvent :

« Je prends chaque jour une leçon de vie auprès de mon fils »

Alors surtout, les Aspies ne changez pas !

D’autres clefs vont vous être proposées, comme celle du centre de diagnostic, et aussi toutes les informations qui vont nous être révélées par Théo Peeters à qui je laisse la parole.

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Autisme et syndrome d'Asperger: une introduction

Théo Peeters commence son exposé en faisant allusion à Jim Sinclair autiste qui dit que «les autistes traitent les informations de manière différente, leur mode de conception est différent ».

Pour lui l’autisme est une autre culture mais pas une maladie, ça ne s'apprend pas comme une langue, il y a tant de choses que nous ne comprenons pas, il faut être modeste

La compréhension de l'autisme et du SA

Il faut mettre l’accent sur les comportements ou sur la signification, sur les symptômes ou sur la cause extérieure ou intérieure et sur la prévention des problèmes du stress.

La différence entre les troubles envahissants du développement et un handicap, c’est la confrontation d’une personne TED avec la société.

D’après Théo Peeters : en fait, la société est handicapante, c’est elle qui est un TED.

Comment comprendre le SA (syndrome d’Asperger)

Théo Peeters a 35 ans d’expérience, pour lui il n’y a pas de méthode miracle mais des approches adaptées. Certains se proclament spécialistes mais ont trop peu de formations et c’est dommageable.

Ø                  La littérature scientifique :

On parle de mémoire sémantique

http://fr.wikipedia.org/wiki/M%C3%A9moire_s%C3%A9mantique

De théories contemporaines,

D’un manque de cohérence centrale / la pensée en détail

« Être normal, c’est penser à chaque instant »

De théorie de l’esprit (voir colloque 2001

http://www.asperger-integration.com/colloques-2001-2003.html#DSAP )

De dysfonctions exécutives.

Pourtant nous aussi « neurotypiques= personnes dites normales » ne connaissons pas tout.

Mais pourquoi ne pas mettre en avant les possibilités plutôt que de faire allusion à ce qui fait défaut.

Ø                  Les parents :

Pour obtenir un diplôme, un professionnel met quelques années, les parents ont un doctorat de la connaissance de l’autisme de part leur propre enfant.

Les parents sont experts par expérience.

Les deux « sagesses » sont à mettre ensemble.

Thé Peeters déplore le manque d’humilité des professionnels avec les préjugés confirmés (la théorie de l’accusation).

Les professionnels n’ont pas toujours de réponse, ils préfèrent envoyer les parents faire une thérapie.

En Belgique, l’autisme devient un engouement mais la sagesse des livres, n’est pas celle du terrain.

Tout n’est pas écrit dans les livres, ceux qui ont des diplômes n’ont pas la science infuse.

Allons, un peu d’humilité dans le monde des professionnels.

Ø                   Les personnes avec un SA

              * On parle de culture autistique et de culture neurotypique

Pourquoi ne pas développer un traitement contre la normalité...

Des autistes ont écrit à ce sujet.

C.SAINSBURY : "Martien on the playground"

T. GRANDIN : "Anthropologue sur Mars"

J. SINCLAIR : "...extraterrestre atterrit sur la planète terre sans manuel d'orientation..."

Marc SEGAR : Faire Face.

            * Le spectre de l’autisme, le spectre de la normalité

On part d’une déficience mentale pour arriver au syndrome d’Asperger ou autisme de haut niveau.

            * Le spectre de la normalité

On part d’une déficience normale pour arriver à la normalité.

Pourquoi comprenons nous mieux la déficience mentale sans autisme que celle avec autisme ?

En France, on établit une combinaison autisme avec déficience mentale, on dit que le SA est un autisme « pur »

              * La culture différente

Laurent Mottron a écrit « l’autisme une autre intelligence »

Notion :

Penser de manière différente =être différent

La personne Asperger fait l’effet d’un extra terrestre qui atterri sur notre planète à qui on n’a pas expliqué les règles.

L’évolution du symptôme vers le syndrome et vers le spectre

# La notion d’épidémie est invraisemblable, la définition est juste élargie et les centres de diagnostic plus étendus.

On est passé d’un taux de prévalence de 1 sur 156 avec Frombone pour 1 sur 116 actuellement.

On parle désormais de spectre autistique.

#  La triade : communication-socialisation-l’imagination qualitativement différente.

Un exemple :

L’effet écho= imite mais à outrance comme embrasser tout le monde.

La définition de l’autisme devrait partir sur les besoins de l’enfant.

A partir des années 70 on peut parler du SA.

# L’intelligence :

On fait allusion à l'intelligence des Asperger mais, ils n'ont pas tous une intelligence supérieure.

Ne pas confondre avec l'intelligence encyclopédique.

En gros, ce n'est pas suffisant pour réussir dans la société.

L'école cependant est un champ de mine sociale.

L'autisme reste tabou, on préfère penser que le SA n'est pas de l'autisme: on ne sait pas trop...

Après, il ne s'agit pas de mettre l'étiquette Asperger sans raison.

En pratique qu'on soit autiste ou Asperger ne fait pas de différence car ce sont les mêmes types d'approche.

# La dyslexique sociale: le spectre des différences individuelles

-                    le QI : 70 + 50 = 12O mais si on retire le social cela fait 70-50 = 20

-                    Profil inégal

Les aspies peuvent avoir un niveau philosophique comme Sarthe, mais ne pas savoir faire des achats, payer son loyer...

-                    Le comportemental versus par rapport au style cognitif

-                    Sa propre personnalité par rapport au trait de famille

# Une question de vocabulaire

Un autiste, un Asperger

Une personne avec autisme, avec le SA

Les personnes avec ce syndrome sont plus on moins pour ou contre.

# Etudier tout le spectre

Avantage : on commence à faire des séparations mais il faut connaître tous les spectres.

Autisme et déficients mentaux

Autisme de haut niveau

# Contact oculaire

# Une personne autiste ne peut percevoir plusieurs sens à la fois

# Effet du mot est-il humiliant? Peur de ne pas être accepté

# les émotions

Les aspies sont tristes qu'on dise d'eux qu'ils n'ont pas d'émotion

Quand l'autisme s'appelle Asperger

Ø                  difficultés dans les relations sociales :

Immaturité, honnêteté, empathie

Ø                  difficulté dans la communication :

Activité et intérêts restreints

Ø                  domaines déficitaires

- habilités sociales (socialement actifs mais naïfs)

- communication (ils parlent mieux qu'ils ne communiquent)

- difficulté dans l'autonomie (besoin de repères et d'attachement aux détails, lenteur, troubles praxiques et sensoriels)

Ø                  langage

Pédant, précieux, prosodie, déroulement pas toujours logique (pensées associatives)

Difficulté à sélectionner ce qui est important (détail, pas de vision globale, histoire décousue)

Ø                  compréhension

(Compréhension littérale, mots clefs, indices gestuels et contextuels)

Ø                  relations sociales

Égocentrique (ne se mettent pas à la place de l'autre)

Leurs propres règles

Les autres sont dangereux

Perception naïve de l'amitié (observe les autres)

Incapacité à l'empathie

Décodage des émotions

Manque de savoir faire social

Connaissance théorique des normes

Ø                activités et intérêts limitatifs

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L'essentiel dans le syndrome d'Asperger: La dyslexie sociale et l'angoisse, la vulnérabilité

« Il y a plusieurs manières pour exprimer une même pensée »

Ø                  La cécité et dyslexique sociale

- la compréhension sociale est différente, la protection et intégration sont en sens inverse

          # Instinct social

Ne pas être naïf quand on parle d'intégration et d'inclusion

Penser dès le début à la protection,

Il est indispensable d’être préparé à petit pas.

- la difficulté pour aller au delà de l'information

Prendre l'ensemble des informations, se retirer pour faire le tri et revenir

- les émotions : rire smiley :-) tristesse smiley :-(

Le bonheur, les émotions se ressentent de l'intérieur alors que sur ce genre de dessin on ne voit pas l'émotion, ni le bonheur.

- La lecture des émotions : on ne comprend pas que ce sont des symboles

           Exemple: un dentiste (blouse blanche) doit tenir compte des parents pour   comprendre l'émotion, important quand on fait soigner son enfant.

          Devant le miroir= fais comme moi, un visage souriant, maintenant tu es

            Heureux..

 - Mémoire sémantique :

          Temple Grandir (autiste Asperger) dit à propos d'un chat qu'elle doit l'étudier en ajoutant mentalement les détails pour comprendre que c'est un chat

- On part d'un contexte, on se fait une image, une idée et pourtant d'autres circonstances sont liées.

 Comme la tricherie, il y a différents modes de tricheries

Guinilla Guerland (autiste Asperger) disait « Le fait que les gens sont dits normaux, leur modèle était le seul existant »

                # Intuition sociale

 On dépasse l'imagination

  Les Asperger font des efforts de compréhension

Dans l'autisme existe un état pré communicatif

Ils ont un niveau pré social = être replié sur eux-mêmes.

Le niveau élevé c'est lire dans les pensées des autres 

Ø                    niveau de conscience sociale (les interactions sociales)

Lorna wing parle de

- repli sur soi même

- passif

- actif mais bizarre

- écho dans les comportements sociaux

Ex : match de foot

Règle de jeu, on ne la connait pas

Que fait-on= on observe, on essaie comme les autres, on court derrière le ballon (comportement en écho)

Ex : on est dans un pays étranger on imite comme les autres

Gunilla Guerland relate son passé parmi les drogués, elle se créait des personnages.

A la découverte de son diagnostic, elle déclare que désormais elle vivrait en tant qu'autiste.

Il faut que j'arrête de vouloir être normale.

 La dyslexique sociale, l'angoisse, la vulnérabilité     

         « On vit dans un monde que l'on ne connait pas »

           On devrait tenir compte d'informations différentes dans l'apprentissage :

En fonction  des loisirs, les aptitudes de travail, l'autonomie, les aptitudes domestiques.

Moins que la société s'adapte à ce traitement d'information, moins on comprendra l’autisme, et plus on aura besoin de médecins.

Dans 50 ans on comprendra l’autisme, c’est à nous de nous adapter.

Ø      L’effet écho dans les comportements sociaux

Théo Peeters nous montre 12 photos de sourires différents en fonction du contexte.

Nous lisons les nuances, mais c’est impossible pour un autiste.

Les autistes ne voient qu’un bout du visage, non pas le visage dans la globalité

Ø      Un trouble envahissant du développement

Mettre l’accent sur la vulnérabilité.

Quels sont les premiers pas :

Il n’y a aucune science sans valeur humaine, il faut apprendre à mentir de manière scientifique…

En fait, apprendre aux Aspies à être hypocrites (note de Anne Viallèle)

Ø      L’éthique

Les premiers pas consistent à comprendre l’autisme de l’intérieur.

Les professionnels doivent être formés à faire des évaluations, des programmes et employer des stratégies.     

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   Docteur Nathalie Golovkine

  Evaluation des enfants Asperger au Centre de Ressource de l’Autisme de Champagne Ardenne

  Diaporama cliquer ici

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 RENEE SENEZUK Educatice

Dans les premières années de fonctionnement du centre de diagnostic et d’évaluation, il ne nous est pas apparu opportun de faire passer aux enfants (ou aux adolescents) présentant un haut niveau de compétences des tests que le PEP ou l’AAPEP

 Nous pensions que les items du PEP (ou de l’AAPEP) étaient bien en dessous des capacités de ces jeunes et qu’ils risquaient de n’y trouver aucun intérêt voire même de se sentir dévalorisés par les activités proposées . Les outils d’évaluation utilisés par la psychologue nous semblaient beaucoup plus appropriés pour ces jeunes qui ne présentaient pas de retard significatif du langage et du développement cognitif et qui suivaient souvent un cursus scolaire classique.

Pour rappel, le PEP est un test d’évaluation destiné aux enfants souffrant de troubles autistiques qui a été mis au point par Schopler et son équipe. Ce test est adapté à des enfants de niveau pré-scolaire. Il évalue le développement des enfants dans 7 domaines :

 -        l’imitation

-         la perception

-         la motricité fine

-         la motricité globale

-         la coordination œil/main

-         la performance cognitive

-         la cognition verbale

La réussite de la plupart des items ne dépend pas des habiletés langagières de l’enfant.

Dans ce test on évalue également le comportement, le langage, les relations et l’affect , les réponses sensorielles, le jeu , l’intérêt pour le matériel.

L’AAPEP est un outil d’évaluation pour les adolescents et les jeunes adultes . L’objectif de l’AAPEP est d’évaluer les compétences acquises et potentielles d pour une intégration indépendante ou semi-indépendante dans la communauté.

Il évalue le développement dans 6 domaines :

-         les compétences professionnelles

-         l’autonomie

-         les loisirs

-         le comportement professionnel

-         la communication

-         les interactions

Au centre de diagnostic de Reims, le PEP (ou l’AAPEP) est administré par des éducatrices. Il est le seul test qui est entièrement filmé. Le bilan complet d’un enfant s’étale parfois sur plusieurs semaines.

Entre temps d’autres enfants sont évalués, le film permet déjà à toutes les professionnelles du CDE de bien se remettre en mémoire chaque enfant mais surtout il permet à l’ensemble de l’équipe d’affiner les observations sur les comportements des enfants, sur les échanges de regard, les postures, les réactions aux stimulis sonores, visuels , sur tout un ensemble de détails qui peuvent échapper lorsque nous sommes en situation d’évaluation et qui sont des éléments importants pour le diagnostic mais aussi pour des préconisations de prise ne charge.

Si les parents viennent au CDE pour un diagnostic, ils attendent aussi des conseils pratiques, des aides pour le quotidien. Au CDE de Reims c’ est le rôle des éducatrices . 

En ne faisant pas passer le PEP (ou l’AAPEP) aux enfants présentant un haut niveau de compétences, l’équipe a vite pris conscience que le bilan était incomplet : non seulement nous nous privions de cet élément important qu’est le film mais les éducatrices ne pouvaient intervenir après l’annonce du diagnostic pour donner des conseils personnalisés aux parents ou aux enseignants.

C’est pourquoi nous avons décidé de faire évaluer par le PEP (ou l’AAPEP) systématiquement à tous les enfants ( ou adolescents) quelque soit leur niveau de compétences.

Si nous utilisons toujours comme supports les items du PEP (ou de l’AAPEP) nous nous permettons cependant (et nous en demandons humblement pardon à monsieur Schopler) des adaptations libres de l’outil initial en fonction des enfants. Il nous arrive d’introduire des items de l’AAPEP dans le PEP (l’utilisation de l’argent par exemple) ou d’ajouter des épreuves que nous créons spécialement pour l’enfant présent (épreuves de graphisme, grilles de sudoku, photos de cathédrales, recherche d’itinéraires sur des guides Michelin , reconstitution d’un magasin pour faire des achats….)  

Le but ne va pas être vraiment de mesurer des capacités, nous savons que la plupart des items ne vont poser aucun problème pour ces enfants ou ces adolescents mais le test va être l’occasion de repérer les difficultés dans les interactions sociales, de mesurer les capacités d’adaptation, de tester leur humour (ou plus souvent leur manque d’humour) , de mettre en évidence leur compréhension littérale du langage, de les faire exprimer leurs difficultés sensorielles, de les faire parler d’eux, de leur quotidien, de leurs difficultés , de leurs intérêts restreints, de tester leur manque de distance sociale etc.….

Les craintes que nous avions de proposer un outil trop simple s’avèrent totalement erronées. Les autistes de haut niveau ou les personnes Asperger ont très peur de l’échec. Au début de l’évaluation ils sont souvent tendus, leurs regards fuient. Ils expriment d’ailleurs très bien leur inquiétude de ne pas être performants. Au bout de quelques items qu’ils réussissent la plupart du temps sans difficulté ils sont rassurés et ils se relâchent. Ces évaluations durent souvent très longtemps ( 2 heures environ) ils oublient la caméra et ils se livrent sans retenue.

Ces évaluations nous permettent de mieux connaître chaque enfant ou chaque adolescent , de connaître leurs points forts et de repérer leurs difficultés. Ceci nous permet ensuite d’expliquer aux parents certains comportements de leur enfant mais aussi de donner des aides et des conseils pour la vie de tous les jours et pour l’avenir.

Nous avons donc tenu à vous montrer quelques images d’évaluation de jeunes autistes de haut niveau et d’Asperger.

Etant donné le temps qui nous est imparti il nous a fallu faire des coupes importantes et cela n’a pas vraiment été facile. 

Toutes ces rencontres avec ces enfants et ces adolescents m’ont permis de mieux les comprendre mais aussi de mieux comprendre les autistes plus démunis que je peux rencontrer sur le terrain qui souffrent des mêmes difficultés mais qui n’ont pas les moyens de l’exprimer. J’ai appris aussi beaucoup de choses sur moi-même en faisant toutes ces évaluations : j’ai appris que je parlais souvent mal le français, que j’étais la reine des questions idiotes, que je ne devais plus me faire des illusions sur mon âge et que j’étais vraiment mais vraiment nulle en mathématiques*.

Renée Sénézuk

*Note : Rénée fait allusion aux propos des enfants évalués dans le film présenté à la suite

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 SYLVIE GODET Educatice

Nous travaillons en binôme

Celle qui ne fait pas passer l’évaluation accompagne la famille dans la salle technique et regarde l’évaluation en direct.

Elle commente, elle explique, elle  recueille des informations, sur le comportement de l’enfant au quotidien, sur ses capacités, sur ses difficultés :

Sa résistance au changement

Ses habiletés sociales

Ses résistances alimentaires

Son besoin de repères et de ritualisation

S’il y a un décalage entre ce qu’ils le voient faire à travers les caméras et ce qu’il fait en famille ou à l’école……

Tout ce qui va pouvoir apporter des éléments pour aider au diagnostic.

L’évaluation terminée ; ils reviennent une dernière fois, pour rencontrer le médecin qui va poser ou confirmer un diagnostic et pour nous rencontrer.

A partir des questionnaires que le père et la mère remplissent séparément, (parce qu’ils n’ont pas toujours la même perception de leur enfant, ou pas les mêmes attentes)   nous allons essayer de leur apporter des éclairages, les amener à mieux comprendre les difficultés de leur enfant et surtout, parce que c’est là leur souci premier, comment ils peuvent l’aider….

Nous allons faire des liens entre les difficultés qu’ils évoquent et les particularités autistiques et nous ferons des suggestions, des propositions d’aides concrètes

Les difficultés  qui reviennent quasi systématiquement dans leurs propos sont souvent ( et davantage encore quand ils sont petits)

• Les résistances aux changements ;  nous soulignerons alors le besoin de repères et d’informations concrètes, nous proposerons de mettre en place de la visualisation, de la prévisibilité
• Les difficultés pour attendre, pour différer et nous proposerons là encore, de donner du sens au temps, en utilisant des moyens concrets, un sablier quand ils sont petits, un timer, un agenda, un calendrier, parce que la notion de temps est beaucoup trop complexe
• Les résistances alimentaires,  nous parlerons alors des troubles perceptifs et pour les aider à mieux comprendre les difficultés de leur enfant, nous leur suggèrerons d’essayer de  déguster une assiette de larves vivantes
• De la présence de stéréotypies qui les pointent du doigt et nous mettrons en parallèle la cigarette qui détend, apaise et ressource le fumeur et qu’il est important de laisser s’exprimer mais de réguler
• Les troubles du comportement qui ne sont pas des caprices mais l’expression unique de leurs difficultés .

Nous parlerons avec beaucoup d’exemples que nous prenons dans notre expérience professionnelle, de leurs besoins spécifiques :  

- La prévisibilité

- Le besoin d’étayage concret même quand ils sont d’un haut niveau de langage parce que leur compréhension est radicale, hyperlogique et binaire

-   Leur angoisse face à toute situation nouvelle parce que n’ayant pas vécu cette situation, ils n’auront  pas les capacités de faire des liens avec d’autres situations qui pourraient paraître similaires et les aider à l’appréhender.

-   Leurs difficultés avec les autres et la nécessité de leur apprendre les codes et les règles sociales en dessinant ou en écrivant ce qu’ils ne peuvent pas faire mais aussi et SURTOUT ce qu’ils DOIVENT faire….

-   Leurs difficultés à l’école et nous parlerons de troubles de l’attention, de difficultés de traitement des informations sensorielles 

-   …. Et de toutes les autres difficultés qui sont liées à des problèmes très spécifiques et dont vous allez entendre parler pendant cette journée

Les parents repartent avec des conseils pratiques

Souvent ils repartent soulagés parce que ce qu’ils pressentaient leur est enfin confirmé

Ils ne sont pas fous, ce ne sont pas des mauvais parents qui se laissent mener par le bout du nez. Ils n’ont pas raté leur éducation

Leur enfant n’est pas un sale gosse mal élevé, capricieux qu’il faudrait mieux « dresser ».

La maman de Marie est arrivée le jour de la restitution avec une énorme boîte de gâteaux . A la fin de l’entretien, soulagée, elle nous a offert cette boîte, très émue en nous confiant que si nous n’avions pas confirmé ce qu’elle pressentait depuis très longtemps, elle serait repartie avec ( nous pensons même que peut être elle nous aurait assommées avec «  attention, pour les personnes autistes qui sont dans la salle, c’est de l’humour » )

A l’issue de cette restitution, nous rédigeons donc un écrit qui va reprendre tout  ce que nous avons dit  et nous l’agrémentons de dessins et d’exemple pour clarifier davantage nos propos.

• Les parents, en général le diffusent à qui ils souhaitent :
• La famille( pour qu’enfin on les croit et faire passer des messages qui sont importants pour l’enfant)
• L’école
• Les équipes qui les suivent…

Nous leur proposons les adresses des associations , du CREAHI pour les lectures que nous proposons .

Si nous ne faisons pas de suivi de l’enfant, nous restons à disposition des familles si elles avaient besoin de précisions quant à nos explications et nous avons régulièrement des appels téléphoniques .

Je dois ajouter qu’ici, dans les Ardennes , le CDE  est régulièrement sollicité à travers moi,

• par l’inspection académique pour donner de l’information aux AVS et aux instituteurs et professeurs de collèges
• et même récemment par les directeurs d’école et les instituteurs pour donner de l’information aux élèves….
• par l’association ADAPEI qui a une « cellule autisme »pour rencontrer et donner de l’information aux familles nouvellement rencontrées
• Par les équipes spécialisées et les écoles pour aider à l’élaboration d’un projet personnalisé
• Et je pense que j’en oublie

Et je terminerai par la lecture de quelques lignes que nous avons eu l’occasion de mettre dans les  écrits que nous envoyons aux parents :

« Si des stéréotypies apparaissent chez la personne autiste, dans des moments d’émotion ou de stress, elles lui permettent de réguler sa tension nerveuse et lui procurent probablement de l’autostimulation, source de plaisir.

Elles lui sont essentielles, comme la cigarette au fumeur. Bien sûr elles ne doivent pas l’envahir ni l’isoler des autres mais il faut qu’elle puisse y avoir recours quand elle en éprouve le besoin. 

Chaque fois que C.  développera des troubles : réponses inadaptées, opposition, refus, évitement…. nous vous engageons à vous poser la question de savoir s’il a bien compris ce que vous attendiez de lui avant d’en faire une interprétation qui s’appliquerait davantage à un enfant « ordinaire » : il ne veut pas, il est têtu, désagréable… C. est un enfant extraordinaire et qui mérite à ce titre une attention toute particulière.

C.  n’a souvent pas accès à notre forme d’humour. Les « blagues » sont souvent mal perçues. Quand vous lui dites que c’est lui qui va payer le restaurant, il le prend au 1^er degré, il est déstabilisé parce qu’il se demande alors s’il aura encore assez d’argent pour acheter sa DSI. Il va donc par conséquent être essentiel de bien lui signifier « attention, c’est de l’humour »

Nous voulons insister sur le fait que C. va devoir  apprendre ce qui se dit et ne se dit pas, ce qui se fait et ne se fait pas. Il  va être en grande difficulté pour faire spontanément des liens. Il  ne va pas pouvoir généraliser et transférer spontanément ses apprentissages. Il  apprendra bien plus par expérience que par enseignement intellectuel. Il développera ses apprentissages et ses habiletés sociales en multipliant les expériences qu’il faudra accompagner et clarifier parce que toute situation inconnue sera source d’angoisse.

Quand C. répond face à quelque chose qu’il ne connaît pas « cela n’est pas possible » pour lui, cela signifie : « je n’ai pas encore rencontré cette situation donc je ne sais pas l’appréhender seul et vos explications verbales ne m’aideront pas assez pour réussir sans un étayage concret, alors merci de bien vouloir m’aider de manière concrète ».

Nous espérons que ces quelques pistes pourront faciliter la compréhension des personnes qui entourent C. au quotidien. Nous voulons insister sur l’importance de ses difficultés qui sont bien réelles et qui nécessitent une attention toute particulière pour lui permettre de progresser et de s’épanouir.

Comment répondre à ses besoins, lui apprendre le respect, les règles sociales, si nous-mêmes ne sommes pas attentifs à ses difficultés et ne respectons pas sa différence ???

Merci de votre attention

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 Film : « Aspergerland ici et ailleurs »

Les Asperger, étrangers dans notre monde ?

Pas toujours !

Ils nous y rejoignent souvent, nous y côtoient, nous y accompagnent.

Mais parfois, ils retournent « chez eux »

Cet autre monde est leur refuge, là où ils peuvent être eux-mêmes

Aspergerland :

Une autre façon de vivre, de penser.

Une cité pas si imaginaire que cela !

Il s’agit d’une émission de 26 minutes traitant du syndrome d’Asperger. C’est un trouble du développement du spectre autistique :

• troubles de la communication verbale et non-verbale ;
• troubles des relations sociales ;
• centres d'intérêt restreints et/ou des conduites répétitives.

Il affecte la vie sociale de la personne, ses perceptions sensorielles, mais aussi sa motricité.

Deux reportages de 6 minutes environ nous permettront de découvrir ce monde :

1.      Aspergerland, une autre façon de vivre, de penser.

2.     Aspergerland, une cité pas si imaginaire que cela !

 Pour obtenir ce film voir sur cette page ICI

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   FABIEN VIALLELE

Bonjour à tous

Je suis heureux qu’on me donne l’occasion de témoigner.

Je m’appelle Fabien…..

Je souhaite aussi parler au nom des tous les Asperger

J’ai déjà eu l’occasion de m’exprimer au cours d’un colloque en 2006.

J’avais 17 ans…

• Mon passé

 Le positif et le négatif :

A l’école, je n’ai jamais redoublé. Je n’ai pas été accompagné par une AVS, c’est ma mère qui recomposait toutes les leçons et qui m’apprenait à lire et comprendre les consignes, elle retraduisait tout.

Par contre, j’étais la proie des élèves (coups, moqueries, mesquineries).

L’école c’était la jungle.

Je n’ai pas eu d’aménagement d’emploi du temps, sauf en 4 ème on a supprimé la 2ème langue.

J’ai bénéficié d’un tiers temps pour mon brevet des collèges. J’ai surtout apprécié d’être au calme durant les épreuves.

Pour mon BEP et le BAC pro, je n’en ai pas eu besoin.

• A ce jour :

Mon métier (ma passion), je suis électricien.

Le pire pour moi aurait été de travailler dans un ESAT, avec des personnes lourdement handicapées.

Je travaille dans une entreprise familiale comme vous l’avez vu dans le film.

Un collègue m’a dit que le SA ne doit pas être une barrière dans l’évolution de ma carrière.

J’apprends beaucoup en me rendant chez les clients.

Mes journées (brocantes- vinyls- musiques-SIMS…)

Ma copine qui m’apprend le genre humain

Apprentissage de tout ce qui est administratif, je me débrouille, mais je préfère avoir l’avis de mes parents car il s’avère que je suis un peu naïf

Je conduis, mais parfois je suis inquiet pour des nouveaux trajets.

Mon point de vue sur la vie actuelle et le devenir des Asperger.

Ce n’est pas parce que l’on est Asperger qu’on est « fichus »

Certains ont réussi alors qu’il ne savaient pas qu’ils étaient Asperger

Il faut arrêter à tout prix cette notion de normalité Humaine, cela n’a pas de sens.

Et qu’on arrête avec les diagnostics farfelus, « abracadabrantesques » on a besoin d’une vraie reconnaissance et je déplore qu’il n’y ait pas assez de spécialistes.

Je souffre de l’indifférence qui prédomine dans notre monde, tout n’est que pouvoir et argent et  j’ai du mal à trouver ma place…

Mais il faut se battre dans la vie pour s’en sortir et avoir la même vie que tout le monde.

Je tiens à garder mon monde

Il n’y a que 2 issues :

 * Soit réussir.

Certains Aspies étaient dans des institutions, ou dans des classes spécialisées, grâce à leur courage et leur volonté, ils ont repris un circuit scolaire.

  * Soit se coltiner une vie minable, à subir les moqueries de la maternelle jusqu’en 3 ème comme la plupart des Aspies, qui finissent leur vie dans leur chambre, clochards, ou vivotant avec des petits boulots.

On a pas une maladie spectaculaire : nous avons des compétences plus que les autres mais c’est un cadeau empoisonné. Les gens ne nous comprennent pas, ou s’en moquent alors qu’on appelle à l’aide.

Talents gachés, vies gâchées. Place ingrate

Il faut se fixer une ambition et s’y accrocher coûte que coûte.

Se prouver à soi-même et aux autres que l’on n’est pas des « moins que rien ».

Je terminerai en disant

« On peut avoir une vie tout à fait normal, à conditions qu’on soit bien pris en charge, au bon moment et correctement »

Merci de votre attention…

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  FOUAD ABDELLAOUI  psychologue

 Je m’appelle Fouad Abdellaoui.

Je travaille depuis bientôt une vingtaine d’années au sein du CREF de Reims en qualité de formateur spécialisé en psychopédagogie de la médiation. Soit dit en passant le CREF est une structure qui œuvre, depuis plusieurs décennies, en direction de personnes en situation de souffrance sociale, psychique, cognitive.

 C’est donc à ce titre que j’étais sollicité par l’APIPA en 2006-2007 date du démarrage du groupe de socialisation. Il fut à ma connaissance le tout premier groupe de socialisation en faveur d’adolescents et de jeunes adultes présentant des troubles envahissants de développement mis en place en Champagne Ardennes. Lorsque j’ai rencontré Madame Anne VIALELLE présidente de l’APIPA, via la médiation du Centre de Ressource dirigé par Jean Claude Chaise, président de l’UNAFAM à l’époque, il était surtout question de jeunes adolescents, étiquetés APERGER, âgés de 14 à 17 -18 ans. Parallèlement ma collègue Béatrice BERARD s’occupait du groupe adulte. Ce n’est que deux ans plus tard que l’idée de constituer un groupe enfants a pu voir le jour grâce à l’impulsion de Madame Anne VAILLELE, des bénévoles et bien entendu des familles dont l’enfant a été diagnostiqué autiste de haut niveau.

Une fois par mois les jeunes, se retrouvent ensemble, dans une salle aménagée, autour d’une table, et discutent en toute liberté sur ce qui ne va pas, mais aussi et surtout sur ce qui va. 

Bien entendu, l’animateur, met en place des supports pédagogiques qui permettent de délimiter le champ de cette liberté et favoriser ainsi l’apprentissage de la vie en commun. Il en va de même avec le groupe enfants pour lequel une attention toute particulière est portée sur le Jeu avec un grand J et je. 

Depuis maintenant 3 ans que les groupes de socialisation existent, certains projets collectifs et individuels élaborés par les jeunes eux même ont pu voir le jour (sortie en commun, obtention du permis de conduire, réussite au bac et inscription à la faculté) mais d’autres projets, celui de mettre en place un atelier théâtre est toujours en gestation.     

Quoi qu’il en soit, l’idée centrale sur laquelle notre action à l’APIPA s’est appuyée pour développer les habilités sociales et de communication de ces jeunes personnes est la suivante : il est possible, grâce à une approche éducative approprié que nos jeunes puissent apprendre des stratégies de communication leur permettant de mieux appréhender le monde de l’effervescence sociale, scolaire, professionnelle dans lequel nous évoluons tous avec plus ou moins de bonheur.

Comment en effet, cet être singulier, qui peut à la fois nous étonner et nous déconcerter, puisse préserver sa dignité, son intégrité, accéder à son autonomie, sous le regard oppressant, parfois indifférent, mais souvent moqueur, voire agressif de l’Autre, du grand Autre social.

 A présent je voudrais finir mon intervention (sur ceci que les apprentissages des habilités sociales des plus simples au plus complexes, comme l’empathie par exemple sont possibles chez la Personne ASPERGER) par une anecdote :

Mathieu 13 ans, appelons le Mathieu, pour les raisons déontologiques que vous n’ignorez pas, Mathieu donc communique sur le mode de l’écholalie. Cet enfant, au demeurant très intelligent, a beaucoup de difficultés à établir une communication verbale avec autrui. Il répète systématiquement la phrase qu’il vient d’entendre d’un émetteur X. Il n’y a pas de Je dans ses phrases ou bien ce sont des « je » répétés ; automatiques :

Comment vas-tu Mathieu ?

- Oui comment vas-tu ?

- je vais bien et toi ?

- je vais bien et toi ?

- Bien

- Bien

Et ainsi de suite…

Les enfants, surtout A et C tout deux âgés de 8 ans, sont particulièrement actifs et bruyants participent aux activités proposées avec plus ou moins de revendications, de chahut etc. Mathieu, dont l’écholalie fait parfois rire les autres, parfois les rends perplexes, s’efforce de supporter le chahut. Et quand il n’y arrive plus, il le fait comprendre avec une certaine agressivité, mais jamais de méchanceté, parfois il tire les manches, il se bouche les oreilles…

Ce jour là, à la fin de la séance, je m’approche de Mathieu pour le rassurer et l’encourager à continuer l’apprentissage de la vie avec les autres, aussi bruyants soient-ils, Mathieu me dit en toute simplicité,  il me dit quelque chose d’étonnant, de bouleversant : t’en fais pas Fouad, ça va très bien !!!

« Ca va très bien »…mais pas encore « je vais très bien ». Pas de Je pour l’instant.

 Je vous remercie.

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  BENEDICTE

Bonjour, je suis la maman de Maxime (bientôt 12 ans) et de Charles (9 ans). C’est de Maxime dont je vais vous parler qui a été reconnu autiste de haut-niveau à l’âge de 10 ans.

Maxime est né après un accouchement difficile, ce fut un bébé calme, pleurant peu, très câlin. Il a marché à l’âge de 13 mois, a parlé à 18 mois (qq mots) et a été propre à 2 ans. Bébé je le stimulais sans cesse avec des jouets, des jeux, de la musique. Il ne s’y intéressait pas de lui-même, ne montrait pas du doigt. Mon entourage me disait que j’en faisais trop, j’ai eu même le droit à « tu veux un fils parfait ». Non je ne voulais pas un fils parfait, mais il fallait que je l’intéresse à tout, c’était comme ça !

A l’âge de 18 mois, je l’ai inscrit dans une halte garderie 2h par semaine afin de le « sociabiliser », il pleurait durant ces 2h, ne se laissant toucher par personne.

A 2 ans, il entrait en toute petite section de maternelle et c’est durant cette année que j’ai commencé à me poser des questions. Il n’évoluait pas dans ses apprentissages, faisait des écholalies, parlait en « charabia », au dernier trimestre j’ai demandé un RDV auprès de son institutrice….alors ce fut pour moi une douche froide, Maxime tournait en rond, ne parlait pas, criait lorsqu’il y avait trop de bruit, ne jouait pas avec les autres, refusant de faire des rondes, faisant de plus en plus de colères inexpliquées (même dans la rue en s’en faire arrêter par la police municipale !).

Nous avons pris RDV auprès du pédiatre qui nous a envoyé au CAMPS, et c’est le 25 octobre 2001, à l’âge de 3anset demi que les mots « troubles autistiques » ont été prononcés. Durant 2 mois, je me suis refusée à ce que mon fils soit autiste, essayant de prouver le contraire ! J’avais l’image de cet enfant bulle, n’ayant aucun contact avec l’extérieur alors que Maxime ne correspondait pas à cela.

Et puis, le suivi thérapeutique a commencé. Le travail de la psychothérapeute du CAMPS nous a permis de mieux comprendre notre fils, les colères se sont espacées, puis ont disparu.

Il a été décidé qu’il soit maintenu en petite section de maternelle une année de plus. Durant sa scolarisation en maternelle, nous avons eu à faire à des enseignants compréhensifs, disponibles, ils n’ont jamais baissé les bras même dans les moments difficiles, et il y en a eu !!!!!!

Durant 2 ans, j’ai lu et relu du Freud, F Dolto…..des livres sur l’autisme, je voulais comprendre car troubles autistiques ne voulaient pas dire autiste pour moi, et je ne le reconnaissais pas tout à fait dans l’autisme

Oui il y avait des ressemblances mais pas complètement. Jusqu’au jour, où ayant vu une affiche d’un colloque sur le Syndrome d’Asperger j’ai décidé de m’y rendre, alors là révélation !!Oui enfin, toutes mes questions avaient des réponses, je reconnaissais enfin mon fils !

Suite à cela, j’ai pris contact avec l’APIPA.

J’y ai trouvé des conseils, des adresses de professionnels, des échanges, d’autres parents qui vivaient la même chose.

Nous avons décidé de prendre contact avec un neurologue afin d’avoir un diagnostic plus précis. Maxime avait 5 ans, trop jeune à ce moment –là pour être certain que ce soit le SA.

Entre-temps, nous avons entendu comme diagnostic « psychose infantile, dysharmonie évolutive, dysphasie sémantico-pragmatique ». Il a passé des tests, puis plus rien, nous avons encore contacté ce neurologue, encore des tests mais toujours pas de diagnostic.

Maxime continuait d’évoluer positivement, nous avons pris la décision de faire comme s’il était Asperger.

Il est entré en grande section de maternelle à l’âge de 6 ans, c’est à cette période que la Ritaline lui été prescrite (nous avons réfléchi pendant plus de 1 an avant d’accepter). Son instituteur a collaboré avec nous, a évalué les effets. Cela a éveillé Maxime dans son travail mais aussi dans ses échanges avec les autres enfants.

Puis changement de direction, suivi par le CMPP de l’âge de 6 à 10 ans et passage en primaire.

Le CP et CE1 furent des années très difficiles, il arrivait à suivre les cours mais il était très angoissé et son comportement posait des problèmes aux enseignants.

Il a bénéficié d’un AVS à temps partiel à partir du CE1, mais cela ne suffisait pas, il a fallu le retirer de la cour de récré où se concentraient toutes les angoisses de Maxime. Nous avons appris que d’autres enfants se moquaient de lui. Ce ne sont que des enfants mais cela fait mal pour une maman !

Par la suite, nous avons pu nous rapprocher d’un camarade de classe de Maxime en expliquant bien aux parents, mais Maxime est vite devenu tyrannique et exclusif avec son copain, puis en CE2 ce fut 2-3-4 copains et depuis le CM1, c’est toute la classe qui le protège, l’intègre dans la cour. Il est invité à des anniversaires, invite lui-même, adore recevoir ses amis.

Mais il faut dire que les progrès sociaux et scolaires se sont nettement fait ressentir lorsque nous avons pu obtenir un temps complet de l’AVS. Il est moins angoissé, ressent le besoin d’avoir quelqu’un auprès de lui, il en a conscience.

Entre-temps, nous avons laissé tomber le diagnostic avec le neurologue, il ne voulait pas nous le donner vu qu’il évoluait positivement.

Nous nous sommes dirigés sur Paris à l’hôpital Robert Debré où après 15 jours d’hospitalisation de jour, le diagnostic a été enfin posé. Cela n’a pas changé grand-chose dans notre façon de gérer notre fils, mais nous avons pu lui expliquer, mettre un nom sur son handicap, et nous pouvons informer les personnes en étant sûr de son handicap, et surtout obtenir de l’aide humaine et matérielle. Pour moi SA et AHN n’ont pas de différence, les besoins sont les mêmes ainsi que la prise en charge.

Depuis son diagnostic, nous avons changé sa prise en charge, il est suivi 2 fois par semaine par une ortho en libéral, 2 fois par mois par une psychomotricienne en libéral, une fois tous les 2 mois par une ostéopathe, une fois par mois au groupe de socialisation mis en place par l’APIPA où il rencontre d’autres enfants comme lui et accepte mieux son handicap.

Depuis l’âge de 3 ans, nous l’avons inscrit à toutes sortes d’activités extrascolaires (éveil musical, judo, chorale, cours de percussion, cours d’anglais, clown).

Actuellement, il poursuit la chorale, les percus et l’anglais (malgré qu’il n’aime pas les anglais car ils mangent mal, sont moches et que la reine est trop vieille !!). Il aime découvrir, voyager, (surtout Paris, Londres, Bruxelles il aime les grandes villes et les transports comme le métro, TGV…) s’intéresse à beaucoup de choses de notre société, pose des questions, veut comprendre. Il aime être dans le monde (théâtre, bowling, ciné) ce qui n’a pas toujours été le cas, petit il ne supportait pas la foule et le bruit. Il ADORE les jeux vidéos.

Durant ces années, nous nous sommes formés lors de colloques sur Reims, Paris, Bruxelles, nous tentons d’apprendre tous les sigles (MDPH , AVS, AEEH,PCH,CDAPH………..)

Et là se prépare une nouvelle étape, le collège ! Il passe en 6^e, nous avons demandé une section musicale et attendons la réponse, on le prépare, il a assisté à des cours au collège afin qu’il se rende compte du bruit de la sonnette, de la cour de récré et de tous les mouvements dans les couloirs pour changer de salle. Pour cela, il faut se déplacer, expliquer, informer. Il va avoir de nouveaux camarades, des nouveaux professeurs, une nouvelle organisation. Jusqu’à présent enseignants, professionnels soignants, éducatifs, loisirs ont toujours été compréhensifs à quelques exceptions près !

Mais nous avons l’impression de nous battre tout le temps pour maintenir et justifier sa place en milieu ordinaire. On n’oublie vite son handicap car il ne se voit pas, lorsque tout va bien, que Maxime va bien, on ne voit rien ! Mais dès qu’un problème surgit, cela prend vite de l’importance pour lui, il angoisse+++, ce que tout le monde ne comprend pas. Et puis il ne sait pas mentir, dit ce qu’il pense et ressent, par conséquent il passe pour un enfant mal élevé, donc il nous faut expliquer « l’invisibilité » de son handicap.

Malgré ses 12 ans, Maxime est très naïf, enfantin, performant dans certains domaines et très bébé d’en d’autres. Le décalage est parfois énorme. Il ne supporte pas la plaisanterie (il a peur de la moquerie), mais ne se gêne pas pour en faire !

La famille, l’école, les professionnels, les parents, les amis sont une équipe afin de le faire progresser. Nous avons tous besoin de l’expérience des uns et des autres. Je ne ferme aucune porte, aucune méthode, je prends un peu d’ABA (il fonctionne à la carotte), j’ai pris un peu de TEACH quand il était plus petit, il a eu une approche psychanalytique à un moment. Je prends, j’adapte à ses capacités, à un moment. Il lui faut manipuler, il lui faut du concret, donc nous cherchons en permanence comment faire pour lui faire comprendre telle ou telle situation, le préparer au mieux au changement, cela demande beaucoup de temps et occupe une bonne partie de notre vie !!

Il avance, son projet est de devenir conducteur de métro, pour l’été il compte faire du parapente et des visites touristiques.

Je me préoccupe de son avenir, lui avance, ne se pose pas de questions. Sa vie est en milieu ordinaire pour le moment avec l’aide d’une personne.

Après se pose une autre question pour nous parents, quand nous ne serons plus là, qui va s’occuper de lui ? Dans quelles conditions ?

Son frère est là, il faut qu’il mène sa propre vie mais qu’il se préoccupe de celle de son frère ! Trouver le juste milieu pour la fratrie nous pose problème, on ne sait pas comment faire et comment faire au mieux pour protéger les deux.

Je voulais terminer en disant à Maxime que je suis très fière de lui, c’est un garçon courageux, persévérant. On lui demande beaucoup afin qu’il s’adapte au mieux à notre société, il râle, en a marre parfois, fatigue mais continue. Il éprouve parfois plus d’empathie envers les autres que les neurotypiques, n’est-ce pas le monde à l’envers ? 

Merci à Charles qui subit parfois les tracas de son grand frère et les nôtres, qui nous suit dans toutes nos actions.

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     « LE SYNDROME D’ASPERGER, L’AUTISME DE HAUT- NIVEAU PAS A PAS »

Colloque à Saint Quentin (02) le 5 octobre 2013    

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