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Réfection au 28 Février 2009

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Les musiques en fond sonore ont issues du CD du groupe TRENT avec leur aimable autorisation  http://aauuddee.free.fr/

et d'autres sont de Jean Claude Gianadda  http://www.gianaddajeanclaude.com/

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Liste de diffusion dédiée aux personnes concernées par le syndrome d'Asperger : parents, professionels et personnes atteintes

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 IL ETAIT UNE FOIS LE SYNDROME D'ASPERGER

témoignage d'une mère

 par Anne ISABELLE

"Les éditions de l'officine"

4 ème page de couverture

Il était une fois, un petit garçon arrivé de nulle part, qui entendait tout, qui voyait tout mais n’en saisissait pas le sens. Il était malhabile, il essayait d’imiter les autres pour se rendre agréable, mais c’était le contraire qui se passait. Il voulait aimer et qu’on l’aime. Il voulait des amis mais n’en avait pas. Il se sentait incompris et il était triste. Parfois il criait de détresse, mais personne ne le comprenait ; il semblait être enfermé dans une bulle de verre.

            Une bulle qui laissait passer des informations, des sons, des images, mais tout était déformé. Impossible pour lui de capter quoi que ce soit. Impossible pour lui de transmettre ses messages à lui.

            Puis petit à petit, cette bulle se fissura, la faille s’agrandit. Des contacts s’établirent mais il restait toujours prisonnier de cette bulle. Alors, avec ce qu’il finit par comprendre du monde qui l’entourait, il essaya tant bien que mal de s’y adapter et il réussit même à sortir de sa bulle et à s’intégrer.

            Mais parfois, tout s’embrouille, tout se mélange dans sa tête et il a peur. Alors très vite il retourne se réfugier dans son monde. Ce monde qu’il s’est fabriqué dans sa bulle.

            Il était une fois, mon fils atteint du syndrome d’Asperger…

            Et pourtant cet ouvrage témoignage nous montre la voie d’une intégration réussie.

Pour le commander :

en vente en librairie

ou

apipated@orange.fr

 L'APIPA vous propose des cartes postales dont les dessins ont été réalisés par les Aspies.

Celles ci se présentent en volet ou en format simple.

pour toutes informations cliquer ci dessous.

  Les dessins et le bon de commande 

 !! attention il existe une page blanche (oups) donc à passer...

  Discours à l'occasion des dix ans de l'APIPA : HAPIPASDAY

Bonjour à tous,

Je tiens à vous remercier de nous faire l’ honneur de votre présence.

Si j’ai tenu à célébrer les dix ans de l’APIPA c’est parce que c’est un chiffre symbolique.

Lorsque nous avons commencé à faire connaître le SA, autisme France avait dix ans.

Cela faisait tout juste 10 ans qu’on évoquait l’autisme en France et dix ans après, les choses avancent, des structures naissent ici et là, les prises en charges commencent à être comprises et reconnues.

Ce n’est pas la panacée mais des portes s’ouvrent.

A ce jour, nous en sommes au même point avec le SA, qu’AF il y a 10 ans.

Mais j’espère qu’il ne nous faudra pas encore 10 ans pour que les personnes Asperger puissent bénéficier de prises en charge adéquate.

Je déplore trop souvent que nous soyons les  « oubliés de l’autisme ».

Ceci dit l’APIPA veille au grain.

Pour la petite histoire, l’APIPA est née de deux familles, rejointe très vite par la mienne.

Nous avons commencé par faire de l'information, nous photocopions des tas de documents issus du Canada, et des USA traduits de l’anglais par C Tréhin pour la plupart.

Je ne dis pas le nombre de courriers expédiés, en commençant par sensibiliser les pédiatres, généralistes, ORL, psychiatres, les CMPP, Les CDES, les COTOREP etc...

Cela nous a pris des années, mais c'est tout de même ainsi qu'on a commencé à parler du SA.

Puis notre premier colloque en 2001, suivi d'un 2ème en 2003 grâce à l’IRTS, puis un autre en 2006 (avec A Marne) et bientôt en 2010 (avec l’ADAPEI des Ardennes)

Nous avons eu la chance d’être aidés par des associations telles que l’ADAPEI de la Marne (dont l’ACPEI et les PB de Reims) l’UNAFAM de la Marne, Autisme Marne.

C’est grâce à leurs conseils que nous avons si bien démarré.

C’est ainsi que nous avons rejoint la permanence du Jard (service marnais d’accompagnement dans le travail des personnes handicapées pour ceux qui ne connaissent pas), le CREF (service qui s’adresse plus particulièrement aux personnes ayant des troubles du comportement ou troubles psychiques en Champagne Ardenne) puis Miguel Cervantès qui nous a permis la mise en place des groupes de socialisation point fort de notre association à ce jour.

Nous n’avons jamais cessé de nous unir aux autres associations comme le collectif des associations de la Marne et depuis peu celui des Ardennes. Nous avons également intégré le CISS Champagne- Ardenne (Collectif Inter Associatif Sur la Santé).

L'APIPA est associée à CAP Intégration Marne (collectif d'associations) qui a mis en place un réseau d'auxiliaires d'intégration scolaire et sociale dans la Marne et un service d’aide aux familles, nous sommes à la MDPH notamment au sein la Commission des Droits et de l’Autonomie des personnes handicapées de la Marne.

L’APIPA fait partie d’un groupe de réflexion à propos de l’autisme au sein du CREAHI de Champagne Ardenne (Centre Régional d’Etudes et d’Actions en faveur des personnes Handicapées et Inadaptées), elle est membre du CTRA (comité technique régional de l’autisme), nous sommes partenaires d’autisme France.

L’APIPA intervient dans les lycées, collège, école à la demande, participe à la formation des AVs dans la Marne, à l’IUFM de Reims auprès des enseignants spécialisés etc

Ces derniers temps nous avons contacté l’AAIMC (association d’aide aux infirmes moteurs cérébraux) qui disposent d’un SAMSAH, (service d’accompagnement médico social) ce service d'accompagnement pour les adultes est indispensable. Il est prévu une prise en charge spécifique afin de les aider à s’insérer en milieu ordinaire. Ce service d'accompagnement leur apporterait toute leur vie une aide face aux difficultés relationnelles tant dans leur vie professionnelle que dans leur vie privée et faciliterait d’autant plus leur intégration et leur autonomie.

C’est cela aussi l’entraide Associative.

A partir du mois de novembre, l’APIPA organise des groupes de paroles destinés aux parents, grands parents, frère et sœurs, plusieurs thèmes seront abordés au fil du temps (la fratrie, le couple face au handicap, la culpabilité, les tabous ; le regard des autres…)

L'APIPA contribue à la recherche et aux études relatives au SA, c’est indispensable afin qu’un jour on détermine ce syndrome à part entière.

Sur notre chemin, nous avons rencontrés des personnes qui dès le début nous ont soutenus et ont cru en nous, je pense notamment à Martine Charlier, Rénée Sénésuck et Guylaine Roger.

J'ai le tournis quand je pense à tout ce chemin parcouru.

On dit de moins en moins  "Aspergerqu'est-cequec'est" mais ah je vois ou on connait. Bon par encore partout mais tout de même...

Notre association est jumelée avec ASPERANSA en Bretagne (Association pour la Sensibilisation, à la Protection, l’Education et la Recherche sur l’Autisme et Notamment le SA) avec TEDDY à la Réunion (Troubles Envahissants du Développement sans Déficience Intellectuelle), avec la l’ASS des As (L’ASSociation des Asperger du Nord Pas de Calais) et ASPERGER ACCUEIL (Normandie)

A noter que nous nous sommes unis au nom de « 4A » Alliance des Associations pour les personnes Asperger ou Autistes de haut- niveau».

D'avoir uni nos forces, par cette Alliance, pour moi est la cerise sur le gâteau et je suis super heureuse de constater que les parents se mobilisent.

Trop peu d’association sur le SA existent.

Une association vient de se créer en Lorraine ASPERGER LORRAINE qui d'ores et déjà souhaite nous rejoindre.

Un soulagement pour moi car jusqu'à maintenant nous accueillions les familles de cette région sans pouvoir les aider vraiment.

Donc après  avoir donné un petit coup de pouce à, l’association TEDDY puis à Asperger Accueil, je les encourage.

Un très bon début  pour notre ALLIANCE.

Actuellement nous travaillons tous ensemble sur un recueil de lettres ouvertes :

Etat des lieux et perspectives de la situation des personnes Asperger ou Autistes de haut niveau en France". 

Il peut s'agir bien sûr de témoignages positifs ou négatif  de parents ou personnes Asperger ou AHN elles mêmes concernant

la  garde de vos enfants à domicile, en en crèche en garderie, puis concernant l'école, au collège, lycée, AVS, l’emploi.

Egalement votre situation dans la vie de tous les jours, colonie, centre aéré, loisirs (sport musique etc), les frères et soeurs, la famille, proches, les amis...

Vous pouvez aussi nous adresser vos lettres écrites aux tutelles, ministères etc... 

Ce livre nous servira de support et nous comptons le présenter à notre chef d'état, ministres, députes, sénateurs etc... et le diffuser partout où il sera nécessaire.

D’autres projets sont en cours, nous pensons élaborer un livret pédagogique. 

Je ne voudrais pas terminer sans remercier tous les parents qui s’investissent au sein de l’APIPA.

Ce n’est pas très évident pour eux de me suivre avec mes deux cents idées à l’heure et mes cent mille volt.

Un clin d’œil à une jeune adulte Aspies qui un jour m’a dit :

« Anne tu n’es pas hyperactive mais superactive »

Je suis parfois amère car j’ai la sensation d’être Dom Quichotte ; alors quand je baisse les bras, je pense à elle et aux parents qui sont là à me soutenir et qui sont à mes côtés.

Un grand merci à eux tous.

J’ai une pensée particulière pour mon fils, je suis fière de lui et il mérite bien comme tous les Aspies ce qu’on fait pour eux.

Sans les Aspies, l’APIPA ne serait pas là où elle est. Ils sont mon moteur.

J’ai appris grâce à eux l’humilité, chaque jour, je prends une leçon de vie.

Je m’adresse à tous les Aspies :

Ne changez pas, c’est nous qui avons à apprendre de vous !

L’APIPA sera toujours là pour vous, ceci dit j’espère que les jeunes parents prendront le relais.

C’est mon dernier mot…

ANNE VIALLELE

GROUPE DE PAROLES DESTINE AUX FAMILLES : RECREASPIES

Contacter l'APIPA :

apipated(at)orange.fr